剛在星期天慶祝18歲農曆生日,卻來不及慶祝8月5日的陽曆的生日,患罕見疾病,身軀如15個月大的女嬰,「長不大」的女生昨晚在醫院去世。這名女生是張佩珊,她患上黏多醣症第三型(Mucopolysaccharidosis,簡稱MPS III),影響到她的中區神經,使到她的身體無法長大,被「困」在一個15個月大女嬰的身軀。
新加坡「拇指」姑娘張佩珊自小患上罕見疾病,自4個月大以來身體就停止成長。本月初她感到身體不舒服而入院,但還是在昨日下午病逝,等不及慶祝8月5日的18歲生日。
據海峽時報報道,張佩珊在4個月大時就患上罕見疾病,不僅身體停止成長,還奪去她自行行走和呼吸的能力。在父母不離不棄的照顧下,她頑強活到17歲。
佩珊在上周日在親朋戚友的陪同下慶祝農曆生日,但拒絕拍下任何照片。她的母親說,佩珊非常期待8月5日的18歲生日,希望能把拍照和錄影的機會留到當天。
為了照顧佩珊,佩珊的母親在佩珊9個月大時放棄銀行職員的工作來照顧她。數年前醫生曾告訴佩珊的父母,佩珊將難以活過青年期。他們一家也因佩珊多次住院和手術而苦苦掙扎。
不過這一切並沒阻止佩珊畫畫和彈鋼琴。她的一幅水彩畫曾刊登在慈善組織彩虹學會的20年紀念特刊的封面。2014年,她也在Beautiful Mind基金會在新加坡藝術學院舉辦的音樂會中表演。
她的父親則表示,他們一家人一直是3個人一起生活。現在她走了之後只剩他們兩人,一時不知要怎麼做。
佩珊在7月4日入院後,佩珊的病情有改進,她的父母原本希望她能夠出院。不過她的病情在昨天凌晨惡化,難以呼吸和體內氧氣含量過低。最後醫生注射嗎啡,讓她得以平靜的離世。