飛機師很有耐心，但當飛機在倫敦希斯洛機場的停機坪上等候了一個小時，我的兒子史蒂芬還是拒絕坐上他的座位，系好安全帶。最後我們的行李被撤下，而他被帶下飛機，我跟我的丈夫羅伊面紅耳赤、滿臉羞愧的走在後面。

我們全家去希臘的度假旅行算是泡湯了。

不，發生一切並不是因為史蒂芬是一個難管教的小孩子。他45歲了。這尷尬的一幕發生在兩年前，這一事件只是我們與史蒂芬所面臨的許多挑戰之一。他是我們的第二個孩子，出生時就患有唐氏綜合症。

69歲的阿嬌與她患有唐氏綜合症的兒子史蒂芬。

這真是太困難了，但我必須誠實地說我希望他沒有出生。

我知道這句話會讓很多人震驚，他是我的兒子，我深愛著他，並且養育和保護了他近半個世紀，但是如果我能夠回到過去，我寧願流產，一開始就失去他。我現在69歲了，羅伊70歲，下個月我們將慶祝我們的結婚紀念日。

我們青梅竹馬，結婚時我只有19歲，他20歲。一年之後我就順利地懷上了我們的第一個孩子安德魯，我們都真心地希望能有第二個寶寶誕生，讓我們的家庭更完整。

在那沒有產前掃描或血液測試檢測胎兒異常的年代裡，我還是有第六感，可以稱之為母親的直覺，感到我的寶寶有問題，醫生和助產士卻堅持認為是我的情緒異常 而拒絕進行羊膜穿刺術（對羊水中的細胞進行測試）。一個健康的22歲女性，和一個生命力旺盛的寶寶，我被斷定幾乎不可能會懷上一個患唐氏綜合症的孩子。

1967年1月的一個星期天，在肯特郡坎特伯雷和醫院，史蒂芬來到了這個世界。

她懷著史蒂芬時，不知道他患有唐氏綜合症。

史蒂芬一直五歲時才會走路。

幾天以後，我到他的小床邊，看著他杏仁狀的小眼睛，又寬又平的鼻子，還有雙手手掌上的摺痕。

他是一個白痴（唐氏綜合症早期俗稱先天性白痴），是嗎？我深吸一口氣問我母親。現在聽起來也許很令人震驚，但是在那時我們就是這樣形容患唐氏綜合症的人。

她告訴我他不是，看起來好像除了我，每一個人都看不到，只有我看得如此清晰。沒有任何一位醫生或健康顧問提起過，因此我犯了七個月的錯誤，我試圖說服自己我的寶寶是正常的。

然而，當史蒂芬在那個夏天生病我帶他去醫院的時候，我無意中聽到一個兒科醫生稱他為唐氏綜合症嬰兒。原來我一直都是對的。

在那一瞬間，我的世界天塌地陷。

一些我無法回答的問題迅速地閃過我的腦海：是我使他殘疾的嗎？他的人生會變得多糟糕？對他的哥哥安德魯會有什麼影響？羅伊和我到底該怎樣應對？

羅伊、安德魯與我的正常生活自此終結。

也許你希望我說…「 隨著時間的流逝，我慢慢接受了兒子的殘疾。回顧一下那天過後的47年，我們都無法想像沒有他的生活，而且我很感激我從來沒有選擇流產。」

但是你錯了。因為在我愛著我的兒子並且極力保護著他的同時，我知道如果他沒有出生，我們的生活會更加快樂簡單。我真的希望我那時流產，我每天都這樣希望著。

如果他沒有出生，我可能會有另一個寶寶，我們會有一個正常的家庭生活，在我們離開人世後安德魯也會有彼此依靠的兄弟姐妹，而不是背負起責任。

她希望從來不曾生下史蒂芬。

把史蒂芬帶大的過程充滿艱辛。

史蒂芬在現代生活中掙扎費力的說話和行動，給我們帶來了巨大的壓力和深深的心痛。

92%的女性在發現嬰兒有唐氏綜合症後選擇墮胎，我支持這樣做。就像兩周前一位勇敢的母親Suzanne Treussard講述了她的故事。

Suzanne在15周時選擇流產，勇敢面對一些讀者的強烈批評及挖苦。

但在他們批判我們之前我想說，他們是否站在我們的立場想過，我們背著沉重的生活負擔，一個困難重重、會氣死人的孩子，而且他的智力永遠不會長大。

他們應該體驗一下像照顧小孩一樣的照顧一個成年男人是怎樣的感受，同年齡的孩子已經在照顧父母了。他們應該了解每天都生活在沉重的負罪感之下是怎樣的感覺。他們應該知道看著史蒂芬的無盡痛苦毀壞我們全部生活的的感覺。

羅伊，像許多和他同時代的男人一樣，並不擅長表露他的情感，而且對於史蒂芬的情況他從來沒有說過什麼。

他愛他的兒子，知道他無法治療，所以選擇不浪費時間去想那些假設性的問題。然而我認為我永遠也無法接受史蒂芬殘疾的這個事實。

早些年，看到朋友的孩子成長起來，而我的兒子還像嬰兒一樣的時候我總是痛苦不堪，史蒂芬5歲的時候還不能走路和說話，甚至到了現在他還是只能說幾個詞，只能用手語交流。這是他不斷的努力才達到的。

他的尿失禁意味著洗他的衣服和床上用品成了我的全職工作。

史蒂芬三歲時被送到一家專科醫院。

在我結婚之前我是英國皇家空軍雷達操作員和情報職員。但是現在我的生活是努力滿足史蒂芬的需求，更別提安德魯及羅伊了。

疲憊及內疚折磨著我，在史蒂芬剛過三歲生日後，他開始變得不舒服，三晝夜不停地哭，那時已經快要到我所能承受的底線了。

更糟的是，他沒有給我一些跡像表明他到底是怎麼了。

當時我丈夫是一名司機，工作到很晚，到了第三個晚上，我終於再也無法忍受那噪音了。一怒之下，我抱起史蒂芬，滿腦子想的就是要把他從我們的樓梯上扔下去。謝天謝地，當我到達頂層階梯的時候，我突然想，我究竟是在做什麼？然後把他放回他的小床上。

幾天後我因精神崩潰被送進了精神病院。醫生給我開了鎮定劑，我留院幾個月。我以前從來沒有心理問題，但這回我相信養育一個智障的孩子可以把任何人推向精神崩潰的邊緣。

在意識到我再也無法應付後，我們的醫生為史蒂芬安排了一個看護的地方，是在肯特拉姆斯蓋特的一家專業醫院。

我十分內疚，我是他的媽媽，護士告訴我他開始時總是哭，大概是因為他見不到我，但我知道自己不夠強大，每天照顧他讓我的身體和精神都無法承受。當附近的 一家醫院可以提供給史蒂芬一個永久居住的地方時，羅伊、我們的醫生與我都覺得這是最好的辦法。老實說，我覺得問題已經得到了解決。

多年以後，一位研究殘疾兒童父母的教授告訴我，這種情況下的婚姻能夠維持是非常罕見的。雖然羅伊和我的婚姻一直很牢固，但是我們都從心底里感到不快樂。我們的不幸到處跟隨著我們，陰魂不散。

如果史蒂芬搬去醫院，我可以經常去看他，同時也可以照顧到其他家人的需要。

我們終於知道史蒂芬在這三天裡總是哭的原因了，原來是他有一個遺傳性的病，與唐氏綜合症無關，稱為溶血性貧血，這意味著他的血紅細胞死去的速度比骨髓製造血紅細胞的速度還快，這讓他渾身乏力，沒精打采。

史蒂芬需要持續的照顧。

一天，史蒂芬的醫生告訴我們，史蒂芬需要切除脾臟。但如果不做手術，他會 」永遠沉睡不醒「。這是他的原話。

我相信醫生當時是在引導我們讓我們的兒子自然地離開人世，但是當時我們都還是20幾歲，不能理解醫生試圖在為我們做些什麼。

我希望我那時候能理解，那我們就能從巨大的痛苦之中解脫出來。但史蒂芬做了手術，在醫院休養了5個星期，我儘可能的陪在他的身邊照顧他。

他越是長大，周末回家探訪就變得更難承受。我不開車，所以需要乘公車帶他去購物。然而，通常他都拒絕下車並且坐在中間的走道上，乘客必須越過他才能下車。我只好待公車回返經過家門時，叫安德魯把史蒂芬搬下車去。

這讓我很不願意離開家，但即使是在家裡，他也會用靜坐抗議的方式拒絕睡覺、穿衣服、洗澡甚至是吃飯。

不過，史蒂芬11歲時，他回到家裡和我們一起生活了18個月。那是我們生活過最漫長的18個月。我幾乎不離開家因為我不能帶著史蒂芬，但把他獨自留在家裡又怕有危險。

他還是失禁，幾乎無法溝通，而且越來越大，這使他坐著不動時，要搬動他變得更加困難。

史蒂芬已經成年了，但他無法照顧父母。

我的心理健康再次開始受到影響。在他13歲時，卻有了一個巨大的安慰，那就是出現了一個提供困難兒童學習的寄宿學校。離開學校後他住過五個當局管理的房子，每隔一個周末及假期來看望我們。

他現在住在肯特郡的收容所里，和兩個也患有唐氏的女人一起，那裡有24小時的護理人員。

每次我們在周末去接他的時候，我們都不知道會發生什麼事。有時他拒絕跟我們一起，有時他會因為一塊餅乾或一杯水同意被帶回家。如果我們幸運的話，他會很高興留下。

去年聖誕前夕他回到了家裡，我們一起去了一個鄰居家的聚會，他看起來很喜歡。第二天早上他打開他的禮物，接著堅持要我馬上帶他回家。當我們帶史蒂芬去購物或者去餐廳，他總是坐下抗議，就像他在飛機上做的一樣，3個小時都拒絕移動。

只有在他獨自坐在他的房間裡看一些同樣的舊DVD，他看起來是開心的。對於一個成年男人來說生活該是這樣的嗎？

不要誤解我的意思，我們也有一些和史蒂芬在一起的美好時刻。就像10年前我們帶他去迪斯尼樂園的那次經歷。他喜歡樂園裡的遊樂設施，他最喜歡的就是小飛像旋轉世界，儘管可憐的羅伊要陪著他玩每一個項目。

在這種情況下，他為我們的生活帶來了神奇的孩子氣息，但在遊樂園玩得愉快的心跳還是比不上能親眼看到他擁有妻子和孩子，或者是自己事業時的那種幸福激動。我確信我會為我死前錯過看到他實現這些人生歷程而感到哀傷。

這引發了我的另一個更大憂慮。史蒂芬肯定會比我和他的父親活得長，到那時他該如何獨自面對他的人生呢？他的智力不能理解我們為什麼再也沒有出現去接他。如果我們不在了，誰能確保他的安全？

他在滿18歲離開學校住進他第一個地方政府安排的房子裡去時，我們在過周末時發現了他手臂的傷痕。我們確信他是受到了身體虐待，他說一個護理人員把他推到了一個游泳池裡，但是我們很難讓他從那裡搬出來。

只有殘疾兒童的父母才能真正理解這樣縈繞在心頭的擔驚受怕。

雖然我們從來沒有大聲說出來，但我認為安德魯非常清楚他最終要負責史蒂芬的生活。有些像這樣的事是不用表達出來的，這是一種很自然的責任。我對此感到很內疚。

他生活在數百英里之外的康沃爾郡，49歲的他即將成為父親。他的伴侶38歲，值得慶幸的是，他們在可能生育一個唐氏兒的機率上並沒有承擔比其他人更大的風險。

多年前，我是如此擔心歷史重演，安德魯、羅伊和我去倫敦蓋伊醫院做了遺傳諮詢，最後發現史蒂芬只是運氣不好。我說的運氣不好，是任何人可以想像的最好的輕描淡寫了。

所以在這裡我要向每一個孕婦呼籲，如果你有高機率生一個像史蒂芬一樣的孩子，請仔細的思考，面對唐氏兒的知識，讀讀我的故事，然後為你和你的家庭做出正確的決定。

文章來源: https://www.twgreatdaily.com/cat62/node882214

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