
相信在每一個有自閉症孩子的家庭背後,都有一部血淚史。
我的兒子柚柚,從小活潑可愛,可是一歲七個月時還不會叫媽媽,也不應名,眼睛也不看人,抱他的時候身體僵硬,脾氣也越來越大。察覺出孩子這些異樣後,我偷偷在網上查了這些症狀,根據症狀表現自己猜測是自閉症。
自閉症?這三個字深深刺痛了我,是對孩子關心太少了嗎?我開始坐立不安,變得焦躁,同時還抱有一絲幻想。
接下來,帶著孩子來到早教機構,別的小朋友都會跟老師互動,一起做遊戲,我的孩子只會一個勁地亂跑,拉回來又跑出去。
我不斷的嘗試,一遍又一遍得逼他叫媽媽,「寶寶,我是媽媽,你叫我一聲啊,你看媽媽一眼啊!」孩子始終沒有回應我,甚至一把推開我,我的天塌了!我不能接受我可愛的孩子有自閉症。自責、後悔、絕望、痛苦都不足以形容我的心情,相信每一個星媽都能理解我當時的處境。
懷著忐忑的心情來到市兒童醫院,然而,醫生的診斷結果再次印證了我的猜測——自閉症傾向、語言發育遲緩。醫生說自閉症是不能治癒的,這是一種終身性的障礙,會伴隨孩子一生,趁孩子還小,應該抓緊時間干預。雖然我們很難過,但時間又不容許我們痛苦沉淪,當務之急是給孩子抓緊時間干預,於是一家人分工合作,用行動來抵禦負面情緒。
萬事開頭難,孩子眼神不好,幾乎不關注人,還喜歡跑來跑去,屁股從來沒有坐過椅子,能夠讓他安靜下來的除了電視就是IPAD,孩子還喜歡玩硬幣,一大把硬幣裝到盒子裡,倒出去,撿回來,再倒出去,這樣一玩就是一個小時,真的是無從下手。
這個時候醫院的朋友給我推薦了中美星星橋,我就像抓住了救命稻草一般,一口氣把公眾號所有的文章看了一遍,沒錯了,這才是我們想要的康復理論!
讓我感觸最深的是中美星星橋的課程非常豐富,有LSP系列課程、Son Rise遊戲課、溝通夥伴課程、情緒調節課程等等,根據孩子能力的不同,LSP課程又分別設置了幼兒階段課程和小學階段課程。針對語言發育遲緩引入了Hanen認證的語言治療師、加拿大言語語言專家——趙晶老師的《自閉症語言初級教程》,和適合能力好的孩子的《社交思維課程》,這些都是目前比較先進的適合家庭干預的課程,實用性非常高。
在諮詢了老師後,決定邊學習邊在家干預,買了LSP總論和幼齡系列課程、Son Rise 遊戲課和溝通夥伴課程,再結合每周五、周六的QQ直播課。通過學習,讓我對自閉症有了初步的認識,自閉症並不是不可治癒的。在美國,LSP理論已經幫很多孩子成功進入普通幼兒園!我又重新看到了希望!慢慢地卸下了心裡包袱,開始了理論的學習。
之前我一直錯誤地認為,只要陪著孩子玩他喜歡的玩具就可以吸引他了,但事實並非如此,學習完《溝通夥伴》和《自閉症語言初級教程》之後,才發現怎麼玩也是一門學問。
通過學習《溝通夥伴》教會了我:玩的時候說的太多,替孩子做的太多,跟孩子達不到平衡;《自閉症語言初級教程》教會了我:孩子語言的發展,都要先經歷非語言溝通階段,溝通在前,語言在後。我們現在需要做的是如何讓孩子關注人,正如Patrick Rydell教授所講,孩子一旦先拿到了玩具,我們大人就很難再把他的注意力從物體上吸引過來。
那麼開始我們的第一步,清空房間,一次只給一個玩具,而且首先是我們來演示玩法。那我就從他最愛的硬幣開始,讓孩子跟我面對面坐著,這一次我把硬幣放在桌子上,用手指彈下去,下面用一個紙盒子接住。
第一次,沒有吸引他;第二次,沒有反應;第三次,還是沒有反應;第四次,加上誇張的動作,紙盒換成鐵盒,當硬幣和鐵盒撞擊在一起發出清脆的聲響時,孩子抬頭看我了一眼,竟然咯咯地笑了起來!當時的我欣喜若狂,是聲音的作用,沒錯!就這樣我終於捕捉到了孩子的第一次眼神對視,了解了孩子的感覺偏好,接下來的互動就有方向了。
孩子還特別喜歡聽媽媽唱歌,每天的睡前時間,我都會帶著寶寶跟姐姐一起唱歌做律動,手指操的節奏明快,非常適合做親子互動,再加上一些搞怪的動作,比如,一根手指變成小蟲子,給他撓痒痒,在要撓他痒痒的時候故意停頓一下,他就用充滿期待的眼神盯著我。
一首歌可以運用不同情緒的聲音和表情來演繹,分別用生氣的聲音和表情,開心的聲音和表情,害怕的聲音和表情唱出來。同時加上Son Rise遊戲帶來的靈感,唱小兔子乖乖的時候我會做一些頭飾,爸爸做大灰狼,媽媽是兔媽媽,寶寶跟姐姐做兔寶寶,像表演音樂劇一樣,孩子每次都會被我們逗得哈哈大笑。
我認為還有一點也很重要,就是給孩子建立自信,平時適當地誇獎稱讚。記得一次跟寶寶玩原地跳。他跳起來我們便鼓掌誇獎他,並用誇張的語氣說:「棒!」孩子聽到鼓勵很開心。來來回回玩了幾個輪迴,這個時候我跟爸爸約定,等他看我們再鼓勵。這次他跳完一步後,沒有聽到鼓勵,於是回過頭微笑著看看我們,當他的眼神在看我們的一剎那,我們立刻鼓掌稱讚,這樣不僅鍛鍊了眼神,還獲得了自信。經過幾個月的努力,孩子終於可以開始獨立的關注人,達到了以人為導向的能力階段。
通過理論的學習,加上石建莉博士周末的QQ直播課,都給我們提供了很大的幫助。每周的QQ答疑都是不能錯過的精彩部分,我跟老公一起,把石建莉博士的答疑記錄下來,不懂的地方再回去複習理論知識。另外,中美星星橋的線上老師團隊非常強大,三個月一次的測評,並且對課程學習,日常問題都能給出專業的指導建議。
今年4月份,聽說中美星星橋崑山花橋中心開業,為了給孩子帶來更加專業的實操訓練,我們報了名並成為了第一批學員。深知家長才是孩子最好的康復師,並不是交了費就可以把孩子的康復完全交給老師,於是我們也做了破釜沉舟的打算,我跟老公一起辭職去花橋!一家人分工合作,學習和孩子的干預同時進行,就這樣,懷揣著希望,我們一家人來到了中美星星橋崑山花橋中心。
偶爾也會抱怨老天的不公平,但幸運的是我遇到這樣一群有愛的老師們。
第一周讓孩子熟悉了環境後,老師們在給孩子做過詳細的測評之後,制定了個性化的康復計劃,從基礎能力LSP1、LSP2、LSP3(LSP1:以物為導向VS以人為導向,LSP2:通過社交示範、展示和演練來學習,LSP3:從多個合作夥伴獲取社交線索)開始,讓孩子抬起頭,環顧四周,學會從不同的合作夥伴身上獲得社交線索,為孩子以後進入幼兒園夯實基礎。
最初是簡單互動,逐漸過渡到多部遠距離聯合行動流程。剛開始孩子做完後就開始亂跑,需要大人輔助著才能坐回位子,經過近一個多月高強度的訓練,孩子終於可以安坐,並且達到了LSP3-3的水平,開始從不同合作夥伴身上尋找社交線索,形成自己的行動計劃,順利地完成整個聯合行動流程。
在中美星星橋的每一天都過得充實而緊張,又那麼有意義,每天和孩子一起上課,看到孩子最真實的表現,同時又能學到各種實操技能。每天下課回到家,我都會把老師們的聯合行動流程記下來,思考每一步的教學目標,豐富教具的用法,同時詳細記錄孩子當天表現,針對孩子的短板再加以訓練,同時將我熟悉的早教教具,遊戲加入到聯合行動流程中,理清了思路,所以到後來家長給孩子設計聯合行動流程的時候就很容易了。
不得不感嘆老師們紮實的理論和實操知識!課後每天跟代課老師溝通,不明白的地方及時請教,每周五老師們會對孩子這一周的表現進行總結,並且做出下周的康復計劃,老師們對家長們的課後作業要求也非常嚴格,這也是鞭策我們一直學習地動力。
關於語言,柚柚也給了我們很多驚喜,有了願意學習地想法,以前教他說:「佩奇,佩奇,佩奇」,說十遍他連仿說都沒有,去崑山花橋中心一個月後,開始主動叫爸爸媽媽,真是意外的小驚喜!
隨著孩子能力的提高,慢慢的共享控制問題也出現了,對於感統教室的迷戀超乎尋常,幾乎一下課他就會衝到感統教室,每次都是哭著鬧著被拽回來,以至於每節課的前十幾分鐘都是在哭鬧,按摩、深壓都無濟於事。每次孩子一哭鬧我就要崩潰了!甚至忍不住對他發火,但是又有什麼用呢?老師們一直跟我們強調,相比技巧耐心也很重要。
孩子之所以出現這些行為問題,是因為前面的基礎能力構建得不夠穩定,同時又跟我們深入了解了孩子的情況,再經過仔細觀察和分析之後,發現柚柚的問題可能出現在家庭配合方面,孩子在媽媽面前會表現出很多行為情緒問題,就是典型的「窩裡橫」。於是老師們建議我適當減少參與孩子的活動,由爸爸全程陪同,同時繼續加強基礎能力的培養,雙管齊下,一周後,孩子果然很少再出現情緒問題。
接下來就是針對孩子互動風格「發起」的訓練。孩子剛剛做教練的時候,完全不明白怎麼發起,這個時候老師會建議先給孩子視覺提示,用手指我們,可是孩子也是機械地跟老師指,我內心那個急啊!這什麼時候能明白呢?黃老師看出了我的焦慮,開導我一定要耐心等待,經過兩周的訓練,孩子開始有些意識了,開始用手指了,慢慢的又加上了語言,有時輪到媽媽做教練,喊爸爸的時候,爸爸還沒有反應過來,他就開始推爸爸,說:「爸爸,爸爸,去。」
現在寶寶已經可以簡單對話,主動跟鄰居打招呼,並進入了早教幼兒園,幼兒園老師也反應孩子的專注力,配合程度都跟NT孩子相差不大。
在此,非常感謝中美星星橋,讓我重新看到了光明與希望!在這裡跟大家分享一首小詩:
牽一隻蝸牛去散步
上帝給我一個任務,
叫我牽一隻蝸牛去散步。
我不能走太快,蝸牛已經盡力爬,
為何每次總是那麼一點點?
我催它,我唬它,我責備它,
蝸牛用抱歉的眼光看著我,
彷佛說:「人家已經盡力了嘛!」
我拉它,我扯它,甚至想踢它,
蝸牛受了傷,它流著汗,
喘著氣,往前爬…
真奇怪,
為什麼上帝叫我牽一隻蝸牛去散步?
「上帝啊!為什麼?」
天上一片安靜。
「唉!也許上帝抓蝸牛去了!」
好吧!鬆手了!
反正上帝不管了,我還管什麼?
讓蝸牛往前爬,我在後面生悶氣。
咦?我聞到花香,
原來這邊還有個花園,
我感到微風,
原來夜裡的微風這麼溫柔。
慢著!
我聽到鳥叫,我聽到蟲鳴。
我看到滿天的星斗多亮麗!
咦?我以前怎麼沒有這般細膩的體會?
我忽然想起來了,莫非我錯了?
是上帝叫一隻蝸牛牽我去散步。
……
孩子的成長需要過程,不是一蹴而就的,而是循序漸進的過程。我希望每一位父母都能正視自閉症,接受現實,不走彎路,積極得地合科學的干預,選擇真的比努力更重要,中美星星橋就是家長在康復道路上的燈塔和路標,為家長指引方向避免走彎路,方向對了,早晚會到達目的地!希望大家都能成長為干預路上的戰士,為孩子的康復保駕護航。
面對自閉症這座大山,我們不能退卻,任何困難都不能阻止我們前進的步伐,希望將來我們回首今日,能夠不負今日。讓我們為了孩子們的未來繼續奮鬥!一起用愛相守,靜待花開。
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