對於30歲的葛昭霞來說，如果不是帕金森病，她應該正在經歷著與現在完全不同的生活。18歲那年，這個大家眼中的「老人病」發生在她的身上，也將她人生的軌跡完全改寫。震顫、身體僵硬、行動不便……她每天都在與帕金森病痛苦糾纏。因為該病至今仍無法治癒，此後的生活，她依然要與帕金森病一直相伴。

如今，「吃藥」成了葛昭霞生活中出現頻率最高的詞彙。一天要吃10—12次藥的她，現在面臨著一個更大的難題。在患病初期，吃藥效果很好，但隨著病情發展，她明顯感覺到藥效在逐漸減退，開始出現身體異動等副作用。醫生告訴她，下一步，她需要植入腦起搏器來進行輔助治療。然而，高額的費用對她來說，簡直是天文數字。

葛昭霞出生在棗莊市一個普通的農村家庭，年紀輕輕就患上帕金森病，對她和整個家庭打擊很大。幸運的是，她找到了自己的另一半，組建了家庭。但由於帕金森病，她無法正常工作，家庭的重擔都在她愛人一個人肩上。現如今兩口子帶著7歲的兒子在江蘇南通打工。在一個幾十平的出租房裡，葛昭霞承受著難以想像的生活壓力和精神重負。每當情緒陷入低谷，她都會看看牆上自己畫的畫，寫的這些句子，讓自己儘快走出來。

每天早上五點多，葛昭霞要按時起來吃藥。藥物起效後，她開始忙活著為家人準備早餐。為了讓他們多睡一會兒，她會儘量把所有東西都提前準備好。看著老公、兒子香噴噴地吃著自己做的早飯，她的心裡暖暖的。

吃完早飯，老公在去上班的途中順便送孩子上學。送走他們，葛昭霞開始了一個人在家的時間。這麼長時間以來，她也早已習慣了這種狀態。

因為患上帕金森病，很多對別人來說再普通不過的小事，對她來說都是很大的挑戰。趁著藥效發揮作用、身體舒服的時候，她會做些簡單的家務，打掃衛生，洗洗衣服。雖然不能幫上更大的忙，但她會儘自己的最大努力給家人一個更舒適的生活環境。

因為行動不便，也擔心病發，她平時很少出門。去小區附近的菜市場買菜，是她每天為數不多的外出時間。從家通往菜市場的那條小路，也成了葛昭霞在這個城市最熟悉的道路。

上午忙活的事情比較多，她也很快就感受到了身體不舒服的「信號」。這時候，她需要趕緊吃藥，在床上休息一會兒。當藥物起效時，她看起來與大家並沒有什麼不同。然而一旦症狀上來，她的身體就開始不聽使喚了，身體僵硬地動彈不得，連日常行走都很艱難。每一天，她要在正常人、身體僵硬、吃藥後身體異動的各種狀態中不停地「切換」，在這一次次的切換中，她有著常人難以理解的痛苦。

食物對藥效的干擾很大，為了不耽誤下午接孩子放學，葛昭霞每天的中午飯都是湊合著吃一點，有時候甚至不吃。中午休息一會兒後，她開始為家人早早地準備晚飯。餛飩是葛昭霞做得最拿手的，也是兒子最喜歡吃的。

空閒的時間，葛昭霞會根據從網上搜到的「手工技巧」，學著做一些串珠。你能想像一名帕金森病患者如何用哆哆嗦嗦的雙手，製作出這麼精美的作品嗎？她希望把這些「作品」賣出去能幫家庭減輕一點壓力。

但她費心做出來的這些手工，「銷量」並不是很好，這也讓她一度非常受挫。再加上老公擔心做這個太累，影響她的身體，也勸她不要再做了。現在，她還是會偶爾做一些，擺在家裡，點綴一下平淡的生活。

在兒子眼中，葛昭霞是一個非常細心的媽媽。前段時間她要去濟南看病，婆婆過來幫忙照看孩子。她在牆上專門貼上了各種提醒：孩子的作息時間、平時愛吃的飯、平時需要注意的事情等，面面俱到。

對年輕的帕金森病患者來說，打開心結是一個漫長的過程。從最初自我封閉、基本不與外界交流到敞開心扉、大方地談論病情，葛昭霞用了十年的時間。現在，她經常在網上與年輕病友交流，互相鼓勵。空閒時間，她會到病友給她推薦的「帕醫在線」APP上，上傳最新的病情資料，接受線上專家的指導，這也成了葛昭霞每一天的「必修課」。

下午三點多，終於到了孩子放學的時間。她每次都要提前一點兒時間去接孩子，也經常幫鄰居把孩子接回家。看著孩子們在路上蹦蹦跳跳，她有著滿滿的幸福感。

葛昭霞的老公經常要加班，因此她一般都是和孩子一起先吃晚飯，老公回家後再單獨做一頓。兩個孩子都特別喜歡吃她做的飯，看著孩子們給她豎的大拇指，她覺得很知足。

把鄰居家的孩子送回家之後，她開始幫兒子輔導家庭作業，等待老公下班。7歲的兒子雖然淘氣，但是很懂事，這也給了她很大的安慰。她不想因為自己的病情給孩子帶來壓力，因此在孩子面前，她總是展現樂觀的一面。說起家人，她充滿感恩，老公的照顧，兒子的懂事，父母的關心，公婆的理解，這些都給她灰暗的生活中灑進了陽光和希望。

這是葛昭霞普通的一天，有病痛、艱難，也有溫馨、幸福。對於生活，她曾有抱怨，但也充滿期待。當然，因為帕金森病，她此後的生活仍將充滿坎坷，但幸好，有很多關心她的人，讓她有動力去堅強地笑對生活。

文 | 清風徐來

來源 | 齊魯晚報·齊魯壹點

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