患遺傳疾病藥物昂貴 小羨頤需70萬醫療費

(安邦1日訊)5歲的梁羨頤因患上IV型粘多糖儲積症A型,每個星期的藥物開銷高達2萬令吉,目前仍需要70萬令吉才能完成今年的醫療療程 。

醫生證實這是陰性遺傳疾病,故梁羨頤每年需要約101萬3000令吉進行酵素替代療法(ERT)。

羨頤的母親劉曉靜指出,透過《中國報》慈愛人間募捐後,羨頤在今年1月8日第一次展開療程。

患遺傳疾病藥物昂貴 小羨頤需70萬醫療費

劉曉靜希望大眾慷慨解囊,捐款幫助羨頤籌募醫療費用。

1瓶藥物4千令吉

她說,羨頤的體重為12.8公斤,醫生會以打點滴的方式為羨頤注入Vimizim,劑量從初期1瓶(5毫升)到目前5瓶劑量。

「1瓶Vimizim的費用約4000令吉,治療初期,醫生用1瓶的劑量,觀察羨頤的身體會否出現排斥,後來才慢慢增加至5瓶劑量,藥物開銷達2萬令吉。」

她說,羨頤每個周二都被帶到吉隆坡中央醫院注入藥物,從上午9時30分打點滴至下午1時30分左右。

「雖然知道這是治療的過程,不過她每次插針的時候,都會哭著喊疼。」

劉曉靜向《中國報》指出,當羨頤的體重繼續增加,使用的藥物劑量也會調整,屆時藥物開銷更大。

「目前的藥物是透過「慈愛人間」直接向廠家購買,我希望熱心人士能捐助羨頤的醫藥費,讓她繼續接受治療。」

患遺傳疾病藥物昂貴 小羨頤需70萬醫療費

羨頤每周都得到吉隆坡中央醫院,以打點滴方式注入Vimizim。

Vimizim藥物治療有好轉

自從接受Vimizim藥物治療,梁羨頤的食慾、精神和體力都有明顯好轉,讓父母感到欣慰。

劉曉靜指出,以前羨頤走幾步就很累,每天都要睡午覺,現在可以走樓梯,也有力氣玩耍。

「去年,我們曾帶羨頤到台灣做手術,今年12月會回去複診,檢查頸椎和被壓住的神經線的情形。」

她說,Vimizim藥物治療之前,羨頤的扁桃腺腫大,呼吸聲很大,睡覺也會打呼,如今也有明顯好轉。

她說,原本台灣的醫生有建議做扁桃腺手術,現今羨頤情況好轉,應該不需要再動扁桃腺手術。

患遺傳疾病藥物昂貴 小羨頤需70萬醫療費

羨頤(左)跟姐姐感情好,在家常常一起玩玩具。

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文章來源: https://www.twgreatdaily.com/cat98/node2078259

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