天堂還是醫院，我相信絕大多數人都會選擇醫院，好死不如賴活著，但如果對於一個五歲的女孩而言呢，醫院代表著無盡的苦痛，天堂沒有苦痛。女孩選擇去天堂，不去醫院。

「去天堂 不去醫院！」5歲瀕死女孩的抉擇你呢？

在朱莉安娜九個月大的時候，她的父母就注意到她坐姿不穩，而普通孩子六個月就能做到;一週歲的時候，其他小孩已經開始走路了，朱莉安娜卻連站都站不起來。這讓朱莉安娜的母親，同時也是神經學家的米歇爾十分擔憂。「最壞的事情就是身為一個神經學家你卻不能救自己的小孩，」她說，「但我盡力不讓自己表現出來。」

【追逐真相的診斷】朱莉安娜的發育很遲緩，四肢綿軟無力，這些症狀讓米歇爾感覺這是脊髓性肌萎縮，許多患有這種疾病的兒童都沒能活到兩歲。米歇爾從未對丈夫史蒂夫長相奇特的腳起過疑心，只是偶爾會注意到他的足弓過高。但在追查女兒發育遲緩原因期間，史蒂夫的雙腳竟成了破解謎團的關鍵。

足弓過高正是腓骨肌萎縮症(CMT)的表現，丈夫史蒂夫攜帶的CMT基因在女兒身上表現出了嚴重的後果。他非常熱愛運動，而且當了一輩子飛行員，最終他犧牲摯愛的事業來成為朱莉安娜的主要看管人。躺在醫院裡的朱莉安娜已經連呼吸都困難，而這只是由感冒觸發的。

【慢鏡頭恐怖故事】朱莉安娜大部分時間是在重症監護病房內度過。她需要的不只是一根氧氣管，還有一個能把空氣壓入鼻孔的加壓面罩。CMT不僅影響了朱莉安娜的四肢發育，而且已經嚴重損傷了控制呼吸肌的神經。一家人永遠記得，史蒂夫的最終飛行僅僅是他們生活中一個全新而恐怖的篇章的開始。

【艱難選擇的開始】兩歲的時候，朱莉安娜還能獨立坐穩，用學步車走上一小段路，但現在她都做不到;她有段時間幾乎可以完全運用雙臂，但現在她甚至不能獨立拿住一個小玩具熊;以前她也能夠吃東西，但現在她的咀嚼肌和吞嚥肌都無比虛弱，使得她不得不通過一根插入胃部的管道來進食。最重要的是，她連呼吸和咳嗽都變得艱難。痰液反覆進入肺部，導致了嚴重的肺炎。

雖然每次醫生都能把痰液從肺部清除，但CMT是一種發展性疾病，她的呼吸肌只會越來越虛弱。如果再一次被感染的話，醫生甚至不確定能否幫她度過難關。在治療期間朱莉安娜很有可能死於強烈的痛苦。即使她活了下來，也只能維持一小段時間，之後又會陷入昏迷，失去思考和說話的能力。另一種選擇是讓她留在家中，停止治療，這意味著朱莉安娜肯定會死亡。但是她可以死在家中，免於醫療干預的苦痛。

【忍受治療的煎熬】一次又一次，朱莉安娜告訴父母自己有多討厭醫院，尤其討厭做鼻氣管吸痰。住院期間，護士要把一根氣管插入她的鼻孔和喉嚨，她必須克制吞嚥反射並讓氣管進入肺部把痰從氣管裡吸出來。然而在過程中使用麻醉手段危險指數很高，朱莉安娜只能承受這一切。

轉載請註明來源：今天頭條