前不久

日本東京電視台播放了一個紀錄片

《5萬人一遇——無臉症》

紀錄片講述了一位名叫山川記代香的女孩

她生下來就患有無臉症

沒有耳道、沒有顴骨、面部畸形

在童年時，被人嘲笑是「怪物」

被欺負，被凌辱

紀錄片《5萬人一遇——無臉症》

但現在的她

卻自信大方、熱情開朗

不再畏懼他人眼光

活成了天使的樣子

………

01

天生無臉

被同學嘲笑是「怪物」

山川記代香1994年出生在日本

和其他女孩一樣

她熱情活潑、性格開朗

但是她與其他人不一樣的是

她一生下來就沒有臉

也就是我們俗稱的「無臉症」

注釋：無臉症在醫學上被稱為「特雷徹·柯林斯綜合徵(Treacher Collins Syndrome) 」，起因於第5對染色體上的treaclegene(TCOF1)產生突變，患者通常有會雙眼向外下垂、下巴變得很短小、沒有顴骨、外耳結構異常，聽力逐漸喪失、嘴巴變形、發音模糊不清等多重障礙，導致他們在社會上特別的引人注目，甚至被當做是怪物。

大概每250000人至50000人次中

會有一人患此病

而山川記代香不幸就是其中一個

記代香在家中排行第二

她還有個哥哥和妹妹

記代香的爸爸回憶道

「記代香出生的時候，

我們本以為會和大兒子出生一樣開心，

但是當看到記代香的時候，

心情一下子跌到了谷底。」

當記代香的母親知道記代香患此病時

眼淚止不住的流

一方面覺得自己愧對於她

另外一方面覺得

無論如何，她都要將她培養成人

「我不知道她以後要如何面對生活，

我也不知道她是否能夠接受自己，

現在我能做的，就是好好照顧她」

記代香一生下來耳道就不完整

聽力受阻，說話也不流暢

整個臉仿佛就像被車輪「軋」過一樣

幸運的是，通過後期手術

醫生將胸部的軟骨移植到耳朵兩側

塑造出了耳朵的形狀

但她的聽力還是不可避免地受損了

從3歲起

記代香就戴著骨傳導助聽器

通過振動發箍來傳遞聲音

但即使生活如此

記代香依然活潑好動

她喜歡花、喜歡裙子

喜歡唱歌、喜歡跳舞

她與其他小女生並沒有什麼不同

但隨著年齡的增長

記代香發現當她走在路上

仿佛總有人在迴避她

以前跟她一起玩的小夥伴

也逐漸不理她了

鄰家的孩子甚至說她是「怪物」

她終於意識到了自己與他人的不同

從那以後

她開始變得膽怯

開始變得畏懼他人的目光

她變得不敢出門

即便出門也必須要戴口罩

她留起了長發遮住自己的臉頰

她戴上了口罩

用來遮住自己的鼻子和嘴巴

從此，那個活潑好動的記代香不見了

取而代之的是一個與世界隔離的記代香

………

02

生活予她以磨難，她予生活以讚歌

「她本是天使，只是被世俗遮住了眼睛」

記代香說她不喜歡開學

因為每逢開學

總會有各種人

向她投來異樣的眼光

在放學回家的路上

還會遇到同校的同學

將她圍住，對她說

「你好恐怖啊」

記代香很生氣

但是又無可奈何

因為他們說的都是實話

誰看到她這個樣子不害怕呢？

她回到家中

流著淚跟母親說

「我什麼都沒有做，

他們卻把我當怪物，

我不想當怪物」

母親看著記代香心裡也是一陣酸痛

自己生的女兒被別人當「怪物」

自己心裡怎麼會不痛？

她一邊撫摸著孩子的頭

一邊安慰道

「既然大家都怕你，

那你何必不直接坦誠面對大家，

把事情跟大家說清楚呢？」

不善言談的記代香打心底拒絕

但是在母親一次又一次的鼓勵下

她終於鼓起了勇氣

在跟班主任商量後

她在全校師生700人面前

做了一次演講

這是她第一次面對這麼多人

也是她第一次站在公開的場合演講

她不知道當她講完後同學們會有什麼反應

但是她還是硬著頭皮上了

她拿起話筒

摘下口罩

深呼吸

然後開始了她的演講

「我是高三六班的山川記代香

我天生患有無臉症，發病率五萬分之一」

原本喧鬧的禮堂里

瞬間變得安靜

大家長大嘴巴看著她

「在日常生活中，無論我做什麼，

總會有人對我指指點點」

「在買東西的時候

也會有人指著我的臉。」

「我明明什麼都沒做，

可是總會有人說我是怪物。」

「其實我們並不是怪物，

我們只是在出生時，

被天使多擁抱了幾秒」

「從小到大，我做了無數次手術，

每一次手術對於我來說，

仿佛都是一次劫後重生。」

「和我一樣患此病的人還有很多很多，

他們大多生活在別人的非議與歧視中。

他們不敢出門，不敢見人。

沒有朋友，沒有希望。」

「現在，我最想說的事情就是，

請不要隨便說出傷人的話，

並自詡幽默。

因為你或許自己也不知道，

你的這句看似玩笑的話，

對別人的傷害會有多大」

「站在這裡，

我仿佛感受到了一股力量，

我要變得堅強。」

「就算到了大學，

我也會勇敢地讓大家了解我的疾病。

告訴大家，

這個世界上還有我們這個

被大家忽略的群體。」

記代香演講結束後

班主任老師說

「同學們哭了，

我也哭了，哭到渾身顫抖。

她本就是天使，

只是被世俗遮蔽了眼睛。」

從那以後

記代香開始變得陽光自信起來

她不再每天戴著口罩

而是穿上美美的服裝

參加各種活動

大學畢業後

記代香做了一個讓所有人意外的決定：

離開家鄉，離開父母

去外地工作

「人總是要學會成長的，

不能一直生活在父母的庇護下。」

離開父母后的記代香

順利地進入了一家市政府工作

她與同事相處地很好

同事也並沒有把她當作「特殊的人」對待

此外，記代香還志願加入了社會福祉課

負責向社會群眾發放後殘疾人手冊

以及向殘疾人士提供服務

她說，「工作雖然辛苦，

但是我很滿足，

因為我可以用自己的力量

去幫助他人。」

25歲的她

終於活成了天使的模樣

………

03

醜陋從來就不是疾病，而是人心

雪崩時，沒有一片雪花是無辜的

其實像記代香這樣

患有無臉症的孩子還有很多

命運待他們是不公的

他們本應該被好好保護

但由於世俗的偏見與歧視

他們不敢見人，生活在暗處

他們不僅要忍受身體上的病痛

還要經受精神上的折磨

而那些嘲笑他們的人

卻不知道自己的話語

對他們的傷害有多深

2018年5月

宜家在阿聯的一所學校里做了一個實驗

在這個實驗中，他們選擇了兩盆大小相同

品種相同的兩盆盆栽

一盆盆栽上貼著「這盆被霸凌」

另一盆上貼著「這盆被褒獎」

實驗很簡單

就是組織學校的學生

錄製好積極或消極的話語

然後在這兩株盆栽旁循環播放

「沒人喜歡你」

「你就是廢物，你一無是處！」

你長得一點都不綠！」

「你看起來像快爛了一樣」

「我喜歡你做自己的樣子」

「一見你我就特開心」

「你真的很美！」

「這個世界因你而美麗」

就這樣持續了30天

30天後結果令人震驚

左邊那盆被「凌辱」的盆栽

被活生生「罵枯」了

而右邊那盆被「褒獎」的盆栽

卻長得十分茂盛

最後的結果可以說是意料之外

但又是情理之中的事情

這樣的結果也不由引起我們的反思

如果植物都能被「罵枯」

那人呢？

俄國文學評論家別林斯基曾說：

美從來都是從靈魂深處發出的

你可以從外表的美

來評論一朵花或一隻蝴蝶

但你不能這樣來評論一個人

生活予以記代香是不幸的

上帝給了她一張「特殊」的臉

讓她從小生活在他人的「語言攻擊」中

不敢出門見人，每天「暗無天日」

但她又是幸運的

她用自己的行動

得到了身邊人的支持與認可

還讓更多的人認識到了「無臉症」群體

這樣的人，難道不比天使更美麗嗎？

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圖片和素材均源自網絡，版權歸原作者所有

文 / 益美傳媒（ ID：YeeMedia ）

THE END

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