「一出生就是健全的寶寶,該有多幸運。」
小編以前對殘疾人這個名詞絲毫沒有任何概念,因為生活中很少能接觸到他們,可能是因為怕給別人造成麻煩吧,也可能是恐懼面對陌生人的有色目光。但不管出於什麼理由,他們所遭遇的一切,總能喚醒我心中強烈的生存希望。
我們是一個健健康康的完人,沒有任何缺胳膊少腿等病狀,可在面對挫敗、困難的時候,往往表現得併沒有他們那麼樂觀和堅強。
前不久,小編看到日本一個患有「無臉症」的女孩,被她的故事深為感動,今天分享給大家,希望能夠傳遞這份勇氣和愛。
這個女孩名字很好聽,叫山川記代香。
今年24歲,正值青春年華最好的年紀,然而卻遭遇了一般少女難以承受的生命之重。
山川記代香所在的家庭,父母兄妹都很健康,沒有任何缺陷遺傳基因。
可偏偏就在山川記代香身上發生了不幸。
據媽媽回憶,當時在生下記代香的時候,家裡人的氣氛怪怪的,大家的臉上並沒有浮現往昔的笑容,也沒有讓我看生下的寶寶。
初次見到記代香的特殊模樣時,媽媽一陣沉默之後頓時哭得泣不成聲,心情極其複雜。
這恐怕是每個父母最不希望看到的事情。
「懷胎十月生下了她,我覺得很有意義,所以無論如何,都要把她培養成人。」媽媽哽咽地說道。
這一切才是噩夢的剛剛開始。
雖然家裡人逐漸接受了不爭的事實,但是世人對於記代香並沒有做好迎接的準備,反而使她飽受非議。
自打入學以來,記代香就一直戰戰兢兢地活在同學們異樣的目光裡。
隨著年齡的增長,記代香也注意到了自己的長相和其它同學明顯格格不入。
每次出門她都會攜帶口罩。
摘下口罩,我們可以看到,她的頰骨和鶚骨發育不全。
這種症狀在學術上被稱為「特雷徹·柯林斯綜合徵」。
因為臉部骨骼發育不全而導致的先天性缺陷,患者通常下巴短小、低顴骨,嘴巴變形,發音口齒不清等多重障礙。
記代香從兩歲開始就一直在做手術。
「一開始她的兩隻耳朵幾乎不成形狀,後來經過一系列手術,將身體其他部位的軟骨移植過來才解決的。」
記代香三歲的時候,胸前就必須要著骨傳導助聽器,用以幫助她和外界更好的接觸和溝通。
所以每次她接打電話時,聽筒都會靠近胸前的助聽器,而不是耳朵。
不過即使佩戴了助聽器,記代香在和別人交流的時候也很難清晰、完整地表達自己的觀點。
因此,在同學眼中記代香成了「怪物」。
上學期間便不斷有人找茬,甚至在她回家路上專門圍堵,嘲笑記代香。
紙包不住火,在老師和學校其他同學們知道這件事後都表示同情。
「她沒什麼不同,只是我們的朋友。」
媽媽從學校那裡得到消息以後,鼓勵記代香「不如你自己去跟大家說清楚。」
這是她從未曾想過的,要知道對於不擅長溝通的記代香而言,在學校那麼多人面前發表言論是多麼困難的事情啊。
但是在媽媽的堅持要求下,她內心的想法也逐漸發生了改變,「那就試試看吧!」
於是記代香跑去向班主任尋求幫助,希望學校領導可以給她一個機會。老師們對此都表示支持,在他們的共同努力下,記代香終於站上了體育館的講台,在全校700名師生面前做了演講。
「我是高三六班的山川記代香,患有先天性無臉症...」
「雖然我也很討厭自己的長相。」
「不管我做什麼,都會受到別人的指指點點,我真的很難受。」
「為什麼光是看見我就會覺得可怕呢?」
「到目前為止,我做過了無數次大大小小的手術,一直在默默忍受。」
「為什麼非要對我說出那麼難聽的話呢」
「今天,我既然站在這裡,就想和大家說清楚關於我的事情。」
「我發現站在這裡會讓人變得更堅強起來,我相信在今後的日子裡我也能夠做到。」
「就算上了大學,我也會勇敢地讓大家了解我這種疾病。」
全場一片安靜,大家都在認真的盯著台上的那個閃閃發光的女孩,直到演講結束。
據班主任老師回憶:「學生們都哭了,我也哭了,哭的渾身顫抖」
同班的朋友說:「她能夠自己說出來,真的很堅強!」
而媽媽晶子全程都躲在體育館另一旁,在心底為記代香加油打氣,「我一輩子都忘不了那個場景。」
記代香說:「從那之後,感覺變得更堅強了。」
上了大學以後的記代香就像自己說的那樣,主動向朋友們展現出真實的自己。
「在迷惑找不到出路的時候,記代香給予了我很多幫助。」她的大學同學說道。
等到記代香大學畢業以後,她又做出了一個驚人的決定「放棄爸媽營造的安逸舒適圈,獨自離開家出去找工作。」
記代香說:「我想依靠自己的力量生存下去。」
為了幫助更多和她一樣患有缺陷的殘疾人,記代香選擇進入社會福祉課,負責相關的宣傳和服務工作。
對於這份工作,記代香說:「雖然很辛苦,但是很有意義。我想做個有用的人,哪怕微不足道。」
「真的很感謝身邊人的長久幫助和支持,我愛他們。」
現在,記代香已經開始工作獨立生活,像正常人一樣。
內心也是非常少女
粉色計算器和漸變珍珠手機殼
特別喜歡hello kitty
房間裡也到處都是粉紅色
並且活得認真、精緻,從頭到腳打扮的一絲不苟。
當記代香領到第一筆薪水時,她便請了爸爸媽媽和親戚們吃壽司。
全家聚在一起,為她的成長和變化舉杯慶祝。
等到快結束時,記代香還為家人們準備了驚喜:自己熬夜製作的一個小短片。
看完以後,全場淚目。
「多虧了記代香,我和媽媽也成長了很多。」
「雖然感覺很討厭,但只要克服了這個困難,就會迎來彩虹」—記代香
最後讓我們給這個女孩點個好看!你是最美的!
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