父子接連遺傳病病發不良於行,母親拿出畢生積蓄改造房子,經設計師一改讓無數都暖哭了!

Aimeeco ...| 2018-03-16| 檢舉

 

 

 

 

父子接連遺傳病病發不良於行,母親拿出畢生積蓄改造房子,經設計師一改讓無數都暖哭了!

 

 

郁女士怎麼也不曾想到,命運會跟自己開這麼大的玩笑。

 

 

 

 

身為婚檢員的她,自己結婚卻沒有做婚前檢查。

而丈夫對她隱瞞了遺傳性家族病史:遺傳性共濟失調。

遺傳性共濟失調,症狀跟漸凍症類似

 

 

 

 

直到婚後生子,丈夫的病症發作,從一開始走路搖搖晃晃,到最後生活完全不能自理。

 

 

 

 

因為這一時的疏忽,讓她以後幾十年的生活軌跡,徹底改變。

 

 

 

 

從1999年丈夫喪失工作能力,到2016年丈夫病逝,郁女士白天上班養家,晚上還要照顧病重的丈夫。

 

 

 

生活的重擔幾乎耗盡了這個女人全部的精力,但她依舊無法保證愛人的生活質量。

病重的最後兩年,為了避免頻繁摔倒,躲過下樓的13階樓梯,她只能忍痛將丈夫安置在窄小、潮濕的4㎡(1.2坪)地下車庫裡。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

更讓她痛心疾首的是,還沒等她緩一口氣,這種遺傳率高達50%的疾病,在兒子小李19歲時突然降臨,比他父親整整提早了14年。

本是品學兼優,考上重點大學,還要被學校保送研究生的兒子,因為這個病,一切都沒了。

 

 

 

前半生照顧患病的丈夫,後半生照顧患病的兒子,這位被生活蹉跎、被命運捉弄的母親,沒有一句怨言,不博任何同情,她只是希望拿出所有10萬元(約台幣46萬元)積蓄,改造46㎡(14坪)的房子。

 

 

 

 

給自己孩子一個不怕未來的家,讓他的餘生多一些便利。

 

 

 

 

這個訴求聽起來簡單,可是考慮到小李的疾病4年一個階段,總計20年的病程週期,以及媽媽今後的養老,種種問題疊加,著實不易!

 

 

 

 

普通又特殊的改造需求,讓日本一級建築師,有著「神之手」之稱的本間貴史都頗感頭疼,如何完成一個能安全使用至少20年的家?

巨大的壓力下,早已戒菸成功的本間貴史,再次復吸,天天靠抽菸解壓。

年輕時的本間貴史

 

 

 

可這個名副其實的工作狂,絕不會輕易投降,為了真切地感受客戶需求,他幾次三番來到委託人家中。

 

 

 

 

懇求小李的母親放心,讓她去上班,自己照顧小李。

 

 

 

 

在照顧小李的過程中,他細心地觀察屋子的每一處細節。

從年久失修,隨時會掉落的瓷磚。

 

 

 

 

到親身感受輪椅進出狹窄的屋門

 

 

 

 

再到觀察小李每天復健4小時的場所

 

 

 

 

小李曾目睹父親發病後期生活不能自理,幾度想自殺的情景,他說:「我害怕未來,但我不會自殺,我不會拋下我媽媽。」因而每天堅持4小時復健訓練。

甚至如廁時的扶手

 

 

 

 

在了解到小李和母親的種種不便後,他沒有急於馬上動手改造,而是跑到醫院,特意去了解遺傳性共濟失調症。

 

 

 

結合小李父親的發病史,他花了幾天時間,一絲不苟地整理出症狀漸進表。

 

 

 

 

也難怪這位有愛的設計師,讓觀眾數次落淚,「一檔改造節目,活生生把我看哭。」

 

 

 

 

他還專程飛回日本,跑去大學請教復健老師,為小李訂製復健操,把講解書裝訂成冊,刻成CD,親自傳授要點。

 

 

 

 

一切的一切,只因本間貴史曾告訴自己:設計要比媽媽更細緻地去考慮。

 

 

 

 

而小半年的改造施工下來,他真的做到了。

沒有華麗的裝飾,一切以實用、安全、專業、貼心為目的。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

出行

雖然住在二樓,上、下樓僅有13階階梯,但這13階階梯對於行動不便的小李來說,彷如天塹。

想要方便上下樓,電梯必不可少,然而電梯廠商內心卻十分抗拒:這實現難度太大了!

 

 

 

 

一樓到二樓裝電梯,距離越短,難度越大,不過設計師絞盡腦汁,匠心獨運地解決了這一難題。

 

 

 

 

電梯在一樓時,頂面與二樓地面持平。

 

 

 

 

但細心的人肯定會問,如果這時電梯升起,站在二樓電梯頂面的人怎麼辦?

 

 

 

 

別擔心,巧就巧在這裡,設計者在地板蓋下方四角,加了4根彈簧,每當有人站在上面,會觸發限位開關,電梯停止運行。

注意觀察電梯頂蓋的彈簧

 

 

 

 

如廁洗澡難題

小李的父親病重後期,從浴室門口到馬桶幾步的距離,都寸步難行,而妻子白天又要上班養家顧不上,萬般無奈他就只能待在浴室裡,一待一整天。

連設計師都表示難以置信,反覆跟郁女士確認:「真的要待一整天嗎?」

 

 

 

 

為了讓小李父親的「悲劇」不再上演,設計師增大衛生間的面積至9㎡,而且實現如廁、盥洗、淋浴三分離。

 

 

 

 

同時無障礙設計,能夠確保輪椅順利出入。

特別安置的固定淋浴凳,不滑也不冰。

 

 

 

 

安全綁帶,則能保護小李不會摔倒。

 

 

 

 

兩側的淋浴裝置,既起到一定的支撐作用,也能讓小李獨自一人完成清洗,大大減輕了母親的壓力。

 

 

 

 

最絕的要數天花移動位移器。

本間貴史在親身測試

 

 

 

 

考慮到小李後期病症加重,無法走動,連接臥室、衛生間等各個房間的位移器,可以確保小李在無法自理時,也能移動自如。

 

 

 

 

全屋扶手設計

在和小李共同生活的日子裡,細心的本間貴史記錄下小李的生活動線,並為此獨家訂製了全屋扶手,確保扶手「唾手可得」。

 

 

 

 

臥室,客廳,廚房,衛生間全都按照合理的角度,合適的高度裝上扶手。

 

 

 

 

連安裝師傅都感嘆:以前也裝過扶手,但從來沒像這次一樣,所有房間的扶手都不一樣。

 

 

 

 

開合自如的雙人臥室

施工期間,母親和小李提出:希望各自的臥室獨立。

這一下讓設計師愣住了,本來考慮到小李的病情,需要隨時隨地照顧,為了方便起見,就直接住一間大臥室。

然而孝順懂事的小李卻提出:媽媽上了年紀,睡眠淺,他夜間經常咳嗽,一有動靜媽媽就會醒,白天媽媽又要上班,怕她體力不支。

 

 

 

 

這一要求雖然突然,但合情合理。

 

 

 

 

沒過多久,本間貴史就拿出折疊門加隔音窗簾的設計,白天拉開行成一間大臥室,晚上一拉,則成為獨立的兩個空間。

 

 

 

 

別小看這款窗簾,本間貴史為此又飛赴日本挑選,窗簾的壓克力塗層可以起到極好的隔音效果,小李咳嗽90分貝的噪音,在媽媽屋裡被減弱到30分貝。

 

 

 

 

其他暖心設計

臥室裡隱藏的取水點,是設計師在跟小李吃飯的過程中,發現他容易嗆咳,特意設置。

 

 

 

 

看到這母親哽咽了:「要是你以後不能走路了,就不用到廚房打水了。」

 

 

 

 

特製床鋪,可升可降,可波動起伏,好讓小李調整到最舒服的位置。

 

 

 

 

防滑的地面,可以確保小李不會輕易滑到。

 

 

 

 

即便滑到、摔倒,用五金支架架空的地板,也讓地面充滿彈性,大大減輕摔倒的疼痛。

 

 

 

 

就連最不起眼的地毯,也採用緩衝設計,而且奈米地毯極易打理,沾上髒污一擦即淨,大大減輕了母親的家務壓力。

 

 

 

 

感應的水龍頭,則有效防止了油污。

 

 

 

 

先前的前後拉門,為了方便以後小李做輪椅時方便開門,全部換成移門。

 

 

 

 

隔音,氣密性極好的窗戶,削弱了外界的噪音,讓小李和母親都能安靜地休息。

 

 

 

 

下拉式的掛衣桿,讓母親不用再踩著椅子,冒著極大危險取東西。

 

 

 

 

 

 

 

此外就連水電費開支這種小細節,設計師都考慮進去,特意安裝太陽能與燃氣熱水器並聯,有效節省了家庭開支。

種種小細節,不一而足,以至於小李看後激動地忍不住大哭,而觀眾看後不是對日本設計師的偏見,反而是對其細緻的匠心感到由衷地敬佩。

 

 

 

正如節目最後而言,「自助者,人恆助之,不管未來多難,有你,有我。」

母親為了改善小李的生活環境,拿出所有積蓄。

從小懂事、成績優異的小李,為了少讓母親操心,延緩自己的病情,每天花4小時復健練習。

不求可憐,不博同情,母子二人的互諒互助,自強樂觀。

明知災難有一天終將來臨,卻依舊無怨無悔地感恩生命。

 

 

 

 

而這樣溫馨的愛也在節目組和設計師之間流動。

節目組分文未取,退還了全部10萬元裝修金;設計師則為小李建立了一個銷售平台,銷售他的紙貼畫。

 

 

 

 

 

 

 

本間貴史則成為第一個購買小李畫作的人。

 

 

 

 

「雖然你生病了,但你依然可以靠自己的雙手去創造未來。」

 

 

 

 

自始至終,設計師都把小李當正常人看待,雖然滿屋都是獨特訂製,但他本意都是想盡量讓小李獨立完成正常的生活。

 

 

 

 

好的設計,為人而生,以人為本,讓人活得更有尊嚴。

這或許正是人本精神,獨特而又可貴的存在。

文章來源: https://www.twgreatdaily.com/cat105/node1869895

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