有人說,老人不適合照顧自閉症孩子。
人們或許是出於種種顧慮,才會得出這種結論。比如,擔心老人觀念落後?擔心教育理論老舊?擔心過分溺愛孩子等等。
今天故事的分享者,是一位自閉症孩子的姥姥,像所有的長輩一樣,她努力用愛融化著這位墜入凡間的星星的孩子。
但她並不如人們想像的那樣。
面對這突如其來的打擊,她沒有選擇退縮,反而用盡全部力量給予孩子無限的支持,竭儘自己所能帶給孩子恰如其分的幫助。
這位堅強、樂觀、且勇敢的人,正給身邊所有人帶來正能量。(口述 / 明明姥姥)
1.「他好像和其他孩子不一樣」
第一次意識到明明不對勁,是18年正月,當時明明才一周歲。
小區的孩子相互都認識,平日裡,家長們會約個時間把孩子聚在一起玩耍,但明明不跟小朋友玩,他總是自己扶著東西走開;當別的小朋友都站在一起吃準備好的零食,他拿著零食又獨自離去。
另外,明明還不會走路的時候,他扶著家裡的沙發、扶著家裡所有的東西掂著腳走路,慢慢我就感覺不對勁了。
我連忙上網搜,看著網上的描述,我開始擔心起來,我問明明媽:「咱家孩子是不是有自閉症傾向啊?」
2.「得知結果的那刻,世界全塌了」
春節我回了一趟老家,明明媽獨自照顧他,有一天特別著急地跟我說:「媽,不行啊!他沒有呼名反應!」
這時我們已經意識到事情的嚴重性了,趕緊去兒研所看醫生,被告知確實有自閉症傾向。
我們哪裡敢相信啊!
沒人願意相信這個事真的會降臨到自己孩子頭上。
我們不死心,又去北大六院掛號,當聽到醫生說讓我們趕緊干預的時候,我覺得這世界塌了,真的全塌了……
3.「一切都得從0開始」
明明的能力,一開始基本為0,認知、指令、一切都不行。
我們在第一家干預機構學了5個月零8天,卻只學會了「唧唧唧」、「拜」等幾個單音。當時急得不行,花了這麼長時間干預卻沒什麼效果,現在可是孩子干預的黃金時機,一天都不想耽誤了。經他人介紹,我們來到了北大醫療腦健康兒童發展中心。
剛上集體課的時候,他不想上就滿地打滾、哭個不停,情緒說鬧就鬧!
作為家長,當時的那種無助、難過,只有自己知道。
4.「每天都會給我新的驚喜」
慶幸的是,明明正在一點點進步!
最近,他又給我一個大驚喜,給我高興壞了!
有一天,我們倆散步回來,路過樓下商店,我以前總是去那給他買冰棍吃,他特別愛吃冰工廠。
那天他到那裡就停下了,我說「明明,咱回家,咱家有!」但他抱著冰櫃死活不走,他不走我就走了,於是他也跟過來了。但是剛走了兩米,可能又覺得「姥姥不給我買,我還得回去!」所以他又回到了商店。老闆對他說,「姥姥昨天晚上已經給你買了,家裡冰箱有!」他還是不相信。
這個時候,大家都不給買,他怎麼辦?
對面有一個老闆在整理攤子,他直接走過去拽著人家胳膊,讓老闆給他買。
當時我特別激動——他可以求助別人了!
這就是一個驚喜,說明孩子有進步!以前他哪裡會懂這些?!
其實,孩子每一個小小的動作,我都會特別感動。因為他跟正常孩子不一樣,他每一個進步都經過了反覆的練習,他付出比常人成倍的努力!
5.「我也很超前的,什麼都去學」
別看我學歷不高,但是我這個老太太也挺超前的,我自學了很多東西,不懂的東西我都會上百度搜。比如ABA、DTT之類的,原先我都不懂,都是自己慢慢學的。
好多家長都認為男孩子就是發育晚,因此耽誤了早期干預,但是我不認為。
因為他的行為問題已經出現了:八九個月的時候,明明扶著小區的欄杆踮腳尖走,那時我就發現端倪了,一周歲的時候更確定了我的想法!
有人說,「阿姨,你家明明干預得早了,兩周歲以後干預正合適!」我就納悶,醫生老師都說越早干預越好,他們怎麼不理解呢?!
我從來沒有系統學過家庭干預,我完全是每天陪著孩子上課,眼睛看著、耳朵聽著、跟家長們交流。
今天早上我給明明沖奶,我說「明明,奶瓶!喝完了就放桌上!」他看見沒地方放了,就放在地上。我又說「明明,把奶瓶給姥姥!」然後稍微點一下他的後背,他馬上就把瓶子放到了我手裡。
你看,我們的努力還是沒白費,是不是?
6.「我做的還不夠多」
我沒有什麼文化,我沒法為孩子做太多,但是我可以教他桌面上的東西:
我可以告訴他哪個是水、哪個是表、廁所門怎麼關等等,等他都會做了,我就誇他「明明,你真棒!你會開門啦!」他聽完就會回頭沖我笑,他心底里明白「姥姥誇我了」!
雖然明明現在的語言進步緩慢,但是我們可以一步步來。
隨著年齡的增長,在大家的幫助下,他所學的東西已經儲存在記憶里了,等將來他需要使用的時候,都能爆發出來。
明明的姥爺常常說我做的已經夠好的了!但我總覺得我還虧欠明明,我真的做的還不夠!咱們能做到什麼程度就做,我也只能做這些了。
還有往後餘下的時間裡,我也還是會這麼做,學我能學的,教我能教的。
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7.「別人無法理解我的努力」
儘管我一直努力為孩子創造更好的進步,但卻無法得到周圍人的理解。
我家親戚說我是「神經病」。
有時候我給他們發視頻,孩子在家裡蹦蹦跳跳的,做一些我們教他的任務,他們看了就說:「你看,孩子不挺好的嗎?你這是神經病,一個月花那麼多錢,你家有錢呢?」
我說:「你們懂嗎?你們不懂!因為你們沒帶過孩子,你們不知道!」
有一次,我妹妹跟我說:「別人叫孩子,一叫馬上就過來了,怎麼明明沒有反應呢?」這不都是問題嗎?
如果他僅僅是語言發育遲緩,你叫他的話,他會看你的!你讓他把水拿過來,他會聽你的指令,只是不會表達而已。
8.「我也崩潰過,想過要放棄」
前兩天明明鬧情緒,我也跟著情緒不好,那天真是不想活了。
我和明明姥爺說「我不能活了」,明明每天給我折磨的都不行了,誰他都不找,就找我一個人。
他從生下來就是我照顧,一直都是我帶大的。
在我家,我是媽媽的角色,媽媽是姥姥的角色。家裡這四個大人在這坐著,明明誰都不找,就過來撕我、拽我、打我,其實就是對我產生情感依賴了。
明明的爸爸想過要放棄,可是我不同意,不管怎麼樣也要扛過這一年。
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我前陣子也快要對明明失望了,我差點就放棄了!可是他媽媽堅決不放棄,她說「媽,咱們攢一點,咱們得借個十多萬,攢一年。要不然,明明的黃金時光都用上了,到現在卻錯過了就太可惜了……」
你們不知道,我比誰都焦慮,我們家焦慮的是我。但每次我焦慮,明明就跟著焦慮,要不怎麼說孩子隨家長呢?
我們一吵架,他能聽出來,他能懂,馬上就鬧情緒了,因為他不想聽我們吵架的聲音。所以家長們一定要注意在孩子們面前控制情緒,因為情緒是會傳染的。
9.「我看到了希望」
雖然我現在很樂觀,我對明明有信心,但是如果有一天我沒有錢往裡砸了,我真正離開干預機構的時候,我就不是這個心情了。
那是深深的無助,前面沒有盡頭,我看不到光了。
現在我在機構里,好歹每天我能看出一點點希望,到了那時候,就真是沒有希望了……
所以,我常常會說,但願老天爺開開眼,打開一個響雷給他震開!
10.「總有一天他會做到」
我眼前最大的希望就是,當我說「明明,姥姥要喝水!」他就能把水杯遞給我。我把錢給他,他能自己去買根冰棒、吃根烤腸。
現在走在外面,我總是告訴他:「明明,這是車,要躲開!那是狗,這是貓!」每天都不停地在他耳邊重複這些話。
總有一天,他會知道貓狗是什麼、哪裡有危險不能去,我相信他會做到。
11.「等我老了,你要學會獨立」
我還能活多少年呢?等姥姥老了,他也20多歲了。
我對明明的要求不高,我就希望孩子能自理,我不需要他掙多少錢。我不期望他能考什麼大學、找多好的工作!他能上個普小,我就知足了。
我最希望,當他成長為20多歲的小伙子時,他能自理,能有一份簡簡單單的工作養活自己,能獨立生活,我也就知足了。
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