(圖來源news.sina）下同

國際在線專稿：據英國《每日郵報》報導，28歲的美國加州姑娘安伯‧古茲曼(Amber Guzman)喜愛芭比娃娃的安伯‧古茲曼外形甜美動人，從小就被別人誇讚像「芭比娃娃」。2012年被確診患上了肌肉萎縮症，無法獨立行走，甚至連吞咽都有困難，但她沒有被疾病嚇倒，反而轉化疾病為自己的優勢，樂觀變身成為了一個真正的人類「芭比娃娃」，活出了屬於自己的美麗璀璨人生。

患上肌肉萎縮症後，她曾一度情緒非常低落，感覺像被判了「死刑」。但後來，安伯決定過一個真正的「芭比娃娃」人生。她戴上了隱形眼鏡，迷上了化妝，穿上屬於芭比娃娃的甜美服飾，拍攝照片上傳到網上，甜美的造型因酷似芭比娃娃，贏得了一大批粉絲的追捧。

現在，雖然她只能像一個「芭比娃娃」一樣被別人扛來扛去，吞咽困難更讓她身材纖細，但安伯稱她非常享受現在的狀況，她表示和其他人類「芭比娃娃」相比，她是一位現實生活中的真正的「芭比娃娃」。

28歲的美國加州姑娘安伯‧古茲曼患有肌肉萎縮症。（網頁截圖）

她沒有被疾病嚇倒，反而變身成為了一個真正的人類「芭比娃娃」。（網頁截圖）

事實上，安伯現在只能像一個「芭比娃娃」一樣被別人扛來扛去。（網頁截圖）

對於她來說，吞咽食物都有困難。（網頁截圖）

肌萎縮側索硬化（ALS）也叫運動神經元病（MND）和漸凍人，後一名稱英國常用，法國又叫夏科（Charcot）病，而美國也稱盧伽雷氏（Lou Gehrig）病。通常將肌萎縮側索硬化和運動神經元病混用。它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後，導致包括球部（所謂球部，就是指的是延髓支配的這部分肌肉）、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。

治療

儘早地做出診斷和鑑別診斷，儘早地給予神經保護和支持治療，如力如太及其他藥物，堅持定期隨訪。

1.一般療法

支持療法：對症治療，適當鍛鍊。如注意呼吸道、消化道的功能。若口水多，可給予少量抗阻胺藥；若痰多，可給予霧化吸入及化痰藥；如出現情緒低落，與以抗抑鬱治療等。此外，還要多翻身以防止褥瘡發生。如進食障礙，給予鼻飼或經皮胃造瘺（PEG）。

2.特殊療法

目前國際承認、且惟一通過美國食品藥物監督局（FDA）批准治療肌萎縮側索硬化的藥物為力如太（Rilutek），並且一定要儘早使用。

3.呼吸治療

開始呼吸不順時，可使用一般氧氣或使用雙正壓呼吸機（BiBAP）幫助呼吸，發生進一步呼吸衰竭時，則需氣管切開，使用人工呼吸機。

4.研究進展

目前國際上正嘗試以神經營養因子、抗氧化劑如維生素E、維生素C以及肌酸、CoQ10等與力如太聯合應用，以對肌萎縮側索硬化進行保護性治療。但上述治療還有待於臨床試驗的證實。此外，科學家們也正在進行有關本病基因治療的實驗研究。

真的是非常勇敢的一個女孩！

可以用這麼正面的方式去面對！這份精神，非常值得學習！！

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