皮 一直掉 牛皮癬患者苦不堪言 -

洪翠蝶| 2016-09-09| 檢舉

皮 一直掉 牛皮癬患者苦不堪言 -

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脫皮是牛皮癬(Psoriasis)典型症狀之一,其他症狀還包括皮膚呈現斑塊狀、死皮增厚、痕癢、指甲變厚……

但牛皮癬不只是皮膚疾病,還是一種慢性肢體免疫性疾病,可引起牛皮癬關節炎(Psoriatic arthritis),嚴重患者連走路都成問題。

牛皮癬的典型症狀——皮膚上出現紅色斑塊,其表面銀色鱗屑。

「全身長滿了死皮,痕癢無比,一直抓一直抓還是癢!」 年近七旬的退役空軍,克洛斯少校(Major Eugene Clifford Cross),是一名牛皮癬患者。

某天,他察覺頭皮削越來越多,換了各種洗髮水、見了很多醫生,始終沒有解決問題。脫皮的情況從頭頂一直蔓延至全身。他不知道怎麼了?問醫生,他們也答不出個所以然。

被折磨45年

奔波求醫3年無著落,一次到英國出遊,才被當地醫生診斷為牛皮癬。那年他才20歲出頭,從此牛皮癬來了又去,去了又來,折磨了他整整45個年頭。

「我睡覺時直得像塊木頭,一動也不敢動,怕一動扯破了皮就流血,那是很痛的啊!」牛皮癬也限制了他的肢體活動。身體受盡折磨,心也飽受煎熬。

許多次,他人看他的表情,像看見怪獸,或以為他有什麼傳染病,刻意地、鬼祟地迴避他。他出門也只敢穿長袖衣、長褲來「遮醜」。

克洛斯自虧病發時自己變得很恐怖,又笑言:「幸好發病前剛結了婚,否則老婆一定不肯嫁!」

克洛斯太太每天都幫他抓癢、清理掉滿屋子的皮屑、照顧他的起居飲食。他深情透露,因為有老婆的鼓勵和陪伴,這一路才能勇敢走來。

3秘訣抗牛皮癬

訪問當天,他透露,現在身上一個斑塊都沒,全因他悟出了抗牛皮癬3大秘訣:減壓、戒口及勤搽潤膚乳。雖然牛皮癬不能根治,但以他抗病經驗所得,做到這3點,病情會好轉。

他稱,服役期間壓力大,病情一次比一次嚴重;退役後,病情一天比一天好。他也發現,一吃煎炸食物、啃榴槤、啃炸雞,斑塊立刻冒出來。每次沖涼後必需將潤膚乳塗抹全身以滋潤皮膚。

克洛斯不是特例,像他一樣的牛皮癬患者,在我國大約有90萬人,包括成人及兒童。除了皮膚上明顯的痕跡,他們看起來就跟常人無異,但其實他們面對的痛苦遠大於他人所能想像。

牛皮癬患者克洛斯少校認為對抗疾病最好的方法是減壓、戒口及勤搽潤膚乳。

先天性遺傳基因

牛皮癬,也稱為銀屑病,非傳染病。皮膚科專科顧問周錦榮醫生說,牛皮癬病因複雜,但專家發現遺傳基因和環境因素(如抽菸、藥物、細菌感染)與牛皮癬發病有關。

「牛皮癬患者體內存有某種先天性遺傳基因,加上接觸後天的環境因素誘發而引起牛皮癬。」

周錦榮指出,牛皮癬典型症狀是表現在皮膚上的皮疹,包括死皮增厚、紅色斑塊、發癢、乾燥,好發於臉部、頭皮、雙手、指甲及私處,並且伴有發癢、乾燥、疼痛等症狀。指甲也會變厚,甲面不平、有凹陷及顏色混濁。

這是由於皮膚細胞以異常的速度迅速增長,導致皮膚細胞積聚。多餘的皮膚細胞進而形成厚厚的銀白色磷屑。當鱗屑層一層脫落,或輕刮掉皮屑,可看到薄薄的一層紅膜,刮除紅膜即可看到小小的出血點。

周錦榮:牛皮癬是由於皮膚細胞以異常的速度迅速增長,導致皮膚細胞積聚。

慢性肢體免疫性疾病

他強調,牛皮癬雖然表現在皮膚,但其實是一種慢性肢體免疫性疾病,也可引起心血管疾病、肥胖症、牛皮癬關節炎、抑鬱症等。

周錦榮指出,牛皮癬面積和嚴重程度指數(PASI)是測量牛皮癬治療結果常用的臨床工具。用以測量紅腫、剝落、牛皮癬板塊厚度及身體每一個部位的涉及程度。PASI指數的提高,表明患者對牛皮癬的控制能力增加,病人的皮膚甚至可以達到幾乎清除和絕對清除的狀況。

牛皮癬症狀:

發生在頭皮、軀幹、四肢皮膚上紅色皮疹,形成斑塊狀、表面是一層銀色鱗屑

指甲出現凹陷、麻點、與甲床分離

皮疹處痕癢、乾燥、疼痛

蘇卡林甘說,有一半的牛皮癬關節炎在患病2年間可發展成棘手的關節侵蝕。

牛皮癬關節炎

嚴重者或無法自理生活

牛皮癬關節炎是一種影響皮膚和關節,引致關節疼痛,僵硬,腫脹和變形的免疫系統病症。牛皮癬關節炎患者會出現關節疼痛、僵硬和紅腫等症狀。

研究發現,牛皮癬關節炎與遺傳因素有關,並可以由感染、損傷或壓力觸發。大部分的牛皮癬關節炎患者先出現牛皮癬症狀,才出現關節問題。因此,如果牛皮癬患者若經歷任何關節或/和韌帶疼痛,應立刻告訴醫生。但並非每個牛皮癬患者都會發生牛皮癬關節炎,估計有30%的牛皮癬患者面對牛皮癬關節炎的困擾。

過半患者遭關節侵蝕

風濕病專科顧問醫生蘇卡林甘副教授(Assoc. Professor Dr Sargunan Sockalingam)透露,牛皮癬關節炎主要表現在關節和周圍韌帶發生僵硬、疼痛或腫等。有一半的牛皮癬關節炎在患病2年間可發展成棘手的關節侵蝕。

任何年齡都可發生這種疾病,包括兒童,臨床發現好發於30歲至50歲之間。男性和女性都有可能受到這種疾病困擾。

「比較起牛皮癬患者,牛皮癬關節炎患者承受更大的心理壓力、焦慮等情緒方面的負擔,嚴重打擊了患者的自信心,進而影響患者的日常活動和生活素質。」

誤為傳染病受盡歧視

蘇卡林甘表示,患者雖然四肢齊全,但卻承受著極大的痛苦,有時甚至痛到無法工作,嚴重時就如殘疾人士無法自理生活,但卻礙於牛皮癬關節炎患者不被承認為殘疾人士,他們並無法獲得特殊待遇。

Novartis全國總裁兼董事經理丁博克(Michaela Dinboeck)也表示,大多數牛皮癬和牛皮癬關節炎患者可能不被社會大眾所接受。

由於皮膚狀況、疼痛和疲勞等問題,牛皮癬和牛皮癬關節炎患者或許在尋找工作是面對苦難。患者也常常因為皮膚明顯異於常人,及被外界誤以為牛皮癬會傳染而受到別人的歧視,無形中強加了患者的負擔。

【牛皮癬關節炎】

症狀:

通常在牛皮癬發病後的約5至10年發生

關節疼痛、腫脹和僵硬

手指、腳趾疼痛和腫脹、彎曲

部分患者有臀部、下背部、臀部疼痛

指甲出現凹陷、麻點、與甲床分離

腳跟後部腫脹

疲勞乏力

體重下降

食欲不振

情況在早上特別嚴重

嚴重患者會發生關節侵蝕,關節縮短、損壞和彎曲

治療宗旨

目前尚無根治牛皮癬及牛皮癬關節炎的方法,治療這兩種疾病的方法類似。

治療牛皮癬有兩大宗旨:

1.以控制皮膚細胞增生的速度,控制炎症及斑塊形成;

2.除去鱗屑層,使肌膚順滑。

治療牛皮癬關節炎主要靠抗風濕藥,以針對控制關節炎症。

周錦榮透露,針對牛皮癬的治療方法包括,外敷、口服、光療和注射。當前的治療方法未能很好解決患者的問題,外敷藥物效果不佳,其他類型藥物藥物亦可引起副作用。

孕婦禁止服用

口服藥物如氨甲喋呤(metrotrexate)可傷肝臟,禁止用於孕婦。醫生也不建議使用環孢黴素(cyclosporine)超過1年,研究發現,長期使用這種免疫系統抑製藥物可提高患癌風險。由於患者需要到醫院才能進行光療,造成諸多不便,讓患者卻步。

另外,蘇卡林甘也透露,10名牛皮癬關節炎患者中就有8名患者不滿意治療。由於藥物療效欠佳,大馬牛皮癬患者沒有獲得最理想的治療方案。

丁博克認為,社會對牛皮癬和牛皮癬關節炎存在誤解,導致許多患者受到歧視。

新模式病情獲改善

日前,Novartis將Cosentyx(secukinumab)注射藥物引進我國,獲衛生部批准用於治療中度及重度斑塊型牛皮癬且需要接受全身治療或光療的成人患者,以及患上嚴重牛皮癬關節炎的患者。當患者對舊患的抗風濕藥療程的反應不良,secukinumab可單獨或與氨甲喋呤結合使用。用於治療牛皮癬和牛皮癬關節炎的secukinumab使用劑量不同。

以控制炎症為目的

蘇卡林甘指出,這是一種從人類基因中萃取的生物基因工程蛋白質。這種蛋白質經過特別設計,能夠抑制免疫系統的特定成分,以達到控制炎症的目的。

這種藥物通過選擇抑制IL-17A的活性達到治療作用。IL-17A是導致牛皮癬和牛皮癬關節炎等驗證或免疫反應疾病的主要因素。簡單而言,這種全新的治療模式可以中斷疾病的免疫反應周期。

研究發現,牛皮癬關節炎患者在接受治療secukinumab長達24周後,有超過半數患者的病情獲得改善,他們的關節疼痛和紅腫現象明顯地減少。

治療藥物皆昂貴

蘇卡林甘表示,治療牛皮癬關節炎的藥物昂貴,也是部分患者無法獲得妥善治療的因素。比如生物基因工程藥物雖然效果佳,但一年費用約3萬令吉至6令吉不等。其他藥物如氨甲喋呤,雖價格相對較親民,但效果相對較不理想。權衡利益與金錢,各種針對牛皮癬關節炎的治療選項其實都不便宜。

「有60%的牛皮癬關節炎患者最終需要生物基因工程藥物幫助,縱使這種治療昂貴,但衛生部也設法幫助患者,非營利機構及私人界如公司保險也都為患者提供財務幫助。雖然這些幫助未能惠及所有患者,也未能完全解決患者的醫藥負擔問題,但希望患者不要絕望,應積極尋求治療。」他透露。

文章來源: https://www.twgreatdaily.com/cat42/node1252264

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