歲早老兒畢業 父母不捨「淚已流乾」

鍾江隆| 2017-06-11| 檢舉

孩子明明還在牙牙學語,卻已開始變老。高市社會局今辦「慢飛天使」的早療兒畢業典禮,6歲小齊是其中一位畢業生,患有「柯凱因氏症候群」的他,此病又名類早老症,因基因變異,患者1歲後外在生長幾乎停滯,內在器官卻開始老化,大小齊兩歲的哥哥小軒也罹此病,3年前因器官早衰死亡,小齊的父母說,「該流的淚已流乾」,會陪伴小齊成長或變老,讓他快樂渡過每一天。

 

「柯凱因氏症候群」為罕見疾病,患者因各從父親與母親處遺傳隱性基因而發病,1歲前與一般嬰幼兒無異,但之後生長發育近停滯,器官開始老化,腦萎縮、步伐無力,聽力差,平均存活年齡為12歲半。

 

小齊身高約80公分、7公斤重,外表像一歲小娃,但他卻已是個6歲男孩。小齊的爸爸說,他與妻子在2009年生下大兒子小軒,2011年妻子懷第二胎小齊時,先確診當時2歲小軒罹患類早老症,接著5個月後,小齊出生經檢測也患此病。

 

小齊的爸爸說,當時只是覺得別人家兒子,過了1歲多後會走、會說話,小軒怎麼不會,經檢測知罹「柯凱因氏症候群」,接著小齊也罹病,「我的一對寶貝兒子怎麼都會這樣」,他為此請育嬰假2年,照顧兩個早老的兒子。

 

「柯凱因氏症候群」患者因腦萎縮,器官提早老化,還沒學會走路,步態已不穩,小齊的爸爸陪著兩個兒子去高市社會局早療中心做復健,社工說,剛開始小齊爸看到肌張力不全兒子們,被拉筋大哭時,也會跟著哭,「抱住孩子,說我們不要學了,我們回家」,後來父子三人抹乾眼淚,繼續做早療復健。

 

不過,小軒還是在3年前,年僅四歲時因腎功能提早衰敗與衰竭死亡,而小齊則繼續在早療中心學習,社工說,經這三年學習,小軒從入學時只會爬行,到現只能用助行器走路,雖還學不會說話,但能吚吚呀呀與別人互動。

 

小齊的爸爸說,他與妻子該流的淚都流乾,不論孩子會老得多快,預期壽命有多短,「他就是我的心頭肉」,會陪著孩子長大,甚至變老,今父子倆開心上台領小齊的畢業證書,說夫妻倆會陪著孩子上小學,邁向人生的每一個階段。(吳慧芬、林振義/高雄報導)

(本篇圖文由《蘋果日報》提供)

 

 

 

6歲小齊要上小學,展開人生下一學習階段。林振義攝

 

 

6歲小齊患有罕見疾病柯凱因氏症候群。林振義攝

 

 

結束早療課程,小齊領了人生第一個畢業證書。林振義攝

文章來源: https://www.twgreatdaily.com/cat130/node1532332

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