「現在孩子24小時都離不開呼吸機了，我和他爸爸都不敢睡覺。我們學會了在家自己給孩子下胃管，只是每次下胃管時看到孩子哭得厲害，我都心痛。孩子在這個年紀承受了太多不該承受的痛苦，我們想擁有讓孩子活下去的希望。」9月21日，河南省周口市鄲城縣城郊鄉村民王麗麗在家中說。

王麗麗25歲，家住河南省周口市鄲城縣城郊鄉劉樓村，今年4月14日對於他們家來說是個特殊的日子，因為家添了一位新成員。兒子出生後，全家人都很高興。

可是，好景不長，全家的喜悅卻定格在了孩子出生的第46天。這一天，剛出滿月的兒子劉楷瑞被醫院確診為1型SMA(脊髓性肌萎縮症)患者。SMA是一種會導致肌肉無力和萎縮的運動神經元性疾病，它在2歲以下兒童致命遺傳疾病中排名第一。除了肌肉萎縮問題，患者的吞咽和呼吸功能會受到影響，一次咳嗽、一次感冒、一次嗆到東西，都可能使病情快速惡化。通常，基於發病時間及所能達到的最大運動功能，患者會被劃分為4個類型(Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ、Ⅳ)，而劉楷瑞恰恰是最嚴重的那一類。

「親威曾勸我們放棄，看著孩子，做父母的真的狠不下心。」王麗麗說。醫生介紹，這種病當前國內還沒有有效的治療藥物，美國產的特效藥約70萬元一支，普通的家庭根本承擔不起，建議回家「養」病。

就這樣，王麗麗夫婦帶著孩子回了家，為了更好的監護好孩子的病情，他們籌錢購買了二手的制氧機、吸痰機、監護儀等設備，把家中的臥室改造成了PICU監護病房。

劉楷瑞沒有自主呼吸能力，需帶呼吸機，王麗麗和丈夫24小時輪流看護孩子，輕度缺氧時就不停地霧化、拍背、吸痰，直到血氧升上來為止。因為劉楷瑞不會自主吞咽，所以喂養也非常困難。王麗麗夫婦經常給孩子下胃管補充營養。

劉楷瑞出現嚴重痰堵時，用吸痰機效果也不好，王麗麗就經常用嘴給孩子吸。像這樣的搶救，志援者當天見證了8次。當天也因劉楷瑞病情加重，再次住進了周口市中心醫院監護室。王麗麗說，現在劉楷瑞在監護室每天治療費4000多元。前期在省內和北京為孩子看病、買治療設備已經花費了20多萬，親戚朋友借了個遍。孩子現在的住院費都拿不出來了。

「病房」中的精密設備不容出錯，離不開爸爸的操作，我們失去了給孩子掙醫藥費的機會。爸爸只能在家干一些農活，孩子有的時候一天要搶救好多次，記得有一天夜裡下起了雷陣雨，緊接著就斷電了，孩子爸爸冒著大雨用錘子把電動車的電瓶卸下來(因為電動車鑰匙找不到了)那天斷了一夜的電，我們一夜沒有睡覺跪著守著孩子，怕出現意外，我們害怕極了。

當天，因劉楷瑞病情加重，再次住進了周口市中心醫院監護室。王麗麗說，現在劉楷瑞在監護室每天治療費4000多元。前期在省內和北京為孩子看病、買治療設備已經花費了20多萬，親戚朋友借了個遍。孩子現在的住院費都拿不出來了，劉楷瑞年邁的爺爺、奶奶在工廠做工，幾千元的工資是他們一家現在唯一的經濟來源，補貼孩子的醫療費也是杯水車薪。王麗麗夫婦現在最大的願望就是，能給孩子打一針特效藥，讓孩子活下去!

來源：大河客戶端

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