「媽媽,我不想死,我想活。」
對醫生閆傑來說,陽光是很稀罕的東西。每天只有查房的時候,她才能感受到從兩米高的玻璃窗外透進來的陽光。病房也被特意裝扮得很敞亮,每間屋子裡都擺著兩到五張1米寬的小病床,上面鋪著印有棕色小熊的藍被單。
「孩子們更需要陽光。」閆傑說。在她供職的天津市腫瘤醫院兒童腫瘤科,從主任醫師到所有醫生護士,辦公室都沒有窗戶,因為朝南的房間要留給特殊的小朋友。
文慧,9歲,惡性淋巴瘤。
藝萱,5歲8個月,橫紋肌肉瘤。
鄭益,4歲11個月,橫紋肌肉瘤。
黃亦馨,1歲2個月,神經母細胞瘤。
……
這被統稱為兒童惡性腫瘤,因為公眾認知不足、專業醫療機構緊缺、社會保障乏力,可謂一直被忽視的「暗瘤」。
最開始的時候,很多父母都絕望地想過「死」。有一次,楊亞麗抱著6歲的女兒鑫傑坐在醫院15樓的飄窗上對她說,「這太痛苦了,咱娘倆跳下去吧。」
「媽媽,我不想死,我想活。」已經沒了頭髮、瘦得脫形的女兒盯著她。
孩子遠比想像的堅強。前護士長劉莉曾在兒童腫瘤科待了18年,她說,很多重大決定都是孩子幫父母下的,比如摘除眼球、比如截肢。
一旦孩子得了癌症,整個家庭就被完全改變了。父母往往會放棄工作,全身心陪孩子治病。孩子化療吃不下東西,噁心,睡不著覺,陪著的父母也不吃不睡。每張病床旁都有張可以展開的藍椅子,有的父母一睡就是幾個月。
沒人能準確描述疾病的痛苦,家長只能竭盡所能去化解。7歲的德福的爸爸在他腰穿後靜臥的六個小時中,不停地幫他捏腿。3歲的依諾的爸爸在女兒開始掉頭髮後,自己也颳了個光頭。
關注兒童癌症,為了中國的未來
許多家長帶孩子到醫院就診,當醫生告訴他們孩子可能患惡性腫瘤時,家長往往百思不解地問「兒童也會得癌症嗎?」答案是肯定的,不僅會,而且近年來發病率還有上升的趨勢。
兒童的癌症多數為胚胎來源的腫瘤,多數患兒存在遺傳性因素或某些基因的缺陷和突變,這些基因的突變往往需要來自外界的化學、物理、生物學等因素的誘發。化學因素如裝修材料中的苯、甲醛、氡等是誘發兒童惡性腫瘤的重要原因之一,另外父母從事某些有毒化工作業如油漆工、皮革加工、長期接觸重金屬等也可能增加孩子患惡性腫瘤的機會;物理因素包括接觸電離輻射可以增加腫瘤的發病率,甚至有些在幾代以後才會引發腫瘤,如白血病、骨腫瘤、甲狀腺腫瘤等。
事實上兒童不僅會患癌症,而且各年齡段、全身各個部位均可能患癌症。醫學統計表明:兒童癌症的發病率雖然不高,約為104/百萬兒童,僅占全部惡性腫瘤的0.6%,但死亡率卻占兒童總死亡率的10.7%,在我國14歲以下兒童死亡原因中,惡性腫瘤已排到了第二位。所以,兒童這一特殊群體的癌症更應該引起全社會的關注。
一、小心這些常見的兒童癌症
臨床上兒童惡性腫瘤絕大多數是由不成熟的胚胎組織發展而來的,來源於中胚層/間葉組織細胞,按其發病率順序依次為白血病、腦腫瘤、惡性淋巴瘤和各種實體瘤,常見的實體瘤為神經母細胞瘤、腎母細胞瘤、肝母細胞瘤、生殖細胞瘤、橫紋肌肉瘤、視網膜母細胞瘤和骨肉瘤等。
二、兒童癌症與成年人癌症的不同
(1)兒童惡性腫瘤大多來源於胚胎中胚層,以肉瘤居多,成年人則多為上皮來源,多為癌;
(2)兒童特別是地低齡兒童往往不能表達疾病引起的不適感覺,使腫瘤的早期發現困難,所以確診時多為中晚期;
(3)肉瘤的惡性程度高、病情進展迅速,但所幸的是它們對於治療(包括藥物治療、放射治療)比較敏感、有效;
(4)因為兒童腫瘤生長快對治療敏感,治療效果好於成年人。
兒童癌症總體治癒率可達60%以上,而成人癌症的治癒率尚不足50%。
(5)在治療腫瘤的同時還應該注意兒童生長、發育的特點,儘量保證患兒各器官的正常功能。
三、9種症狀早發現兒童患癌前兆
癌症治療效果的關鍵是早期診斷、早期治療。早期發現疾病線索的第一人應該是患兒的家長(特別是患兒的母親)!
體表的腫塊容易發現,但是隱蔽於胸腔、腹腔、盆腔和顱內的腫瘤則不易發現。認識一些早期疾病線索非常重要,家長應對兒童出現的以下症狀保持高度警惕:
1 不明原因的臉色蒼白
如果幼兒飲食習慣良好,在沒有偏食、營養不良或寄生蟲感染的情況下,卻出現臉色蒼白甚至貧血等症狀,並且找不出任何原因來,那麼最好儘快至小兒科或小兒腫瘤科做詳細檢查。
2 不明原因的出血,包括牙齦出血、皮膚出血點或瘀班
在沒有任何外傷或受到撞擊的情況下,幼兒突然出現不明原因的出血,或者在皮膚上出現紫斑。
3 不明原因的發熱,特別是經抗病毒或抗菌素治療無效的發熱
發熱是幼兒常見的疾病之一,一般發熱的病程為7~10天,如果幼兒發熱超過兩周,並且找不出任何具體原因的話,那就得引起注意了。
4 不明原因的疼痛,較長期的持續性或間歇性的疼痛
如果幼兒的飲食、排泄都很正常,卻經常喊著腹痛、頭疼或者是關節疼痛,或者是深夜睡眠中被痛醒,那都可能表示著寶寶的身體已經出現狀況了。
5 不明原因的神經症狀
所謂「神經症狀」包含嘔吐、頭痛、顏面神經麻痹、走路不穩或抽搐等,如果是在沒有任何先兆的情況下出現上述症狀的話,請馬上就醫診斷。
6 不明原因的肝脾腫大
如果幼兒出現食欲不振、腹脹等症狀,同時又在左、右肋骨下面摸到腫塊,那就很可能是肝脾腫大。
7 不明原因的皮膚腫塊
在沒有外力撞擊的情況下,如果幼兒皮膚出現腫塊,那就很可能是身體內部發生病變所致,必須請醫師做詳細檢查。
8 淋巴結腫大
在幼兒的發育過程中,可能因為細菌感染或病毒感染而導致局部或全身的淋巴腫大,但是經過治療,腫大的淋巴就會縮小或消失,所以,如果出現無痛性淋巴持續腫大的情形,那就要加以高度重視了。
9 眼睛有反射光
如果幼兒的眼睛像夜裡的貓眼一樣,瞳孔出現白色的反射光,那就可能是眼球出現病變,應該立即找眼科醫師和血液腫瘤科醫師做詳細檢查。
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