媽媽為省救命錢夜宿長凳一個月瘦成「紙片人」 | 孩子患上先心病該怎麼辦?

蔡忠恩| 2016-04-06| 檢舉

「我苦一點沒關係,能救孩子就好。」曾經體重超過50公斤的李海英如今瘦成了「紙片人」,體重僅有40公斤。為救治患有嚴重先天性心臟病的兒子覃金,她和家人整整努力了12年。而今,孩子已接受二期手術,但後續治療費用告急,籌錢成了李海英最迫切的任務。

△廣州日報廣愛慈善基金救助對象:覃金 (廣州日報記者 張丹羊 攝)

12歲,患有先天性心臟病(肺動脈閉鎖、室間隔缺損、主肺動脈側枝循環),已接受二期手術,後續治療費用告急。住院成「家常便飯」 感冒都可能猝死

多年前,李海英從廣西桂平老家前來廣東打工,和茂名信宜男子覃東相遇相識並結為夫婦。在生下女兒兩年後,2003年6月,兒子覃金的出生給這個家境並不寬裕的小家庭增添了更多歡樂。然而,在覃金四五個月大時,李海英漸漸發現了異常,孩子常感冒發燒,心跳還特別快。「當時醫生說他有嚴重的先天性心臟病,但身子太弱手術風險大,建議六七歲時再動手術。」

對於一個患有嚴重先天性心臟病的孩子來說,發燒、感冒、咳嗽等任何在普通人眼中常見的疾病都有可能引起孩子心臟猝死。「家中沒人敢幫我們帶他,生怕出現意外。」李海英無奈地說,直到孩子2歲多時,她都沒睡過整宿的覺,只要覃金一有聲響就趕緊將其抱起來,「不能讓他多哭,不然喘不過氣來。」隨著孩子漸漸長大,晚間休息時的情況好轉,但體弱多病的麻煩接踵而至。

「每次發燒都很難治癒,至少要反覆三四次才能好,沒過多久又會再次感冒。」李海英說,這些年來,她帶著覃金去醫院門診部看病常遭婉拒,「一知道孩子有先心病,都不願意接收,直接讓去大醫院住院治療。」經年累月的住院治療卻將微薄的積蓄幾近耗光。大女兒曾因家庭經濟拮据被迫停學。

預估手術費需要近8萬元 後續費用告急

2014年,眼看著兒子的病情不容再拖,李海英帶著覃金來穗求醫。「預估手術費需要近8萬元,但我們只能籌到4萬多元。」李海英說,在多方救助下,覃金順利接受了第一期手術治療,此後每隔兩個月就前來廣州複查一次。

「幾乎每次複查,醫生都要叮囑我們趕緊籌錢給孩子做第二期手術。」今年3月,帶著千辛萬苦籌集的8萬元,李海英母子住進了醫院。雖然相對預估費用15萬元有較大缺口,但醫院還是為覃金進行了手術。

術後,覃金住進了CICU,李海英和孩子姑姑也開始了以醫院為家的生活。4樓CICU外的家屬等候區里,幾張金屬座椅就是她倆的臨時床鋪,一旁的空地上擺放著紙巾、被褥等日用品。「沒辦法,醫院周邊的出租屋太貴了,我們負擔不了。」

近日,覃金已摘掉了呼吸機,開始自主呼吸。「醫生說孩子很爭氣。」李海英說,如果因為無錢治療而放棄,她會一輩子生活在愧疚里。(記者 張丹羊 攝影報道)

新聞加點料

先心病患兒身體異常, 家長知多少?

先天性心臟病種類很多,先心病患兒因畸形大小和複雜程度不同,可有不同的臨床症狀和體徵。複雜而嚴重的畸形在出生後不久即可出現嚴重症狀,甚至危及生命。

△網絡配圖

那麼,先心病患兒常見身體異常徵兆有哪些?

(1)青紫:皮膚或粘膜呈青紫或暗紅色。青紫分為中央性和周圍性二類。中央青紫多由先天性心臟病引起,嚴重者出生後不久就可出現。另一種為周圍性青紫,程度較輕,多局限於四肢末端,鼻尖,耳廓,口周等部位。有一些先天性心臟病可有差異性青紫,上,下肢青紫的程度有不同。

(2)心臟雜音:多數先天性心臟病患兒都可聽到心臟雜音,這種雜音比較響亮,粗糙,嚴重者可伴有胸前區震顫。心臟雜音多在就診時被醫生髮現。部分正常兒童可有生理性雜音。

(3)呼吸困難:小嬰兒多表現為呼吸增快。有些表現為反覆呼吸道感染及咳嗽,嚴重者可表現為心源性哮喘,而誤為肺炎。

(4)易患呼吸道感染:多數先天性心臟病患兒由於肺血增多,平時易反覆患呼吸道感染,反覆呼吸道感染又進一步導致心功能衰竭,二者常常互為因果,成為先天性心臟病的死亡原因。

(5)杵狀指(趾):青紫型先心病患兒手、腳指(趾)常發生變形。患兒手、腳指(趾)末端增厚,呈杵狀。整個指(趾)就像鼓槌,故又稱鼓槌指(趾)。

(6)體力差:由於心功能差、供血不足和缺氧所致,重症患兒在嬰兒期即有喂養困難,吸吮數口就停歇,氣促,易嘔吐和大量出汗,喜豎抱,年長兒不願活動,喜蹲踞,活動後易疲勞,陣發性呼吸困難,缺氧嚴重者常在哺乳、哭鬧或大便時突然昏厥,易出現心衰。

(7)生長發育遲緩:先天心臟病患兒常有生長遲緩,其原因是由於大量左向右分流,體循環血流少,哺育困難,進食少致營養不良。

(8)四肢血壓及脈搏變化:四肢脈搏,血壓變化是部分先天性心臟病的重要體徵。如上肢血壓比下肢血壓高,或左右上肢血壓不一樣,多為大動脈縮窄所致,在診斷某些先天或後天性大血管疾病有一定的意義。

(9)心衰:新生兒心衰被視為一種急症,通常大多數是由於患兒有較嚴重的心臟缺損,其臨床表現是由於肺循環、體循環充血,心輸出量減少所致,患兒面色蒼白,憋氣,呼吸困難和心動過速,血壓常偏低,可聽到奔馬律,肝大,但外周水腫較少見。

(10)其它症狀:先天性心臟病如有左心房擴大或肺動脈壓迫喉返神經,則自幼哭聲嘶啞、易氣促、咳嗽;合併其它畸形,如先天性白內障、唇齶裂和先天愚型等;心室增大可致心前區隆起,胸廓畸形;持續青紫者可伴有杵狀指,多在青紫出現後1~2年形成。

先天性心臟病是造成小兒夭折的首要先天缺陷,我國每年新增先天性心臟病患者15~20萬,每1000個新生兒中就有8-10個罹患先心病。很多家長在發現自己的孩子有疑似先心病症狀時,往往會手足無措,緊張不已。

小兒疑似先心病, 家長莫慌!

到醫院後,一般都要做哪些檢查呢?

1

常規的聽診

心胸聽診往往是發現孩子疾病的第一步。很多醫生也是先根據聽診發現了雜音,進而更加確定了孩子的病情。所以,我們去到醫院後,首先就是做心臟聽診,並把相關的感冒、肺炎、哮喘等病史告訴醫生,這樣有利於之後的檢查和治療。

2

心電圖

作為心臟疾病最主要也是最基礎的檢查手段,心電圖可提示某些先天性心臟病的特徵性改變,如電軸重度左偏提示心內膜墊缺損;電軸左偏並左心室肥大提示三尖瓣閉鎖,或右心室發育不良和肺動脈閉鎖等。

3

胸部X光片

這也是臨床上診斷先天性心臟病的主要方式。先天性心臟病往往和肺部發育不良有關,攝胸部X光片可以了解孩子的肺血管發育水平,另外胸部X光片能檢查出孩子心臟的大致形態,並據此初步判斷孩子的病情,如蛋形心臟通常提示大動脈轉位,靴形心臟提示法洛氏四聯症。

4

超聲心動圖

超聲心動圖是目前臨床上,診斷先天性心臟病最為有效的一種手段。其包括M型超聲、二維超聲、彩色都卜勒超聲等,對於新生兒來講,由於顯示的圖像清晰,可對各種心臟、大血管和冠狀動脈畸形均能診斷,並能判斷心功能及肺動脈壓力。

5

心導管和心血管造影

主要用於超聲心動圖不能見到的動靜脈旁路、遠端肺動脈發育不良等。不過臨床上的應用面沒有超聲心動圖廣泛。目前,心導管和心血管造影術更多的是用於治療,如新生兒早期房間隔造瘺術和動脈導管堵閉。

目前我國先天性心臟病發病率高且防治形勢非常嚴峻。臨床上先天性心臟病的種類有很多,目前發現的先天性心臟病病種已達到數百種,每一種疾病由於其各自的病理特點,可能檢查方法並非一成不變,但是,發現孩子有異常,及時的去醫院就診是必須的,這點家長們千萬要牢記。

文章來源: https://www.twgreatdaily.com/cat40/node1005812

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