患怪病的少女

她身患脊肌萎縮症，骨瘦如柴；她成績優秀，班裡數一數二；她多才多藝，書法作品省市獲獎。近日，記者來到瑞安外國語學校七年級（1）班，走近李奕嫻，看看這個花季少女是如何在與病魔抗爭的同時，堅持在知識的海洋里徜徉。孫凜 李心如 攝

患怪病的少女

「我當初接手這個班級時，就聽說班上有這麼一個比較特殊的學生，因為身體原因，需要父母時常來學校照顧。」班主任徐玲雲感慨地說，「這是一個十分乖巧懂 事的孩子，她最害怕的是離開同學離開班集體，她也害怕因為自己的原因，給其他同學造成麻煩。」圖為母親在教室門口等待奕嫻下課，想到她的未來，母親默默流 淚。

患怪病的少女

「他們都習慣了，我們每天都是這樣的。」母親白小核說，因為要經常來學校照顧奕嫻，抱她去上廁所或抱她上下學，同學們和老師們經常會見到奕嫻的父母，所 以對他們的到來習以為常。這時候，教室里的同學們差不多都走了，奕嫻的母親將她抱到了教室門口的桌球桌旁等待，父親李建峰整理好奕嫻的書包後，母親才 把奕嫻抱到了校門口。 圖為其他同學都去上電腦課了，奕嫻在教室顯得有些無奈。

患怪病的少女

「以前，還能讓她爸爸一個人來接她放學，但是現在她的脊柱越來越彎，完全支撐不住自己，所以我也要一起來接，坐在后座上支撐著她。」白小核說話間，李建峰已把奕嫻抱上了電動車，全身無力的奕嫻就像一個「提線木偶」，連腳踩在踏板上也需要父親扯著她的褲腿來完成。

患怪病的少女

圖為父母在幫奕嫻調整「盔甲」，由於「盔甲」使用時間太長有些變形，導致與身體骨骼摩擦而產生劇烈的疼痛。

患怪病的少女

放學回家後的第一件事就是脫下這件堅硬的「盔甲」。

患怪病的少女

母親喂奕嫻吃飯。

患怪病的少女

因為要照顧奕嫻的身體，媽媽白小核成了全職媽媽，而父親李建峰只在家做點手藝活。這一家子的生活過得十分清苦。「十多年前，奕嫻還沒出生，我們家的生活 還是挺滋潤的。」白小核說，那時候，夫妻倆經營著一家水暖店，收入不錯，還貸款在信達花園買了一套房子，「可是，孩子生下來兩歲左右的時候，就發現她站不 穩走不穩，逐漸查出了肌肉萎縮、脊椎彎曲等問題，後來家裡房子也賣了，店裡生意也丟了，我們夫妻倆一心就撲在了照顧孩子上。」圖為奕嫻彎曲的脊椎。

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醫生們都表示，這是脊肌萎縮症導致的脊柱側彎，需要脊柱矯形及融合手術。「但這手術是創傷較大，術前需多學科會診，評估患兒心肺功能是否承受手術打 擊。」北京協和醫院一醫生在網絡問答時說，「脊柱矯形手術的費用約需13至15萬，但手術後需轉至重症醫學科治療，費用高昂，術後恢復時間較長，還需轉至 康復醫院繼續治療。總體上說，這種治療會造成較大的經濟壓力。」奕嫻用盡力氣也拉不開筆蓋。

「不做手術的話，脊柱會越來越彎，讓她呼吸困難，但做手術風險又大，術後也不一定能痊癒。」白小核擔憂地說，「我們已跑了很多大醫院，但就像個無頭蒼蠅 似的亂竄，要是有人能給我們指引一下，讓我們順利就診就好了。」雖然知道自己病癒的日子很遙遠，但是奕嫻依舊沒有放棄希望，「我長大了想當醫生，當上醫生 就能幫助更多像我這樣的孩子了。」圖為奕嫻的書法作品。

文章來源: https://www.twgreatdaily.com/cat42/node930224

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