堅強媽媽無奈求助:想盡一切努力 讓女兒少遭點罪

大醫二院病房,14歲的盧穎冉在粘貼一個厚厚的詩詞本子,這是她難得的輕鬆時光,全身關節剛剛消了腫,敢動了,不那麼痛了。

自打八歲開始,費爾蒂綜合徵,這一罕見的病就糾纏折磨著這個堅強的小姑娘,她的媽媽張春紅,一個同樣咬著牙要強的女人,在沒錢為女兒減輕痛苦的內疚和拚命賺錢、四處借錢的尷尬中循環,她說,她知道這病難治,可哪怕能讓孩子少遭點罪呢,哪怕,能讓她不發病的時間再延長點呢……

要強的母親自責於耽誤了女兒的治療

此次小冉發病比張春紅預計的提前了幾天,張春紅向自己打零工的單位老闆借錢住的院。她做洗衣工,收入不多,勝在老闆體諒,她能在女兒發病時隨時請假。這幾年來,母女倆仿佛背負了一個不定時炸彈,不知病魔何時就會突然侵襲肆虐,也習慣了「扛」。每每發病,小冉全身關節幾乎都腫脹變形,脾腫大,貧血……多種症狀折磨著這個小小的身軀,讓她承受了太多痛苦。張春紅心疼女兒的同時,背負了沉重的自責。小冉第一次發病時才八歲,彼時她們還在黑龍江老家,小冉突然腳底出了疹子,疼得厲害,但因為幾天後就恢復了,張春紅也沒當回事。家裡太多的事需要操心,張春紅的父親去世多年,母親腦垂體上長瘤導致雙目失明,張春紅靠打零工為生,實在沒有精力也沒有經濟能力,為女兒這看似能自我恢復的病症操心。至於丈夫,她並不願多提,只是臉上、手上明顯的疤痕,印證著被她輕描淡寫的「家暴」二字,這也是她離開丈夫帶女兒來連謀生的原因。張春紅說,她曾立過誓,無論遇到什麼困難也不再回頭,更何況,丈夫過得還不如她,指望不上。

用上特效藥,小冉症狀緩解

原本以為靠著自己的勤勞肯干,生活總不至於再壞下去,張春紅沒承想,女兒的病情越發加重,發病頻率越來越高。她帶著女兒輾轉各地求醫,甚至自己買了醫學書籍,對照症狀查看、治療,她一度以為小冉患的是痛風,卻在隨後發現,小冉的症狀比痛風還要痛苦得多。2016年,在小冉發病癱倒後,一向要強的她不得不求人,從同事那裡湊了一萬塊錢,帶著女兒去了北京,抵達後才發現這錢遠遠不夠,那段時間,她每天都要打無數個借錢電話,甚至差點沒錢出院,好在小冉所就讀的兆麟小學的校長老師伸出援手,積極捐款,加上親朋好友的幫助,讓母女倆渡過了難關。張春紅說,北京醫院囑咐她們一個月去複查一次,可她們壓根去不起。2017年4月,小冉發病口吐白沫,臉憋的發紫,張春紅深深意識到,若不積極治療,小冉的病情離死亡如此近。今年3月,當小冉發病住進大醫二院,張春紅在好心人的幫助下籌到了一萬多元,終於能給女兒用上北京的大夫早就建議用,可她因為沒錢不得不放棄的一種自費藥,這種一個療程四支約八千元的藥果然對症,小冉用上後恢復的特別好,發病間隔也延長了,「能堅持一個月了,之前半個月就得發病。」張春紅一邊自責於給女兒用晚了,讓女兒遭了太多的罪,一邊又為下一次的藥費該去哪裡籌而絞盡腦汁為難不已。事實上,若不是弟弟幫忙,她連吃住都成問題,她的弟弟在連打零工,已經一力承擔房租等一應費用,但微薄的收入,在醫藥費面前杯水車薪。

「疼得不想活」的小冉有個醫生夢

雖然身患重病,小冉身上仍能看到屬於她這個年齡的天真開朗,張春紅說,女兒的堅強特別像她,這種成年人都無法忍受的痛苦,稚嫩的她就那麼硬生生的扛著,甚至連哭都很少,只是疼的實在扛不住時問過媽媽:「是不是把我抱錯了,讓我自生自滅吧。」她說,自己疼得不想活,這話聽在當媽的心裡揪心的疼。任病痛百般折磨,小冉的學習一直不錯,她的班主任王老師告訴記者,小冉母女的堅強給她留下了很深的印象,孩子性格也好,很受同學歡迎。每每發病不能上課,大家都特別牽掛,也竭盡所能希望能給她幫助。深知病痛之苦的小冉,有個當醫生的夢想,她說,她希望能養活自己,能給媽媽買個家,也能為更多的人解除病痛。眼下剛出院,張春紅又要為接下來的藥費奔忙,能借的人都借遍了,孩子病情一穩定,她就拚命幹活攢錢還債,可小冉的病情總是突然的打亂她的還錢計劃,她說,自己實在不知該怎麼辦,她不奢望小冉的病能治好,哪怕能把藥跟上,讓女兒減輕點痛苦呢?若您願意幫助她們,請撥打13840863321與張春紅聯繫。

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