雨萱爸爸的心願 團圓飯 想讓兒女吃好點

2018年1月09日

性格內向的卓雨萱話不多，但談及讀書時，露出一絲微笑。

獨家報導：劉麗敏

獨家攝影：李再輝

（新山9日訊）家境拮据的15歲「橡皮少女」卓雨萱與家人，過去兩年的除夕夜，都到嘛嘛檔吃馬來餐，一家之主卓逢慶希望今年能帶兒女出外吃團圓飯。

《中國報》昨日報導「橡皮少女」卓雨萱情況後，記者今早重返卓雨萱位於新山高雅花園組屋區的住家，父親卓逢慶（44歲）感慨年關將近，但過去兩年，除了只在除夕夜帶兒女到嘛嘛檔吃馬來餐，其他日子都留在家以粗茶淡飯過年。

《中國報》記者週二重返卓雨萱（左）住家時，父親卓逢慶（右）感慨因家境拮据，過去兩年的除夕夜，只帶孩子到嘛嘛檔吃團圓飯。

卓逢慶（後）覺得女兒卓雨萱（前）聽話懂事，雨萱有時在家練字。

買教學課本自修

「因女兒病況，體格受發育局限，衣服都是穿那幾件，有些還有小破洞，過年時，我也沒想為她添新衣。只希望可在除夕夜，帶雨萱與10歲幼子東霖，出外吃好一點的團圓飯。」

性格內向的雨萱話不多，談及新年有何願望，一時答不上。對於再返校園上課，她點頭說，無論多辛苦，仍願返校上學。

她有感同齡孩子每天可上學與結識新朋友，但她只可留在家中。她更擔心因怠慢學習新知識的黃金時光，而跟不上課業進度。

「我念中一時停了學，如現在能讀書，是讀中二。」

由於久走與站立會酸痛，雨萱甚少出外，平日在家中是通過智慧型手機，上網瀏覽面子書，追看連續劇、卡通片與認識朋友。

雖無自行買教學課本自修，但雨萱在家練字，在簿子上填寫整齊字體的流行歌歌詞。

雨萱被診斷患埃勒斯-丹洛斯症候群，俗稱橡皮人症候群，在成長方面遭遇心血管與骨骼發育問題，容易發生脫臼等狀況，因頻繁到吉隆坡求醫，多次曠課下被校方停學，一年多沒上課。

其父親尚盼有骨科權威，治癒女兒骨骼側彎問題。

卓雨萱在簿子，填寫整齊字體的流行歌歌詞。

患有橡皮人症候群的卓雨萱坦言，雖可輕易彎曲手指，但她不會這麼做，以免傷害自己的身體。

找到工作可減輕負擔

待業的卓逢慶，剛找到回收汽車零件舊貨工作，月入約2000令吉。

卓逢慶說，他在朋友協助下找到這份工作，希望可減輕家中負擔，如月租與水電費近千令吉，不包括其他開銷等。

他育有3個孩子，目前與雨萱和幼子同住，至於已離婚的妻子和不與他同住的長子，他不願多談。

「我開始工作後，當幼子上學時，只剩雨萱獨自在家。我不讓她搬很重物品，但她會掃地與洗碗等。」

卓逢慶說，雨萱被診斷患橡皮人症候群時，被告知其病無法根治且生命存活率低，需滿21歲時進行心門手術，才更安全地延續生命，惟目前受骨骼側彎影響，出外需穿戴骨外固定器，避免脊椎側彎惡化。

卓雨萱平日在家，是通過智慧型手機上網。

卓逢慶（左）希望今年除夕夜，帶女兒卓雨萱（右）與幼子卓東霖，出外吃個團圓飯。

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