▲新加坡「長不大的女孩」於19日病逝。（圖／翻攝自「Portrait from the Heart」臉書）

新加坡女孩張佩珊（Pei Shan）因罹患怪病，青少女的靈魂卻困在15個月大的身體，日常生活得像嬰兒一樣穿尿片、坐嬰兒車，還要隨身攜帶氧氣筒和協助心臟跳動的儀器，以維持脆弱的生命，被稱為「長不大的女孩」，19日突然病情惡化，在18歲的生日前逝世。

根據《新報》報導，張佩珊因為罹患罕見的「先天性遺傳病黏多醣症(Mucopolysaccharidosis)」，影響中樞神經導致身體無法長大，雖然外型像嬰兒，但心智成熟，能講中英語和潮州話，平時喜歡彈奏電子琴和繪畫，還曾於2015年與鋼琴老師一同表演四手聯彈，為慈善活動募善款。

張佩珊的父親表示，女兒本月4日入院，17日時情況曾一度轉好，當時大家還提前為她慶祝農曆的18歲生日，預計等她出院後再慶祝一次陽曆的生日，隔日病情卻突然惡化，19日凌晨病逝，親友都感到十分地不捨。

不向命運低頭的佩珊，始終保持樂觀的態度面對人生，張爸爸稱，佩珊要她的葬禮充滿歡樂與音樂，將以她生前最愛的卡通人物Melody作布置，希望所有出席者也能感受快樂氣氛。

▼喜歡彈琴的佩珊，還曾為慈善活動公開表演。（圖／翻攝自「Portrait from the Heart」臉書）

據《新報》報道，佩珊是在7月4日入院，當時她的病情好轉，張騏鑛和妻子都希望佩珊可以出院回家。

張先生說：「她在星期天的狀況還很好，可是昨天早上病情卻每況愈下。」

佩珊昨天清晨4點開始呼吸困難，醫生盡力協助她，為她注射嗎啡，到了清晨6點，佩珊的氧氣水平滑落至危急的階段。

張太太說：「雖然她有些掙扎，嗎啡讓她平靜下來，過後，她安詳的走了。我們在她身邊，緊抱著她。」

雖然醫生曾多次提醒張騏鑛夫婦要做好最壞的打算，可是他們依然保持樂觀，並覺得女兒佩珊「走得太早」了。

張太太說：「到了最後，佩珊已不能言語，但佩珊至始至終都很開朗和樂觀。還不斷的要我們知道她愛我們。」

她傷心地說，上個星期天，親友為張佩珊慶祝了她18歲的農曆生日，但是佩珊拒絕拍照。原本兩周後和親友入住酒店，慶祝18歲陽曆生日。

佩珊的母親張太太（47歲）說：「佩珊其實一直期待著，要在8月5日慶生當天拍照和拍攝慶生的視頻。」

張太太在佩珊9個月大的時候，就辭去銀行書記的工作，專心照顧女兒。

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