這種病真的很罕見@@（source：wuzupnigeria，下同）

大家好，吉編又來了！

這世上的罕見病症有很多種，有人因為得了反向的失憶症只剩下7秒記憶；有人因為缺乏某一條染色體，變得不需要吃不需要睡也不會痛；有些罕見病症已有解藥，有些科學家則還在探索。

上次跟大家介紹過「5種至今無人能解的基因突變罕病」，今天根據wuzupnigeria報導，要跟各位分享這種相當罕見的「表皮石頭化」遺傳疾病，也就是「斑色魚鱗癬」。「斑色魚鱗癬」也叫作小丑魚鱗癬，是一種遺傳性的皮膚病，起因是染色體突變，患有此疾病的嬰兒身上往往會出現巨大的菱形鱗片，皮膚皺褶處容易裂開進而被感染，死亡率相當高。

這名11歲的男孩叫作Ramesh Kumari，他一出生就患有這種罕見的疾病，從他15天大時皮膚就開始剝落，新長出的皮膚又厚又黑，仿佛石頭表面。

雖然現在能夠有效控制這種疾病，但醫療費實在太貴，以Ramesh父親一天的薪資根本負擔不起；這時有一位叫作Joss Stone的藝術家在看到Ramesh的影片之後，決定為他舉辦一場慈善募款的音樂會，最終成功募得1375英鎊的治療費。

Ramesh由於身體病痛長年不能行走，目前正在接受物理治療，期待他能再次靠自己的力量走路。

Ramesh幾乎無法說話，他的父母只能辨認他是餓了還是想上廁所；同時也無法去上學，每天都只能跟媽媽一起待在家裡。

目前醫生為他注射了抗生素，避免皮膚再次感染，同時也在表皮使用藥物和保濕劑清理死皮，以及進行物理治療，希望他能儘快恢復行走能力。

文章來源: https://www.twgreatdaily.com/cat98/node1801671

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