4月2日對大陸江西一個6歲農村女孩葉語欣(欣欣)來説,是一個重生的日子,她有機會徹底治療「重型地中海貧血」,結束每15天輸血一次維持生命的日子。
有人骨髓配對成功,也願意捐獻,沒想到在欣欣開始化療6天後悔捐,讓欣欣一家人瞬間掉入無底洞,而欣欣更崩潰痛哭:「我想健康」!

(圖片來源:梨視頻微博影片截圖)
根據陸媒報導指出,2013年1月,欣欣在出世70多天後被確診患有「重型地中海貧血」,骨髓配型成功,她就有希望健康起來,否則,她就必須靠著輸血和去鐵治療與維持發育。
葉先生夫婦從女兒被診斷出重疾那天開始,就已經發誓:「只要醫學上有治療的方法,再苦再累也要給她治下去。」
於是,他們就在骨髓庫建檔,幫女兒找到相合的骨髓配對者。欣欣的妹妹生下來之後,也進行了骨髓配對,可惜沒有成功。

(圖片來源:梨視頻微博影片截圖)
葉家並不是富裕之家,欣欣每個月的輸血開銷為數百元人民幣,這對家人來説是一個沉重的負擔。爲了讓欣欣存活下來,葉先生在深圳務工,葉太太就在家做手工,讓家中老輩幫忙帶欣欣去深圳醫院輸血。一家人就這樣過了6年……。
據悉,「中華骨髓庫」在2017年10月時通知葉家,表示骨髓配對成功的消息,並敲定在2019年4月2日進行骨髓移植手術。
葉家耐心等待終於等到了那個人,一家人都欣喜若狂,之後開始為人民幣40萬元(約183萬元新台幣)的醫療費用奔波,終籌得30多萬元人民幣給院方做押金。

示意圖,與本文無關。(圖片來源:YouTube影片截圖)
葉家同時也負擔捐獻者的一切體檢及採集幹細胞等費用,約5萬元人民幣(約新台幣23萬元)。
移植日前越來越近了,葉先生夫婦提前7天陪同女兒住進廣州兒童醫院「移植倉」,接受6天的術前化療。欣欣被剃光頭髮後,顯得更加瘦了,葉先生心疼表示:「我小孩一路走來,受的罪太多了。」
連負責醫生和護士也讚說,「沒遇過這麼乖的小孩子,做化療不哭不鬧,很配合。」

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當大家默默地倒數重大日子的到來之際,葉先生在3月29日晚上收到了醫院的簡訊,內容透露骨髓捐獻者悔捐,建議維持原先的輸血和去鐵治療,讓他們備受打擊!
隔日,欣欣知道供者悔捐之後,瞬間崩潰哭訴:「我想健康。」
據了解,廣州兒童醫院第一次遇到患者開始化療後悔捐事件,但是,基於捐獻者已簽署「志願捐獻造血幹細胞同意書」,而且其中也沒有關於臨時改變主意的約束性條款,因此法律責任可以追究,更不能進行道德綁架。

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此外,醫師也呼籲,民眾應該在答應捐獻骨髓前做好心理建設與謹慎思考,因爲悔捐的行爲對患者家屬來説是非常大的打擊。
據悉,葉先生透露中華骨髓庫已經找到第2位骨髓捐獻者,不過欣欣才做了化療,需要恢復自身的幹細胞,估計一年後才能接受移植。

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