美國5歲女童茱莉安納‧史諾(Julianna Snow)在本周二安詳地離開人世，而她在人生的最後一段路上，決定了自己的生死，

父母也尊重她的決定，更對她的成熟與體貼，感到不捨。

據美國《CNN》與《新浪網》報導，茱莉安納的父親史蒂夫史諾(Steve Snow)是名空軍飛行員，

母親沐恩(Michelle Moon)則是位醫師，5年多前茱莉安納誕生在這個世上，陪伴著他們。

生活都要靠呼吸器和醫療儀器。翻自《新浪網》

但很快地，身為醫師的母親發現茱莉安納不對勁，因為她無法像正常的孩子般成長站立，

經診斷後發現，她罹患罕見的神經肌肉萎縮疾病，這一輩子事無法治癒的。

可怕的是，這種疾病只會讓茱莉安納的器官逐漸萎縮，最後走向死亡。

茱莉安納無法正常站立。翻自《新浪網》

沐恩說，茱莉安納不僅四肢癱瘓無法動彈，連呼吸和吞嚥都開始不能自主，要靠儀器維生，就算是小感冒，

有痰卡在喉嚨裡，都要趕快用儀器抽出，否則茱莉安納很有可能窒息。就這樣，茱莉安納打從出生開始就必須從家裡、醫院兩頭跑。

美國5歲女童茱莉安納決定自己先去天堂。翻自《新浪網》

茱莉安納全身已經無法動彈，一切生活起居都要由父母照顧，還要帶著呼吸器生活，父母看了好心疼。

之後父母再問茱莉安納要不要去醫院，小小的她回答說：「我要留在家裡。」

沐恩隨後對她說：「如果你不去醫院，你可能很快就要去天堂，而且爸爸媽媽沒辦法陪你去。」

但茱莉安納回答：「沒關係，上帝會好好地照顧我的。」她說她在天堂，可以自己吃飯、運動，可以做很多現在沒辦法做的事。

茱莉安納穿上小公主裝。翻自《新浪網》

沐恩哭著說：「你走了，媽媽會很想你，我知道你不喜歡看到我哭...」

茱莉安納說：「媽媽，不要擔心，上帝會照顧我的。」

就在本周二，6月14日這天，茱莉安納離世，通往她的天堂之路。

沐恩說，雖然她與茱莉安納的緣分只有5年多，但是讓她感到榮耀的孩子。（施旖婕／綜合外電報導）

茱莉安納罹患罕見的神經肌肉萎縮疾病。翻自《新浪網》

爸爸史帝夫是空軍飛行員，媽媽沐恩是醫師。翻自《新浪網》

茱莉安娜決定在家裡與家人走過最後的時光。翻自《新浪網》

6月14日這天茱莉安納上天堂了。翻自《新浪網》

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