因為免疫缺陷,他在無菌氣泡里度過了一生

1234567 ...| 2016-01-13| 檢舉

米格爾街

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這裡講述了一個從出生到死亡(一個短暫的生命歷程)始終生活在無菌氣泡當中小男孩的悲慘故事。

照片中的小男孩叫大衛.菲特爾,他是約瑟夫和安夫婦倆的第二個兒子,他們還有一個女兒叫凱薩琳。這對夫婦第一個兒子有遺傳先天性胸腺缺陷,因此有先天性的免疫缺陷。出生幾周後他就離開了人世。醫生告訴他們很有可能他們第二個兒子也會得同樣的疾病。醫生建議他們將第二個孩子放在無菌隔離環境中,直到醫生們可以對這個孩子進行骨髓移植手術。他們的女兒凱薩琳將有可能把骨髓提供給他們的第二個孩子。大衛的雙親特別渴望能有一個兒子為他們傳宗接代。

但是很遺憾,當大衛出生時,醫生髮現大衛的姐姐和大衛由於配型不對因此無法進行骨髓移植。

可憐的小大衛在1971年出生剛剛10秒鐘就被放進了一個無菌的小空間裡,在這裡他將走完自己的人生。

所有的東西:事物,水,空氣,衣服,尿布……在送到他的密閉空間前都要進行消毒。

大衛和外界的唯一交流通道是一個固定在牆上的手套。

維護氣泡保持膨脹狀態的機器有很大的噪聲,這阻礙了大衛和其他人談話,很難聽清。當大衛三歲大時,大衛生活的氣泡中有了一個活動的房間,但是他拒絕去那裡玩兒。心理學家瑪麗用她拿著的金魚來哄著他去那個活動室看看。

他的父母盡最大的努力使得他生活的像正常人一樣:他在自己的氣泡里學習,看電視。但是大衛很渴望成為這個世界正常的一員,但是他的狀況是他的願望無法實現,他漸漸變得無法忍受這一切。又一次他甚至說道:「我所做的一切都是別人要求我做的,為什麼要學習?為什麼大家要讓我學會讀書?這有什麼用呢?我甚至什麼都做不了?那麼為什麼還要我做這些?你能告訴我為什麼嗎?」

1974年,當大衛三歲時當他的氣泡被運到家時他可以和他的父母生活在同一個房間裡。當他在房間裡的時候他可以和住在同一個屋子裡的姐姐凱薩琳離得很近。有時候甚至他們可以用那些特殊的塑料手套打架。又一次,大衛使勁的推了凱薩琳一把,然後趕緊跑到了氣泡的另一端,這樣她就抓不住他了。但是凱薩琳總能想出辦法,她威脅他說如果他不過來的話就要給他的氣泡放氣了,她甚至真這樣乾了好幾次。但是即使外層的氣泡放了氣他仍有一個獨立的空間可以進去,因此他總是讓她放完氣後重新堵上塞子。

大衛的朋友和同學常常會來看他。他的一個朋友甚至在他從醫院回家的路上帶著他去看定影,當然他仍舊呆在一個專門用來外出的氣泡里。

當大衛四歲大時,他開始在自己的氣泡上打洞。有一次他意外的戳出了一個洞,這次意外是醫生告訴他不要在自己的氣泡里跑來跑去時發生的,這是他第一意識到自己所處的特殊狀況。

僅僅五歲時,大衛就完全的意識到了自己與別人的不同,並且開始擔心自己的未來。

儘管我們能看到一個生活在氣泡當中的健康可愛的小男孩,但是其實大衛的心理很不穩定,這一方面是由於缺乏與外界的交流,另外一方面是因為他對自己的狀況不抱任何信心。一般情況下他會比較有禮貌而且很乖,但是他已經開始對自己的處境變得越來越不滿並且越來越沮喪,並開始用各種方式進行發泄,甚至有一次他將自己的糞便在氣泡中撒的到處都是。大衛自己本身也很對病菌很害怕,並且很多次都在夢中夢到「病菌國王」。

1977年,美國宇航局的科研人員藉助太空衣的研究經驗為大衛製作了一件價值5萬美元的衣服,這個衣服可以幫助他走向外面的世界。這件衣服和他的氣泡通過一個2.5米長的管道連在一起,使他能夠保持與外界的病菌隔離。

當大衛6歲時,他收到了這件禮物。很多科學家和媒體都希望看到「氣泡男孩」穿上這件「衣服」,但是遺憾的是,他拒絕穿這件為他量身定做的「衣服」在媒體面前展示。當媒體人員離開數小時後,他把衣服的「帽子」套到了自己的頭上,之後他尖叫並驚呼道「這就是病菌們生活的世界!」大衛從沒有向任何方向邁出六步遠的距離。

慢慢的他開始適應了這件「衣服」,但是他僅僅使用了七次,直到因為長大了再也穿不上了,之後他一次也沒用過宇航局為他重新製作的衣服。這兩件衣服都是由GE Alyene Baker製作的。幾年以後,大衛看到了John Travolta拍的基於他生活原型的電影,當他看到劇中的男孩在穿和他那件宇航局一模一樣的衣服時居然沒有消毒時他還笑那個男孩傻。大衛的那件衣服現在陳列在史密森學會。

幾年以後,大衛的狀況變得漸漸無法承受。大衛治癒的希望仍舊和他在嬰兒時代時一樣的渺茫。醫生擔心當他成為一個少年時,他的狀況將更加不可知並且難以控制。由於沒有看到明顯的效果,美國財政局決定削減科研經費,對這一實驗的輿論和道德的辯論愈演愈烈,大衛的治療經費已經花費了130萬美元。

當大衛12歲時,在最初鼓勵大衛出生的醫生建議下,大衛的父母決定冒險為大衛做一次史無前例的骨髓移植手術,骨髓的提供者是大衛的姐姐凱薩琳。從大衛出生到現在為他尋找匹配的骨髓移植者已經失敗了,並且這種弱匹配骨髓移植取得了一定的進步,因此他們決定冒這個險。

1984年骨髓移植手術順利的完成,並且在術後的幾個月人們看到了大衛走出氣泡的希望。但是幾個月之後,大衛第一次變得非常虛弱;他開始發燒,腹瀉,並伴有腸道出血和嚴重的嘔吐。這些症狀特別嚴重,大衛不得不要走出自己的氣泡來進行治療,當大衛的爸爸問他願不願意走出來時,大衛說:「爸爸,只要能讓我好受點我什麼都願意做。」在走出氣泡之後,大衛的狀況仍舊不斷地惡化,並且漸漸地他開始被病菌吞噬;他的媽媽第一次也是最後一次在他死之前觸摸到大衛的肌膚。15天後,1984年2月22日,大衛死於淋巴瘤,時年12歲。

文章來源: https://www.twgreatdaily.com/cat54/node842233

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