她叫朱莉安娜，5歲的美國女孩。 6月14日，她在家人的陪伴下離開人世，而作出這個死亡決定的，是她自己。

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5年前，她來到這個世界，給了父母無盡的喜悅，然而，9個月還無法坐穩，1歲多了還是無法站立。

這讓身為神經學專家的媽媽意識到問題的嚴重性，各種檢查之後，一個噩耗向他們襲來：「女兒患上了腓骨肌萎縮症」，這是一種無法治癒的疾病。

朱莉安娜的四肢漸漸無法動彈，她的呼吸肌，吞嚥肌都開始慢慢失去功能，她無法自主呼吸，不能咳嗽，不能吃飯，整個身體陷入癱瘓。

更可怕的是，因為呼吸肌功能衰減，她不能咳嗽，就算是一次小小的感冒，痰液會進入她的肺部，最終引發肺炎。

朱莉安娜開始頻繁的出現在醫院，醫生需要將管子從她的鼻子，深入她到脖子，再到氣管，直到能把氣管中的痰液吸乾淨。

這個過程極其痛苦，每次父母在旁邊看著孩子這種痛苦的樣子，都要心疼的落淚。

剛開始，只要一生病，父母就會把她送到醫院，接受痛苦無比的手術。可是，漸漸的，朱莉安娜的呼吸肌力量越來越微弱，醫生告訴他們：下次Julianna再感染什麼病毒，可能很難再搶救回來，就算能搶救回來，也許她的只能像個植物人一樣躺在床上。

究竟該怎麼辦？繼續救？還是放棄？最後，他們把決定權交給了當時只有4歲的朱莉安娜。而僅僅4歲的朱莉安娜對死亡也有她自己理解，父母告訴她，她死後會去天堂，在那裡，她可以玩耍，吃飯，蹦跑，跳躍，做一切她這輩子沒法做的事，在那裡，會有上帝代替爸爸媽媽愛她，在那裡，她還可以見到無比疼愛她的曾祖母。

在朱莉安娜 4歲的一天，媽媽跟她進行了下面這段決定她生死的對話。

媽媽：朱莉安娜，如果你再生病，你想去醫院還是呆在家裡

朱莉安娜：不去醫院

媽媽：即使是呆在家裡會讓你很快就去天堂，你還是願意呆在家裡嗎？

朱莉安娜：是的

媽媽：你要知道，爸爸媽媽不會陪你去天堂，你要一個人先去。

朱莉安娜：沒關係，上帝會好好照顧我的。

媽媽：如果你去醫院，可能會讓你身體稍稍好轉，讓你有更多的時間陪在爸爸媽媽身邊，你一定要明白這一點，醫院會讓你和爸爸媽媽有更長的相處時間。

朱莉安娜：我明白

媽媽（哭泣）：對不起，朱莉安娜，我知道你不喜歡看著我哭，但是你走了之後，媽媽會很想你。

朱莉安娜：不要擔心媽媽，上帝會照顧我的，它一直在我心裡。

在這次對話之後，朱莉安娜的父母尊重了女兒的選擇，他們選擇放棄。

為了讓女兒最後的日子能在開心中度過。他們給了朱莉安娜一切他們所能給予的。公主般的夢幻房間，各種各樣的公主裙，給她塗上美美的指甲，為她慶祝每一個生日。

在歡聲笑語中，朱莉安娜迎來了她的最後一天。 6月14日，她在華盛頓的家中，在父母的陪伴下，安然離世…

去世之前，她對媽媽說：到時候我們在天堂相見，你是希望我站在房子外面，還是站在人群第一排？這樣你就能一眼看到我了。

媽媽：那個時候，媽媽肯定開心極了；朱莉安娜：你會跑著過來擁抱我嗎？

媽媽：當然啦，你肯定也會跑著過來擁抱我吧？

朱莉安娜：嗯，我會用最快的速度衝過去抱你的。 （拿頭左右晃動，表現出奔跑的樣子）

媽媽：我知道你肯定會跑得很快。

媽媽：Julianna，假如你再病，你想返醫院還是留在家？

Julianna：不去醫院。

媽媽：即使會去天堂你也要留在家？

Julianna：是呀。

媽媽：你知道爸爸媽媽不會陪著你，你要自己先去。

Julianna：不用擔心，神會照顧我。

經常用呼吸機令Julianna的鼻子皮膚容易受損

五歲的Julianna Snow心中的天堂都是從父母口中聽來，患上罕見遺傳怪病的孩子，體魄從未足以參加教會的主日學。

父母們告訴孩子，在天堂可以隨意跑玩吃，全都是現在不可能實現的。在天堂會見到太祖母......天堂上還有神，會比爸媽更愛她。

不過媽媽Michelle跟爸爸Steve就暫時不能跟她同去，哥哥Alex也不會......

Julianna患的是遺傳神經病變，腓骨肌萎縮症，她的呼吸肌肉無力，只要是輕微的傷風都會演變為奪命的肺炎。小人兒試過10個月內已三度進出醫院，每兩小時不足就要從鼻子插喉抽痰，而每一次救活都是奇蹟，估計再來就要靠呼吸機長眠吊命，不會有生趣。

孩子不能康復已無懸念，唯一的爭議，是父母應否讓她繼續掙扎。

父母自孩子4歲起，開始問她再病時想去醫院還是留在家等死，孩子毫不猶豫，選擇去「天堂」。問孩子前，身為神經科醫生的媽媽曾遍尋網絡想找怎樣與一個孩子談步向死亡，最終一無所獲。媽媽於是著手自己辦一個網誌，希望可以幫助其他處境相同的家庭。

原本爸媽很自然會帶感染的孩子去醫院，但那次對話後，父母改變主意，並已安排小哥哥的心理輔導。「她很清楚講出不想再去醫院，所以我們都要放手，不然就很自私了。」雖然很多網誌的讀者支持鼓勵媽媽，但亦不乏批評。

生物倫理學者Art Caplan看完網誌，認為媽媽錯了。「一個4歲孩子或可以選擇聽甚麼音樂看哪一本圖畫書，但無可能明白死亡的意思，這種思維要9歲或10歲才開始形成。」亦有讀者狠批是媽媽一直誤導孩子。

媽媽不是一面倒宣揚「天堂」，曾多次向孩子講要經歷死亡，而死亡是「甚麼也不能做，要離開這個家。」只是女兒還是很堅決，「若她再次重病，我們會再問她，也會隨她所願。」

護士為Julianna裝扮成小美人魚。

照顧孩子的醫生護士，卻認為這個從未享受生活的孩子比一般5歲童有智慧，「聽聽她的心聲是合理的決定，我對這對非凡的父母有無比信心，他們會做對孩子最好的決定。」胸肺科醫生Danny說，相信下一次孩子嚴重感染時，醫院很可能救不了她，「於她，隧道的盡頭沒有希望之光......她不會活得長。」

深切治療病房的護士Diana在孩子三次住院時都細心照顧，「你必須要明白緊箍著孩子聽著她的尖叫聲強行把管插入她的鼻子，是怎樣一回事。若這可讓她有新生還可以，但對Julianna卻是無望的。」護士幽幽道出為何支持父母聽從孩子的決定，「我們去年多次從死門關拉她回來，但每一次她病得更重，我不相信我們可以再一次拉她回來。」

「我希望她可以在她的公主房內生活與死去，在家裡，在家人環抱下，而非冰冷的醫院。」護士哭著說出她的期望。

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