最近,英國一個絕症寶寶引起了全世界的關注。
只因為一件事:
父母想讓他活,政府卻判他死...
他叫做查理(Charlie Gard),再過一個月就滿一歲了。
但是,小查理可能活不到一歲了……
因為他患有一種罕見的基因疾病,叫線粒體衰竭綜合徵(mitochondrial depletion disease)。
這種疾病,醫學界暫未找到治療方法。全世界只發現過16例,小查理就是第16位患者。
患了這病,肌肉和器官會慢慢衰竭,呼吸,視聽,以及很多必須的生理功能,都會變得越來越難...
小查理出生不到兩個月,就被病魔纏身,他漸漸失去了視力和聽力,無法活動,甚至不能哭泣和吞咽……
為了挽救小查理,父母將他送進了英國知名兒童醫院大奧蒙德街醫院治療。
幾個月來,查理一直在醫院的重症監護室里接受治療,在呼吸機的幫助下維持生命。
然而,查理的病情實在太嚴重了,醫院稱已經用盡一切辦法。
看著小查理每況愈下,醫生只能勸他的父母放棄治療,讓小查理沒有痛苦地離開。
不過,這對年輕的父母並不想放棄,孩子才多大點啊,還沒看夠世界。
於是,這對年輕的夫妻打算另尋醫生。
今年1月,小查理的母親從網上找到一名願為查理提供治療的美國醫生,說通過提供核苷,小查理的DNA或許能得到修復。不過治療費用需要120萬英鎊。
短時間內湊齊120萬英鎊,對一般家庭來說並不容易。這對年輕的小夫妻,沒啥背景,便在眾籌網站Gofundme上發起了捐款請願...
幸運的是,請願收到了來自四面八方的支持,短短十多天,錢就籌夠了。
然而,讓他們沒想到的是,赴美求生最大的阻力,竟然是院方...…
醫院方認為,小查理的身體狀況已經惡化得很嚴重,經不起一番折騰,況且核苷療法尚未成熟,此次赴美不過是把小查理作為小白鼠交出去。
為減少小查理的痛苦,醫院求拔除他的維生系統,停止目前的治療。
要眼睜睜看著自己的骨肉死去?
小查理的父母當然無法接受這樣的事,他們希望把孩子送到美國的醫院,進行試驗性治療,儘量延長他的生命。
在英國,醫院和親屬在是否繼續治療問題上存在分歧時,按照正常程序,應該由法院對此作出判決。
於是,小查理的父母與醫院三度對簿公堂,官司一路打到了英國最高法院。
6月8日,英國最高法院判決指出,由於小查理的疾病沒有治癒希望,任何設法延長其生命的方法都不合理且不人道,只會延長他的痛苦,因此駁回了小查理父母的上訴。
這也就是說,醫院有權利停掉查理的呼吸機,而父母則被禁止帶他赴美接受治療。
面對這樣一個晴天霹靂,不甘心的夫妻倆,又上訴到了歐洲人權法院。
6月27日,歐洲人權法院作出裁決,查理的人工呼吸器以及其他維持生命的手段都必須停止。
幾經周折,不斷上訴,但小查理還是被判了「死刑」。
這個令人痛心的故事,漸漸飄洋過海,傳遍全球。
7月2日,教皇方濟各發表聲明,稱他對這一事件「非常關切」。他表示小查理的父母應該被允許陪伴和治療孩子直到最後,並承諾讓小查理到他的私人醫院去接受治療。
7月3日,美國總統特朗普在推特上發文稱:「如果我們能夠像英國的朋友和教皇一樣幫助小查理的話,我們願意這樣做。」
看到這條推文,要絕望的小查理父母由燃起了一絲希望。
媽媽Yates給川普回道:「兒子都沒放棄,我們怎麼能放棄!」
據英國媒體報道說,特朗普推特發出後,就有一家美國醫院表示願意接收治療小查理。該醫院表示,願意無償為小查理進行一項新的實驗性治療,前提是他能夠抵達美國。
白宮消息稱,特朗普總統並不想施壓,只是想助小查理一臂之力,他願意提供一切需要的幫助。作為父親和祖父,特朗普明白父母對於孩子無盡的愛,他希望能夠為查理以及他的家庭提供幫助,就像教皇方濟各以及數百萬全球的家庭一樣。
對此,小查理的母親表示:
「教皇和特朗普總統的支持讓我們看到了希望。他們是傳統的人,他們相信家庭。他們理解我們的想法,為了救查理繼續艱苦的鬥爭是對的。」
雖然小查理的事已經讓美國總統和梵蒂岡教皇出面干預,但根據法院作出的判決,小查理生命的決定權仍在醫院手中。
英國政府官員也堅稱,除非找到新的證據證明海外治療是有益的,並以此說服小查理的主治醫生和法院,否則,即使首相也無法出面干預這件事。
不過,小查理一家的遭遇引發了網友的熱烈討論。
站在醫院一邊的人說:
「父母太執著了,既然醫院不允許查理出院就一定有他們的理由。」
「讓娃兒去吧,這麼活著對他來說也是種折磨。」
「別再折騰了,讓孩子有尊嚴地離開吧。」
「不好意思,這話可能不中聽:不過,活成這樣對我來說,還不如死掉。」
站在小查理父母一邊的人說:
「如果是你,你能無私到讓孩子自生自滅麼?」
「那些支持自生自滅的人讓我噁心。要是病情痛苦就放棄治療,那還要醫院幹嘛?你要是得病,你幹嘛不自己試試自生自滅呢?」
「別的不評價,我就覺得我們應該支持小查理的父母。他還是個孩子,只要有機會,我們就應該幫助他。」
對此,特雷莎·梅表示,在這個異常艱難的時刻,全體議員的心都與小查理一家同在。
這種事對任何人來說都難以想像,因此她充分理解父母想要竭盡全力的心情。但同時,她也明白,沒有一位醫生願意作出如此令人心碎的決定。
最後她向所有關心小查理的愛心人士給出了答覆:孩子所在醫院會根據孩子的病情,提供相關解決措施和訊息。
另外,紐約長老教會醫院和哥倫比亞大學歐文醫療中心還答應說,如果不再有法律障礙,將接收小查理前來治療。
現在,距法院作出判決已過去了一個星期,但醫院還沒拔掉小查理的呼吸機。這不禁讓大家感覺到一絲希望。
昨天,查理父母召開了新聞發布會,他們再一次請求帶小查理到美國接受實驗性治療,並且獲得了35萬人的情願簽名支持。
另外有消息稱,美國一家醫院將把一種實驗性藥物寄送到英國,幫助治療生命垂危的小查理。
這一次,小查理的命運能被扭轉嗎?
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