孩子吐舌頭很可愛，對吧！可是這個可憐的小女孩Varney Ocea要告訴你吐舌頭可能並不代表扮鬼臉，吐舌頭很有可能是一種疾病。

當Ocea沒出生時，媽媽做B超的圖像就顯示寶寶把舌頭吐向外面，看起來好像寶寶在扮鬼臉。結果Ocea出生後，媽媽發現她的舌頭很大很長，幾乎閉不了嘴巴。

媽媽說：「從B超圖像，就看到Ocea舌頭吐在外面，當時醫生還說孩子真的很可愛，在朝著我們搞怪呢。孩子出生後，我第一眼也覺得很可愛，但是我還注意到這可能會有很嚴重的併發症。」

圖為Ocea吃飯完後的照片

媽媽Melanie說所有的人見到孩子的時候都說他很可愛，但是她的舌頭明顯比雙胞胎妹妹要大很多，喂奶都很困難。只有媽媽Melanie堅持孩子一定是有什麼問題。

媽媽Melanie說：「我生下Ocea的那一刻，我就知道她和我其他的孩子有點不同。她的舌頭一直吐著，而且她比雙胞胎妹妹更大些。我們一起出去的時候，總會聽到各式各樣的評論，有人說Ocea吐著舌頭很可愛，也有人指責這樣很沒有禮貌。很多人還說她這樣看起來就好像她渴了，又好像狗在喘氣一樣。有時我真的整晚都在擔心這些事兒。她的狀況很糟糕，我有時需要很努力的給他喂奶，因為她根本抓不住。」

出生後，Ocea和妹妹Indigo一起在新生兒重症監護室待了一周，護士需要監測，她的血糖很低。幸好媽媽及時發現了這個致命的缺陷，現在Ocea已經18個月大了，並成功了進行了手術。

媽媽Melanie和丈夫最終在網上求助，他們找到了一個有相似症狀的小女孩的案例，這個小女孩被診斷為貝克威思－威德曼綜合症（BWS），是一種先天過度生長的疾病，患者一般在出生前就已有可能發生過度生長的情形，出生之後可能發生新生兒低血糖，並伴隨有巨舌、內臟腫大、半邊肥大等病症，耳朵上會出現特殊的摺痕及小凹陷。其發生率為1/13700，經人工生殖技術出生的嬰兒比例較高。

很少有醫生了解這種病。很幸運的是媽媽Melanie在網上找到一位澳大利亞的專家研究這種病，於是飛去布里斯班尋求治療。媽媽說到達後，專家確認孩子患的就是貝克威思－威德曼綜合症（BWS），這讓他們很受打擊。但是欣慰的是，確診後他們終於知道怎樣幫助孩子對症治療。

在七個月的時候，Ocea舌頭進行了手術，以後每六周還要到醫院進行複診，以防止腫瘤發生。因為患有BWS的孩子，患癌症的幾率要比腫瘤高很多，特別是肝腎腫瘤。患有BWS的寶寶中高達20%的孩子最終會發展成為癌症！

在女兒Ocea被檢查出來患有BWS後，媽媽Melanie在朋友的幫助下建立了一個網站叫做How Big BWS（巨舌症究竟有多大），旨在給有孩子的家庭普及一些BWS的狀況以及治療辦法。

下面是Ocea經過治療恢復健康的照片，小Ocea經過手術之後，舌頭變小了，終於可以閉上嘴巴了，真是個可愛漂亮的寶貝。

他們在網絡上開展「你的舌頭有多大？」曬一曬活動，鼓勵人們在網上曬出自己的大舌頭照。媽媽Melanie表示：「我們的目標就是喚起大家的意識，孩子患BWS以後，約有四分之一的患者會發展為癌症，所以早發現早治療真的很重要。我們希望醫生能更容易檢出BWS，也想確保有需要的家庭知道有這樣的網絡平台可以求助。」

文章來源: https://www.twgreatdaily.com/cat62/node702637

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