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因為患了一種叫「嬰兒痙攣症」的病，2歲男孩程程，從4個月開始就出現抽搐的症狀。頻繁的抽搐，不僅讓他很痛苦，還影響了大腦的功能。快2歲了，還不會走路，不會說話。

前陣子，爸爸媽媽帶他來了杭州，向浙江大學醫學院附屬第二醫院兒科主任馮建華求助。

程程這個月剛滿2周歲。媽媽告訴醫生，抽搐的症狀是4個月大的時候出現的，抱在手上，不時做出鞠躬、點頭的動作。

一開始，大家都以為是惡作劇、想和大人玩，可沒想到越來越頻繁，隔幾秒就發作一次，有時候可以重複二三十次；動作幅度也越來越大，頭突然往下掉，可以碰到膝蓋。

本來活蹦亂跳，人人都夸長得好看的寶寶，被這奇怪的抽搐弄得像變了一個人。重複很多次的時候，時間不會超過3分鐘。但一發作，孩子表情就很痛苦，腦袋耷拉下來，整個身子往前傾，腿還會往上縮，大人看了很會受驚嚇。

每次發作也很有規律，驚叫一聲之後，就消停了。同齡的孩子，一個個看著挺機靈的，程程生病之後，變沉默了，身上軟趴趴的，脖子也很少見他能挺直，誰見了都心疼。

發病不久，爸爸媽媽就帶他去了醫院，各項檢查也做了，醫生診斷是嬰兒痙攣症，並且開始了長達18個月的治療。

但是，治療效果不理想，抗癲癇的藥，從一種，慢慢增加到4種，劑量也增加了，最後還嘗試了生酮飲食療法，這是一種高脂肪、低碳水化合物的飲食療法，用有治療兒童難治性癲癇有數十年歷史，有效性和安全性也得到公認。

但很遺憾，這些方法對程程來說，效果都不好，痙攣一直反覆發作。焦急家人甚至聽信了當地迷信，嘗試了放血療法。但是，治療還是沒起作用，程程的病還越來越嚴重了，每天五六十次。不僅如此，程程的發育也明顯落後於同齡人，都快2周歲了，還是不會走路，也不會叫爸爸媽媽。

前不久，程程的媽媽加入了一個嬰兒痙攣的媽媽群，跟群里媽媽交流之後，她了解到浙醫二院兒科接診過不少難治性癲癇的寶寶。今年9月，夫妻倆帶著程程來了杭州。

醫生檢查發現，程程全身肌張力低下，而且出現了明顯的腦病表現。

「癲癇發作，反覆抽搐，大腦一直在放電，會對大腦組織造成傷害。」馮建華說，所以程程的發育會落後於同齡人，症狀控制後，今後需要在醫生指導下康復，才能逐漸恢復功能。

嬰兒痙攣，又稱為難治性癲癇，是嬰兒期特有的一種癲癇，是小兒神經內科的一種常見疾病，浙二兒科最近一個月，就接診了四五例了，如果不能得到及時救治，90%會發生明顯的智力、體格發育障礙。

馮醫生告訴記者，嬰兒痙攣症的發病原因比較複雜，目前治療的一線藥物是一種叫促腎上腺皮質激素（ACTH）的藥物。它可以有效控制病情，很多權威指南都推薦ACTH作為嬰兒痙攣症治療的一線藥物。

這是一種人工合成的激素，價格低廉，前些年開始媒體上時有報道，ACTH全國範圍缺貨，去年，一個3個月大的寶寶在浙大兒院診斷為嬰兒痙攣症，但醫院沒有藥，家屬通過微博等手段求助，最後在浙兒濱江院區配到15支ACTH。

馮醫生也給程程用了ACTH治療，病情明顯控制，不久前出院了。

因為程程的各項發育，已經明顯落後於同齡人，所以，接下來還要規範的康復；雖然病情控制了，但並不意味著高枕無憂，還需要長期隨訪。

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