「沒有人發現我是清醒的…」12歲一場怪病，他被當作植物人困在身體里整整11年

馬丁12歲時莫名生了一場怪病，不到18個月內他失去言語能力，困在輪椅上，無法進食。醫生束手無策，只能告訴他父母，這是一種未知的退化性疾病，他們的兒子只剩下嬰兒程度的心智，而且活不過兩年。

沒有人知道馬丁的心智正慢慢甦醒，他可以思考，意識清晰，可是他無法告訴任何人。身體囚禁了他的心靈，外界的人都認為他是植物人。

過了10年後，一名治療師才發覺馬丁是清醒的，他的雙親發現自己的兒子跟過去一樣聰明。發病13年後，馬丁終於為動彈不得的身體敲開一扇窗，讓大家 發覺他其實一直都在。雖然僵坐在輪椅上而且無法說話，可是他很快就適應了電腦科技，開始和人溝通。在那之後，身心發展突飛猛進。他排除萬難完成大學學業， 學會開車，開啟網頁設計的一片天，並且找到一生摯愛組成家庭。

新婚的瓊安跟馬丁，設於二OOR九年六月。（照片來源：商周出版《困在身體里的男孩》）

馬丁的積極能量感染到每一個接觸他的人，他藉本書告訴我們，愛與心靈的強大力量可以跨越重重障礙。

深淵

我在12歲以前只是個普通的小男孩——可能比其他人害羞一些，也不喜歡跟人打鬧，不過還算得上快樂又健康。

在 1988年的一月某日，我放學回家，抱怨喉嚨痛，從此再也沒有回學校上課。那天之後的幾個禮拜、幾個月，我停止進食，每天狂睡，抱怨走路時有多痛 苦。被我放棄的肉體越來越虛弱，思維也是：先是忘記發生不久的事情，再來是替盆栽澆水這種例行公事，最後連親友的臉龐也記不得了。

我慢慢忘記我是誰、這裡是哪裡，語言能力漸漸退化。發病後大概過了一年，我躺在醫院病床上，最後一次開口說話。

「何時回家？」我問媽媽。

我的肌肉流失，四肢痙攣，手掌腳掌像爪子一般往內曲起。我的體重直落，為了不讓我餓死，爸媽得要叫醒我餵我吃東西。爸爸抱我坐直，媽媽用湯匙將食物 塞進我嘴裡，我則是反射性地吞下。除此之外我無法動彈，我對外界沒有任何反應。我陷入某種清醒的昏迷狀態，因為醫生無法診斷出背後原因。

起先醫生以為我的問題出在精神方面，於是我在精神科病房住了好幾個禮拜。等到精神科醫師無法說服我飲食，他們終於接受我的病因存在於身體，而非心 理，那時我已經嚴重脫水，需要急救。經歷了腦部掃描以及腦電圖檢測、核磁共振掃描、血液檢驗，我接受肺結核、隱球菌腦膜炎的治療，最後還是得不出結論。他 們試了一種又一種藥物——氯化鎂、鉀、兩性黴素、安必西林——全都毫無效用。我已經跨出醫學掌控的國度，沒有人能救我。

醫生大概花了一年才坦承他們已經無計可施。只能說我罹患了某種退化性神經疾病，原因和療法不明，建議爸媽送我進療養機構，任由病情自然發展。那些醫藥專家禮貌而強硬地脫手，那些話的言外之意是要我爸媽等到死亡讓我們解脫。

於是他們帶我回家，媽媽辭去放射線技師的工作專職照顧我。身為機械工程師的爸爸工作到好晚好晚，通常沒辦法在大衛和金姆上床睡覺前回家。他們撐不了太久。我在家待了大約一年，等到我14歲，他們判定我白天應該要待在現在這間療養院，每天晚上再接回家。

我在伸手不見五指的黑暗世界裡度過數年。爸媽甚至在起居室地上鋪了床墊，這樣一來他們跟金姆、大衛就能學我躺在地上睡覺，希望可以更靠近我一些。但我就像個空殼子，對周遭一切無知無覺。然後有一天，我開始返回人世。

箱子

我想我的意念是在16歲左右開始甦醒，到了16歲那年，它恢復完整：我知道我是誰、這裡是哪裡，也能理解我的人生被奪走了。如果說我剛醒來時以為自己睡在冰屋裡，那麼我很快就發現其實我是被埋在冰河下。完完全全埋入深處。

那是6年前的事情。起先我想抵抗命運，做一些細微的記號，引導旁人找到我，就像糖果屋故事裡那對兄妹靠著麵包屑找路走出黑暗森林。但我慢慢了解到再怎麼做都不夠：雖然我回到人世間，沒有人完全知曉發生了什麼事。

我慢慢重獲頸子的控制權，開始朝下朝右抽動腦袋，偶爾抬起頭或是微笑，大家卻搞不懂我的新動作有什麼意義。他們不相信奇蹟會二度上門：我已經活過醫 生預告的死期，沒有人想到還能再次遇上神跡。我開始用是、否來「回答」簡單問題時，他們以為這只是最基本的進步。沒有人想到我的回應或許意味著我的智能沒 有受損。從很久以前醫生就告訴他們我的腦部嚴重損壞，因此當這個年輕人挺著僵硬的四肢、眼神空洞、口水流了滿下巴，他們只看見表象。

爸爸(羅尼) 跟馬丁坐在家中的沙發上。（照片來源：商周出版《困在身體里的男孩》）

因此，我受到照顧——餵食、灌水、擦拭、清洗——卻從未真正有人注意到我。我一再要求不受控制的四肢比個手勢，讓其他人發現我還在這裡，然而它們總是不肯就範。

我坐在床上，爸爸幫我脫衣服，我的心臟狂跳。我希望他知道、理解我已經回到他身邊。他一定要看到我！

我盯著自己的一隻手，命令它動一動。所有的心力都濃縮到這個動作上頭。我盯著手臂——祈禱、哄騙、告誡、哀求。我感覺到它回應了我的懇求，心臟漏了一拍。我的手臂高高舉在頭上揮舞。花了那麼長的時間努力展現些許徵象，我終於回到現實世界了。

可是我看著爸爸，他臉上沒有驚嚇也沒有訝異。他只是繼續幫我脫鞋。

爸！我在這裡！你沒看見嗎？

爸爸還是沒有注意到我。他繼續幫我脫衣服，我的視線不情願地滑向手臂，這才發現它根本沒動。無論我的願望有多強大，它唯一的成就是手肘附近一條肌肉的抽動。這個動作太小了，我知道爸爸絕對不會發現。

怒氣填滿我全身，我要爆炸了。我開口喘氣。

「孩子，你還好吧？」爸爸聽見我粗啞的呼吸聲，抬頭詢問。

我什麼都做不到，只能直視著他，期盼我沉默的渴求能夠傳達出去。

「扶你上床睡覺吧？」

睡衣從我頭頂罩下，我被扶著躺平。憤怒啃咬我的內臟。我知道得要關閉這份情緒，不然會痛得太過頭。若是不讓虛無吞噬，我就要瘋了。

有時候我試著呻吟，希望如果有什麼聲音從我胸中逸出，會有人納悶那是什麼意思，可是我就是發不出半點聲音。在之後幾年內，我偶爾會嘗試說話，卻永遠脫離不了沉默。我沒辦法拿筆寫下留言或是開口求助。我被放逐到孤島上，希冀在我體內挖出溝渠，獲救的夢想煙消雲散。

恐懼率先降臨，接著是苦澀的失望，我只能指望自己撐下去。像是縮回殼裡的烏龜一樣，我學會用幻想逃避現實。我活過一天又一天，最後不再努力回答或反應，只是表情茫然地盯著這個世界。我知道這輩子都得如此無力地度過。

在其他人眼中我跟盆栽沒什麼兩樣：只要澆水、擱在角落就行了。大家都太習慣我不存在，以至於沒注意到我又出現了。

畢竟我被封在箱子裡太久太久。我們都是如此。你是不是難搞的小孩？情緒化的情人？愛吵架的手足？或者是飽受折磨的另一半？這些箱子讓我們更好理解，但是也囚禁住我們，因為人們無法看透它們。

即便真相遠遠超越我們自以為的表象，我們對彼此都懷抱著既定印象。這就是為什麼我進步到可以用轉頭或微笑回答「想喝茶嗎？」這類簡單問題的時候，還是沒有人要問我的意見。

對大部分見到我的人來說，我只是一份工作。在療養院員工眼中，過了這麼多年我只是個不惹眼的熟悉擺設；在爸媽遠行時幫忙照顧我的其他單位人員眼中， 我只是個短期病患；在幫我看診的醫生眼中，我「沒有多少指望了」，當我像只海星躺在X光檢驗床上的時候，某個人確實是這麼說的。

除了我，我爸媽都有全職工作，還有另外兩個小孩要照顧，不過從幫我換尿布到剪腳趾甲，他們全都一手包辦。處理我的生理需求耗費許多時間與精力，難怪爸媽沒空靜下來思考我是不是挑戰了醫學的極限，在奇蹟的加持下大幅恢復。

因此，我一直留在許久以前旁人替我封裝的箱子裡。這個箱子上只印著一個詞：智障。

維娜

維娜幫我按摩手臂，她對付我僵硬的肌肉，雙手動作毫不間斷，柑橘精油的氣味刺鼻而甜美。我盯著她，她抬頭對我微笑，我又一次納悶為什麼沒在希望首次降臨時就注意到它的存在。

在療養院的教室里。（照片來源：商周出版《困在身體里的男孩》）

起先我只知道維娜笑起來不會露出牙齒，還有她翹腳坐在椅子上的時候會緊張抖腳。她以舒緩照護者的身份來到我的療養院，我很快就注意到這些細節，因為如果別人不跟你說話，你也只能盯著他們瞧。可是維娜一對我開口，我就意識到我絕對不會忘記她。大部分的人對著我說話、在我身旁說話、隔著我說話、談論我的事情，一旦哪個人沒把我當成巨型根莖蔬菜看待，我一定會牢牢記住他。

某天下午，維娜跟我說她肚子痛。多年以來我已經聽過身旁的人坦然說出各種私事，他們以為我的神智不在這裡，口無遮攔。我只是不知道某些照護員的健康問題其實不值得一提：某人的丈夫得了阿茲海默症，另一個人腎臟有毛病，某個女性子宮腫瘤害她幾乎生育無望。

可是輪到維娜跟我說話的時候感覺完全不同。她不像其他人，不是在說給自己聽、說給別人聽，甚至是說給空蕩蕩的房間聽。她是在對我說話，如同與年齡相仿的友人閒聊，分享宛如陽光中的塵埃一般飄過她心頭的思緒。每一個二十幾歲的年輕人都有過這樣的聊天經驗，但我從沒體驗過。不久，維娜開始向我透露一切，從她祖母的病情讓她多傷心，到她剛養的小狗，還有她滿心期盼的新對象。我幾乎覺得自己正在結交第一個朋友。

這就是我開始直視維娜的原因。我不常這麼做，想抬頭的時候腦袋往往像是一塊空心磚，而且我極少與旁人平視，因為我總是坐在椅子上或是躺著。實在是太費勁了，我早就放棄跟那些對我視而不見的人四目相接。每天我坐上好幾個小時，茫然盯著半空中。不過這些都變了——維娜開始幫我跟幾個病友芳療按摩，舒緩我們扭曲的肢體。躺在床上，讓她揉捏我疼痛的肌肉，聽她對我說話，我可以用眼神追隨她，一點一點地從我遁入的硬殼裡往外窺看。

維娜直直看著我，已經很久沒有人這麼做過了。她看出我的雙眼真的是靈魂之窗，越來越相信我理解她說出的一切。但她要如何說服其他人，這個毫無反應的幽靈男孩不光是一個空殼呢？

月分累積成一年，然後是兩年。大概在六個月前，維娜看到電視節目上說某個中風後沒辦法說話的婦人經過協助，終於有辦法與外界溝通。之後，她馬上趁著附近一間醫療機構對外開放的日子，跑去聽專家說明有什麼辦法能夠幫助不能說話的人，接著興奮地回來告訴我她得到的資訊。「他們用開關跟電子設備幫助人們溝通。」她說：「馬丁，你覺得你辦得到嗎？我相信你可以的。」

其他療養院的工作人員也去那間機構拜訪過，但他們不像維娜那麼有信心，認為我是合適的受試者。

「你真的認為他的魂還在？」聽到她說出她抱持的希望，其中一個人這麼問。

那名女性朝我彎下腰咧嘴笑，投下大片陰影。我努力微笑，想讓她知道我能理解她的話。可是我僅存的兩個動作——腦袋往右下抽動和微笑——被解讀為心智不全者的膝反射，任何一個六歲小嬰兒都做得到，所以她沒有多加留意。

照護員看著我，嘆了口氣，收起笑容。不知道她有沒有發現最近喝的咖啡讓她口氣酸澀。

「還有比這還扯的事情嗎？」後來，等到維娜離開，她對朋友說：「他們根本沒辦法溝通。」

兩名女性環視房間。

「說不定葛帝可以？」

她們看著旁邊正在玩玩具車的小男孩。

「他比某些人還有希望，對吧？」

她們沉默一會兒，視線最後落到我身上，看我坐在輪椅上什麼都沒說。她們不需要開口，我知道在這個進駐條件設在智商三十以下的地方，我被歸在最沒有行為能力的病患裡頭。

馬丁在以色列的國際研討會現場示範。（照片來源：商周出版《困在身體里的男孩》）

儘管遭受種種質疑，維娜毫不動搖。她心中已經燃起了堅信不移的火焰。向旁人一遍又一遍解釋她認為我能夠理解話語之後，她找我爸媽詳談，他們終於同意讓我接受測驗。在明天他們要帶我去的地方，或許我終能獲得打開監牢門扉的鑰匙。

「你會盡力表現，對吧？」維娜看著我說。

我能看出她的擔憂。疑慮閃過她的臉龐，宛如晴天時高速飄過地平線的雲朵。我對上她的目光，好希望可以告訴她我會運用每一根肌肉纖維，把我作夢也想不到的機會發揮到極致。我第一次接受像這樣的評估，我要使出渾身解數，傳達出一些細微的訊號，證明我值得受到旁人關注。

「馬丁，你一定要盡力。」維娜說：「讓他們見識一下你的能耐，這很重要，因為我知道你做得到。」

我看著她。她的眼角閃動銀色淚光。她對我的信心是如此強大，我一定要回報她。

我的雙親

最後一張「正常的」的全家福，攝於一九八七年。（照片來源：商周出版《困在身體里的男孩》）

儘管爸爸對我的信念消磨到了臨界點，我認為它還沒有完全消失。許多年前，爸爸遇到一個痊癒的小兒痲痺症病患，信念從當時便深深紮根。那人花了十年好起來，可是他的經驗讓我爸爸相信一切都有可能。爸爸每天透過一連串的小動作來證實他對我的信心：幫我梳洗、餵我吃東西、替我穿衣服、扶我起來、半夜每兩個小時醒來一次翻動我僵硬的身軀。他是個熊一般的壯漢，留著聖誕老公公式的大把灰鬍鬚，那雙手卻總是溫柔無比。

我花了一段時間才察覺爸爸幾乎關照了我所有的生理需求，媽媽卻極少接近我。在我身邊，對於種種事物的憤怒與憎恨不斷從她身上湧出。時光流逝，我發現我家分成兩邊——爸爸跟我在一邊；媽媽、大衛、金姆在另一邊——我的疾病在這一家人心中鑿出深深裂痕，而我的直覺告訴我，他們曾經是多麼幸福快樂。

只要聽見爸媽吵架，罪惡感就會填滿我全身，因為我知道大家都是為了我而受苦。我是一切負面情緒的源頭，爸媽一次又一次地爭論同樣的話題：媽媽想照著醫生的建議送我去全天候的療養院；爸爸不願意。她相信我的狀況永遠無法改善，我需要大量的特殊照顧，要是把我留在家裡，會傷害到大衛跟金姆。爸爸則是依舊希望我有機會好轉，相信假如我被送進那種療養院，奇蹟永遠不會發生。多年以來，這種基本理念的差異不斷迴蕩，有時候化為嘶吼和尖叫，有時候是滿載的沉默。我曾經無法理解為什麼媽媽跟爸爸的想法如此不合，最後終於拼湊起足夠的事實，發現她幾乎被我的病擊垮，她只想保護大衛跟金姆，不希望他們遭逢同樣的命運。她已經失去了一個孩子，不能再讓一對健康的兒女受到任何傷害。

馬丁、金姆、大衛 (從左至右)（照片來源：商周出版《困在身體里的男孩》）

其實一開始不是這樣的，在我發病的頭兩年，媽媽跟爸爸一樣不厭其煩地尋找療法，挽救這個每天都從他們手中消逝些許的兒子。我無法想像爸媽有多痛苦，眼睜睜看著原本健康的孩子慢慢消失，四處哀求醫生，看我接受治療，同意在我身上做各種測試，從腦結合到各種遺傳性疾病，最後只換得我已經無藥可醫的答案。

傳統醫療沒有解答，媽媽並沒有放棄。在醫生告訴爸媽他們不知道要如何治療我之後，她在家照顧我整整一年，試了各種療法，像是找信仰治療師替我祈禱，或是攝取高單位維他命，希望能幫幫我。全都沒用。

媽媽受到越來越強烈的罪惡感折騰，因為她沒辦法救我。她相信自己辜負了親生兒子，越來越絕望，而她的朋友跟親人也袖手旁觀——有人覺得我毫無來由的怪病很恐怖，有人不確定要怎麼安慰這對夫婦。無論有什麼理由，人們與爸媽保持距離，把健康的孩子抱在身邊，默默慶幸。我的家人越來越孤單。

媽媽的負面思維很快就累積到無法控制，大概在我發病後的第二年，某天晚上她試圖自殺，吞了好幾把藥丸躺下來等死。就在這個時候，她想起她母親曾提過她父親因心臟病猝死：他沒有機會道別。即使身陷絕望的迷霧，媽媽還是想跟爸爸最後一次說她有多愛我們，這個想法救了她。爸爸發現她做了什麼事，他開車載著她、大衛、金姆、我，還有那天晚上來我們家過夜的大衛的朋友去醫院。

在那天晚上之後，爸媽的孤單開始傳染給我的弟妹。媽媽在精神科病房治療期間，他們也是受盡折磨。媽媽要回家前，她的醫生判定她不能繼續照顧我了。根據他們的說話，她很傷心自己失去了這個孩子，應該要儘量別跟我接觸，好避免干擾她的情緒。她又病、又傷心、又絕望，如實接受醫生的吩咐，專心照顧兩個健康的孩子，等到她好多了，她又繼續她的全職工作。爸爸則是放棄工時漫長的工作，幾乎單靠他一個人照顧我。

我們就這樣過了好幾年，不過情況漸漸好轉，媽媽的態度軟化，願意多付出一些心力看顧我。現在她分擔了爸爸一半的工作。有時候，我躺在沙發上，她會把我的頭放上她的大腿。知道她可以觸碰我，我覺得好開心；可是，半夜聽見她放音樂，我有些傷心，因為我知道她聽著那些歌詞緬懷過去，心中充滿傷悲。

想到爸爸，我也是滿心傷感，他埋葬了自己的野心，失去升遷的機會，自願降級，就是為了照顧我。家裡的每一個人都為我的病付出昂貴的代價。雖然我不是很確定，但我有時候會想，是不是失去了這麼多希望與夢想，像我爸爸這樣聰明的人才學會深埋自己的情緒，而且不知道還能不能找回來。

媽媽看著我說：「你一定得死。」她不知道我聽得見。

我好想聽媽媽的話，因為這句話遠超過我承受的限度。

他們在等我死，我死了，他們就會解脫。

馬丁12歲時莫名生了一場怪病，不到18個月內他失去言語能力，困在輪椅上，無法進食。醫生束手無策，只能告訴他父母，這是一種未知的退化性疾病，他們的兒子只剩下嬰兒程度的心智，而且活不過兩年。

沒有人知道馬丁的心智正慢慢甦醒，他可以思考，意識清晰，可是他無法告訴任何人。身體囚禁了他的心靈，外界的人都認為他是植物人。

過了10年後，一名治療師才發覺馬丁是清醒的，他的雙親發現自己的兒子跟過去一樣聰明。發病13年後，馬丁終於為動彈不得的身體敲開一扇窗，讓大家發覺他其實一直都在。雖然僵坐在輪椅上而且無法說話，可是他很快就適應了電腦科技，開始和人溝通。在那之後，身心發展突飛猛進。他排除萬難完成大學學業，學會開車，開啟網頁設計的一片天，並且找到一生摯愛組成家庭。

新婚的瓊安跟馬丁，設於二OOR九年六月。（照片來源：商周出版《困在身體里的男孩》）

馬丁的積極能量感染到每一個接觸他的人，他藉本書告訴我們，愛與心靈的強大力量可以跨越重重障礙。

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