有沒有人試著去了解這些患者的內心世界？

如果你經常和父母抱怨，抱怨他們怎麼把你生得那麼丑、那麼矮，那你真的應該看看以下這11種極罕見疾病的患者們，他們雖然需要長期與病痛共處，但他們可一點怨言都沒有，甚至還拚了命地想延長自己的壽命，去做點回饋社會的事！希望你看完後能夠更知足，好好感謝父母給了你一個如此完美、健康的身體。

▼1. 多骨纖維性發育不良（Polyostotic Fibrous Dysplasia）。

多骨纖維性發育不良通常於頭骨、肋骨、骨盆、手臂、大腿和脛骨發病，不僅會使患者的骨骼轉變為纖維，還會造成畸形和骨折，這種痛苦並不是一般人能忍受的。

▼2. 巨指癥（Macrodactyly）。

巨指癥通常為腳趾、手指的軟組織和手指骨生長過多，直接造成手指異變，造成手指異常腫大，而這看起來相當辛苦，除了必須承受手指的重量，還得忽視旁人異樣的眼光。

▼3. 多毛癥（Hypertrichosis）。

多毛癥為先天或後天性遺傳疾病，而其癥狀就是體毛爆多，冬天或許很幸福，但夏天就會非常痛苦，但其實還是有許多人無法諒解此疾病，依舊以異樣眼光來對待患者。

▼4. 皮角（Cutaneous Horns）。

皮角是個特別腫瘤，可分為良性、惡性、惡變前這三種型態，而看起來其實就像我們常見的樹木。

▼5. 神經纖維瘤（Neurofibromatosis）。

神經纖維瘤是種遺傳性疾病，而造成此疾病的原因為患者腦部神經本就擁有較常人易長腫瘤的基因。而比較知名的患者則是約瑟夫·梅里克 （象人），他長期忍受畸形及疾病帶來的痛苦，但卻還是努力的為自己的生命努力，很值得敬佩。

▼6. 血管瘤（Haemangioma）。

大多數的血管瘤並不會對患者造成傷害，而且會隨著時間慢慢地退去，只不過這名來自葡萄牙的Jose Mestre卻不是如此，因臉部血管、微血管裡頭的血量暴增，使得腫瘤變大，但若要開刀切除會有一定的風險。

▼7. 疣狀表皮發育異常（Epidermodysplasia Verruciformis）。

疣狀表皮發育異常是因為染色體隱性遺傳基因失調而產生的變化，而患此病者通常都是受天生基因影響才會增加罹患人類乳突狀病毒 （HPV病毒）的機率。而罹患此病者的身體看起來就像樹木，因此被人們稱為樹人。

▼8. 多肢畸形（Polymelia）。

此疾病經常被人稱為「蜘蛛人」，因為病患的身體會長出各種四肢，看起來與蜘蛛相似。

▼9. 壞疽性口炎（Noma）。

壞疽性口炎會腐蝕患者臉、嘴，讓患者原本的容貌嚴重改變，而發病年齡約為1至6歲的兒童。

▼10.獲得性皮膚鬆弛癥。

此疾病為後天性皮膚疾病，初步推測應該是使用了不合法的化妝品而造成，而患者皮膚老化的非常快速，發病時只需要一個晚上就能嚴重改變容貌。治療方法為拉皮後，把多出的皮肉切除，但這並不能完全根治疾病，因為皮膚組織已經壞死，永遠都只能保持松垮狀態。

▼11.遺傳性表皮分解性水皰癥。

表皮溶解水皰癥也可稱作泡泡龍癥，它是一種罕見遺傳性疾病，會使患者皮膚薄弱，只要稍有磨擦就會破皮並導致水皰、血皰的形成，甚至還可能連嘴巴內部、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位都有水皰，讓患者吃飯吃的很痛苦，然後慢慢的不敢進食，導致營養缺乏，皮膚潰爛，四肢變形及皮膚癌等等。

看到第8張照片時完全抵擋不住淚水，沒想到身患重病，一輩子要臥病在床的她，竟然還能保持著一絲笑容，好不讓家人擔心！即便只是個孩子就能那麼樂觀，那四肢健全的我們還有甚麼資格抱怨自己的身體呢？如果你看完後開始懂得珍惜和感恩自己的身體，那別忘了動手把這篇文章分享出去，讓身邊老是嫌棄自己不夠漂亮、不夠完美的朋友看看這些罕見疾病病患們的遭遇吧！

文章來源: https://www.twgreatdaily.com/cat51/node465891

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