9歲女童林柔萱從半年前開始不間斷地發燒，並經常缺課，父母帶她去做體檢時發現她患上罕見的淋巴疾病。雖然在抗病過程獲得當地社團及熱心人士捐助醫藥費，不過小柔萱本月22日仍不敵病魔煎熬與世長辭，令人惋惜。

小柔萱的父親林振順說，幼女柔萱被診斷患淋巴疾病之後，在治療期間飽受痛苦，後期還鼻孔出血，小小年紀必須忍受如此巨大的身體煎熬，令人感到心痛。

他披露，幼女與死神抗爭2個月左右，而她的離開，對小小的心靈來說亦是一種解脫。【資料來源： 光明日報】

家屬悲慟送別 【照片來源：光明日報】

林柔萱的舅舅Wing Tan（致良）也在臉書撰文哀悼外甥女，他寫道：「有一句老話，姐姐的孩子，如果沒得到舅舅的疼愛，成長過程病痛會很多……我們多年後再見時，你已經念小學了，但彼此卻有這麽一點點疏離，而這段空白格，永遠永遠也無法再彌補了。」文句令讀者無不感到心酸。

林柔萱的舅舅Wing Tan全文：

如果說，解脫對你來說，是最好的選擇，那麼，不舍，就成了舅舅唯一的奢求。突然之間感覺到，世上最遙遠的距離，就是，從此，我們之間陰陽兩隔。記住，等下乖乖跟著菩薩，牽著師尊的手，一路好走。

2017年6月，那是舅舅最後一次見到你。瘦小的身子和蒼白的臉色，一如往常靜靜坐在明立善閣大殿，即便穿著厚厚的寒衣，但讓人看起來還是顯得格外憐惜和心疼。

2017年7月8日，從別人的面子書得知你的病情惡化，當時舅舅還是抱持樂觀心情面對。隨即，舅舅上去天后宮大殿，為你點了一盞光明燈。

這是這麼多年以來，舅舅第一次感覺到，」小舅很想保護你，很想你打敗這個病毒」。非常慚愧說一句，這也是舅舅第一次對你出示疼愛的表現。

隨後的日子，斷斷續續聽聞你病情反反覆復。當舅舅知道你過關時，暗暗開心。甚至心中發願，只要病好，就帶你去怡保的新張主題樂園玩上一整天。

或許，舅舅太高估了自己，這每一個關口，你是走得如此辛苦，不過，舅舅卻從來不曾陪在身邊扶持。

2017年8月21日接近凌晨，舅舅收到一則這樣的簡訊: 「小舅，柔萱情況不樂觀，明天院方批准她出院回家，二姨叫我通知你這消息」。

這一晚，舅舅徹夜難眠，幾次按奈不住心中的憂慮，忙著聯絡你的三哥，理由很簡單，舅舅不外是希望聽到一個讓人振奮的消息，但得到的答案卻是模擬兩可。

2017年8月22日，舅舅清晨5點多就醒來。對於一個媒體人來說，沒有消息就是好消息。舅舅當時在想，一夜難眠可以換來好消息，值得。

不過，這個顯得心虛的開心，到了6點16分，完完全全讓舅舅崩潰。最新收到的簡訊寫著: 「柔萱早上5點多的時候在醫院走了」。

舅舅愣了很久很久都無法回神，心中一直反覆告訴自己，那不是真的消息。接著決定下班後回來家鄉看你後，如常去上班。

早上9點回到公司，舅舅跟一位較好的同事提起了你，我們的對話是陸陸續續的，直到我寫了一句: 「我先上大殿點個燈，我擔心小朋友怕黑。」 語畢，徹夜未眠的壓抑，瞬間轉換了淚水。

在大殿上，口中念念有詞，一直告訴自己，」不許哭，不准哭，哭什麼，舅舅並沒有特別疼柔萱啊！」 越是壓抑，情緒越是失控，一時間，感覺全世界停格了，大殿外，只有舅舅跪在菩薩前的抽泣聲。

舅舅繼續壓抑著情緒，回到辦公室座位，故意埋頭撰稿，寫著昨晚的專訪，那是一則快樂的專訪。寫著開心的文字，內心卻是如此的痛。笑著，寫著，終於到了回家看你的時間。

在駕車回家的5個小時，舅舅一再重複告訴自己，等下在靈堂見面時，不可哭，不准哭。不過，當我們有機會再次見面時，再堅強，舅舅還是……

所有4個姐姐的孩子，舅舅對他們的疼愛，尤其從出生到中學初期，舅舅從來沒有缺席，也敢敢說絕對非常合格。

唯獨對你，因為一些因素，舅舅錯過了很多很多關於……你的成長，你的生活，你的一切一切。甚至，跟你的唯一合照，已經是很久很久很久的事了。

舅舅不曾載過你去上學，不曾帶你去過一次遊樂場，不曾幫你洗過澡，不曾幫你抹過便便，不曾在你哭泣時哄你…..舅舅只載過你一次游車河，帶過你兩次去用餐，買過幾次糖果給你，抱你的次數不過10次…..

有一句老話，姐姐的孩子，如果沒得到舅舅的疼愛，成長過程病痛會很多，舅舅此刻，希望這句話不是真的……時光荏苒，多年後再見面時，你已經念小學了，但彼此卻有這麼一點點疏離，而這段空白格，永遠永遠也無法再填補了。

這3天，看著你臉帶微笑靜靜躺在棺木內，舅舅的心即安慰但又好痛，痛，不是因為你的離開，而是，對於柔萱，小舅承認始終是一個失敗的舅舅。

小舅給柔萱的信，言語至此，字字不舍，永在懷念中，一路好走。

2017年8月24日

凌晨2時30分

噬血細胞性淋巴增生症

林柔萱的大哥林庚權（26歲）說，醫生原以為他妹妹是患上血癌，惟經過一段時期的演變後，又診斷出她患上的或是噬血細胞性淋巴組織細胞增多症（Hemophagocytic lymphohistiocytosis, HLH）。

據瞭解，這種病症並不常見，而在馬來西亞過去的記錄中，也曾經只有不超過10宗的病例，而這種病並沒有一個確定藥物使用或治療方法。

他說，妹妹早在1年前就不斷發燒發冷，帶她去看醫生也無濟於事，惟過幾天又出現同樣的狀況，直到2個星期前才惡化，雖然醫生使用許多藥物，不過最終都無效

噬血細胞性淋巴組織細胞增生症（haemophagocytic lymphohistiocytosis，HLH），是一種較為少見的由淋巴細胞和組織細胞過度增生、免疫應答失控引起多器官高炎症反應而導致的臨床綜合症，起病急、病情進展迅速、病死率高。

臨床表現包括：發熱、肝脾大、呼吸系統症狀、淺表淋巴結腫大、黃疸、皮疹、漿膜腔積液、皮膚瘀斑或出血點、中樞神經系統症狀、腎功能損害等。HLH可分為原發性HLH和獲得性HLH，原發性HLH包括家族性HLH（FHLl -5型）和由原發性免疫缺陷綜合徵引起的HLH，主要發生在嬰兒或者兒童早期；獲得性HLH繼發於感染、風濕性疾病及腫瘤等。

意外和明天不知道哪個會先來，我們永遠都無法預知哪一天是自己的最後一天。好好珍惜每分每秒，珍惜當下，珍惜身邊愛你和你愛著的人！

多陪伴你家裡年邁的父母。 多陪伴你的另一半或你的小孩。 多約朋友們一起出來喝茶聊天。 多做些運動和注意飲食習慣。 培養儲蓄的好習慣，以備不時之需。 每年為自己和家人安排做身體檢查。 如果經濟能力允許，可以考慮醫藥保單。 投保了還是要注意自身健康，因為預防勝於治療。 就醫遇到了病症，如果有能力要多看一兩個醫生來確認 (Medical Second Opinion)

對自己好點，因為一輩子不長；對身邊的人好點，因為下輩子不一定能夠遇見！

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