英國一名小妹妹因患上罕有怪病，身體左右兩邊以不同速度生長，連舌頭髮育也不對稱，日常生活大受影響，所有衣物和用品都要特別訂造。

布萊克本（blackburn）5歲女童麗莉（lilli-mai queen）身體左右兩邊大小不同。

「女兒初出生時未見有有問題，隨著昆恩長大（Lilli-Mai Queen），我才發現這孩子有點不太對勁，發現她嬰兒衣服其中一邊永不合身。」24歲媽媽貝克（beckie perry）表示。

今年5歲的昆恩因為患上罕有怪病，身體左右兩邊以不同速度發育，就連舌頭發育也不對稱，從外表看來就像真實版雙面人。

在麗莉11個月大時，貝克帶她求診，醫生證實她患上罕有貝克威斯韋德曼氏症（beckwith wiedemann syndrome，bws）。

根據統計，大約每1.5萬人便會有一人患上這怪病，而患者身體不同部位都會有不同速度成長。

以麗莉為例，她現時的右腳比左腳長2.5厘米，右手比左手大，就連右邊的舌頭亦明顯比左邊的長。

因為「長短腳」，家人要為麗莉向醫院特別訂製鞋子，左腳的鞋會加厚並加上鞋墊，令她能站穩。

亦因為左右不對稱，她手腳不協調，背部及腿部不時感到痛楚，玩耍時易失平衡跌倒，不對稱的舌頭亦令她口齒不清。

另外，麗莉去年三月曾癲癎發作，令她的說話能力、走路和平衡力受影響，她的腳部亦經常感到疼痛，醫生則表示她現時的情況類似輕微中風。

貝克表示，女兒曾因此而感到失落；但為她最擔心的是怪病會增加麗莉患上兒童癌病風險，因此她相隔12周便要檢查一次，查看是否出現癌細胞。

家人計劃今年9月到西班牙度假，讓麗莉可以忘掉一系列的檢查，好好享受和休息。

雖然患有罕見疾病，但這完全不影響母親對她的愛，只是日常生活還是有很多不便。

像是昆恩右腳比左腳長2.5厘米，令她手腳非常不協調，必須穿上特殊訂製鞋子，才能避免玩耍時失平衡跌倒；另外由於她的右邊舌頭比左邊長，所以有點口齒不清大舌頭。

而一樣來自英國的2歲女孩奧莉薇亞(Olivia Gillies)還是嬰兒時，不會說話就被說「長舌」了，她也是罹患了「貝克威斯韋德曼氏症」(Beckwith-Wiedemann Syndrome)，以致舌頭不斷長大，長到只能伸出嘴巴。

奧莉薇亞的大舌頭不只影響外表觀瞻，更造成吃東西、吞嚥、說話，甚至睡眠都困難，而一般來說，「貝克威斯韋德曼氏症」的大舌頭患者，舌頭的增長會隨逐漸緩和，下顎空間也會漸漸容納舌頭，可是影響到日常生活，就須進行外科手術矯正，最佳時機是2到4歲。

之前，奧莉薇亞動了手術，露出生平的第一個笑容。

她的媽媽說，「我們最擔心的是她會因大舌頭而窒息。現在看到她的微笑，我的心都融化了。」

▼動手術後，奧莉薇亞(Olivia Gillies)露出有生以來的第一個笑容。(圖／取自Daily Mail)

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