這個世界上的疾病非常多種,而且有很多都不是我們日常生活中會遇見的,當這些患有罕病的人又沒有足夠的經濟能力可以接受治療時,就會非常的痛苦,日前一位印度少年,因為罹患了肌肉萎縮,所以不只不能走路,就連頭都是往下垂的!
印度一名13歲男孩罹患罕見的遺傳性疾病,先天性肌肉病變,頸部因缺乏承托力使頭部以180度倒掛在胸前,每日只能任由自己的腦袋軟綿綿地懸掛著,生活無法自理。好心人獲知他的悲慘遭遇後,熱心聯絡醫生並眾籌手術費。男孩接受手術後終能正常看世界。
13歲的馬亨德拉・阿伊瓦(Mahendra Ahirwar)來自印度中部的中央邦,這種罕見疾病導致脊椎異常,他每日只能任由自己的頭軟綿綿地懸掛著,坐著看這『東倒西歪』的世界,就連站立、吃飯、上廁所等簡單的事都需要在他人協助下才能完成。
令人震驚的是,人們把馬亨德拉的病歸罪於他的爸爸穆克什(Mukesh)。他們認為一定是穆克什做了許多壞事,現在報應來了。馬亨德拉的爸爸說:『人們總是對我的兒子惡言相向,經常嘲笑他。這讓我們很傷心。我們不能忍受人們的不公平對待。他們罵我,說我一定是作孽太多,現在遭報應了。』馬亨德拉沒法上學,他的朋友只有家人和幾個表兄弟。
穆克什還有三個健康的孩子,分別是17歲的大兒子拉利特(Lalit)、14歲的女兒馬妮莎(Manisha)以及11歲的小兒子蘇倫德拉(Surendra)。媽媽蘇密塔(Sumitra)懷上馬亨德拉的時候沒有去醫院進行檢查。穆克什說:『我的其他孩子都很正常,懷上他的時候就沒想過做超音波檢查或去看醫生,他在家出生時也跟其他孩子一樣沒有不同。』
馬亨德拉剛出生時脖子是正常的,然而,隨著年歲漸長,他的骨頭變得越來越脆弱,脖子也慢慢地開始彎曲。馬亨德拉6個月大的時候,夫婦倆才注意到孩子的頭開始往下掛。剛開始,他們以為孩子太弱小了,長大了慢慢會好起來,但等到馬亨德拉他三歲的時候,他的頭已經完全不能直立了。
眼看著病情不斷惡化,馬亨德拉那收入微薄的父母向親友們藉了所有能藉到的錢希望能治好孩子的病。多年來一直不斷地尋醫問藥,帶兒子去見了多達50名醫生。可惜的是他們每一次都是失望而歸,醫生們都無法告訴他們怎樣治好孩子的病。
馬亨德拉的爸爸穆克什說:『我們傷心絕望,回到家後決定好好養他,盡可能讓他生活得好些。』男孩一家三年前決定不再求醫,在家珍惜與一家人相處的日子。然而,馬亨德拉每日承受著身體劇烈的疼痛,父母看著非常難受和心痛,甚至還曾經萌生過讓兒子結束這痛苦的生命的念頭。
穆克什說:『我不忍心看他繼續這樣受苦。他沒法自己做任何事情,整天待在房間角落裡,沒辦法正常生活,也沒有朋友。』馬亨德拉的媽媽蘇密塔也難過地說:『我不得不把他像個嬰兒一樣抱在身上,但他已經13歲了,也一天天長大,我總不能永遠抱著他吧?假如醫生治不了他的病,那就讓上帝帶走他吧。』
慶幸的是,善良的一家人終於等到了馬亨德拉生命中的轉機。來自英國的朱莉・瓊斯(Julie Jones)通過網絡得知馬亨德拉痛苦的遭遇,同樣身為兩位孩子的媽媽的她非常心疼這個瘦弱的孩子,想要為他做點什麼。
在朱莉的努力下,她成功為馬亨德拉籌得了1萬英鎊(約新台幣49萬元)的善款,並且找到一位可以替他進行手術的脊柱外科醫生拉賈戈帕蘭・克里希南(Rajagopalan Krishnan)。克里希南醫生是英國一家醫院的醫生,具有15年的行醫經驗。
查馬亨德拉的病情後,醫生決定把男孩的盆骨處的骨頭移植到頸椎部位,並且用一塊金屬板固定位置,以便能夠支撐頭部的重量。儘管手術風險非常大,馬亨德拉及其父母願意放手一搏,終於在經歷了10個小時的複雜手術後得救,得以正常欣賞這美麗的世界。
據悉,馬亨德拉在繼續觀察治療兩週後出院。現在的他可以坐在好心人捐贈的輪椅上寫寫字、看看電視,也能夠參與和朋友們的遊戲,不需要再承受過往的痛苦,他說:『我從來沒有期望過自己能夠痊癒,然而現在的我已經重新燃起了希望,以後一定要比現在活得更好!』
現在媽亨德拉也漸漸得可以回到學校受教育,他也可以不用再用顛倒的視角看這個美麗的世界了,果然這個世界上還是有許多好人和許多需要被幫助的人,還好馬亨拉德是其中非常幸運的一位。趕快分享出去,讓更多人看看吧!
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