據英國《每日郵報》報道,美國華盛頓嬰兒Harper Foy因患斑色魚鱗癬(Harlequin Ichthyosis),全身布滿鱗片,據了解,她所換的這種疾病是先天性魚鱗癬中最嚴重的一型,全球該病患者屈指可數,Harper Foy是已知患者中年齡最小的一位,疾病導致她的皮膚以正常速度的10倍左右代謝生長,醫生曾認為她無法活下來,但頑強的Harper即將迎來她的一歲生日。雖然她所患的疾病無法根治,但如果治療和護理得當,Harper未來也可以過上相對正常的生活。
Harper在還未出生時就出現了魚鱗病癥狀,一生下來全身布滿了鱗斑,嚴重的病癥甚至妨礙了她手指和腳趾的血液循環,Harper也因此不幸失去了四根手指的指尖。Harper的媽媽說,「她能活下來是個奇跡,她剛出生時看上去就像個小外星人,太令人痛苦了。」
對Harper的媽媽而言,更擔心的是她長大之後怎麼辦,「她的視力和行動會出現困難,也無法進行接觸性的運動,她剛剛開始學習站立,而這對她來說十分困難」。圖為Harper和媽媽以及哥哥Jaxon。
圖為剛出生的Harper和媽媽。?
圖為Harper近照。
劉小豪整理發布
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