
美國南達科塔州的這名小女嬰佩斯理
一生下來就患有先天性罕見疾病
擁有跟成年人一樣大的舌頭
幾乎是女嬰嘴巴大小的兩倍
出生第一週差點因此窒息而死
必須由醫療器材輔助才能正常換氣

經檢查發現女嬰罹患的是一種名為「Beckwith-Wiedemann氏症候群」的罕見遺傳疾病
會造成舌頭腫大,全世界每1萬4千個新生兒當中就有1個病例
這樣的舌頭變異使女嬰無法從嘴巴進食,迫使院方必須經由胃管餵食

女嬰6個月大時,21歲母親麥迪遜及23歲父親夏農
便決定讓佩斯理動手術切除舌頭一部份
沒想到術後割除的部分又生長了回來,讓舌頭持續探出嘴外
只好進行第二次手術
這次醫師將總長超過6英吋 (15公分) 的肌肉移除
才總算停止舌頭繼續生長

目前在就讀醫學院的母親表示:
「術前,她的舌頭非常肥厚,還探出了嘴巴
就像長出了成年人大小的舌頭
由於她的舌頭總是掛在外面,她常會咬到自己舌頭、被舌頭嗆到
醫生擔心會影響空氣的進出,造成窒息
醫生說那是他們見過最大的舌頭,需要盡快動手術。」

第一次手術時,醫生先從中間將女嬰舌頭割開
再割去舌頭兩側,直到4個月後第二次手術移除更多肌肉,舌頭才恢復正常大小

而佩斯理終於首度露出了微笑!

母親表示:
「我不敢相信,我的小女孩看起來漂亮極了!
她進食上不再有困難,讓我們安心了許多。
她開始會笑了,甚至開始牙牙學語
在這之前她完全無法發出『馬麻』或『把拔』的聲音。」
她還說,術前女兒的外觀常引來不少人投以令人不舒服的目光
甚至訕笑,而她常需向對方解釋女兒的情況
醫生希望佩斯理將來不必再動手術
但仍須追蹤Beckwith Wiedemann氏症候群的其他可能症狀
包括內臟腫大、低血糖、某些腫瘤的生成機率增高


笑起來太可愛了!
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