小女孩天生金魚眼,最大的願望是不嚇到別人

@ 2016-05-29

印度一名女童患上罕見遺傳病,天生眼窩很淺,眼睛像金魚一樣突出。她知道自己樣貌異於常人,唯一心願是接受治療令自己好看一點,不再嚇到別人。

七歲女童古麻里(Shaili Kumari)因遺傳病克魯松氏症候群(Crouzon syndrome),頭骨過早融合以致眼窩很淺、眼睛突出以及無法聚焦同一方向。她有時還會眼痛、頭痛,要媽媽陪伴左右敷暖包舒緩,情況一直沒好轉。

一般患者會在18個月大時接受治療,但因古麻里家貧無法到大城市就醫,錯過了黃金治療時間。她從小到大都因為外表飽受欺凌,無法上學;在街上碰到陌生人,無論是大小還是小孩都會嚇一跳。

「當我從鏡中見到自己時會很難受。我有時會想如果自己跟弟弟或姐姐長得一樣就好了,之後我會開始唱歌跳舞,盡可能令自己沒空想。」古麻里也知道自己情況特殊,最大心願是自己外表好看一點;另一個更「貪心」的要求也不過是每個小孩應有接受教育的權利而已:「我真的很想上學,長大當醫生幫助情況像我一樣的人。」

幸而一家人都很疼愛古麻里,姐姐對她保護有加。有次她要剃頭治療,姐姐也陪她剃光頭,一同遭村內小朋友恥笑。只是媽媽每次見到古麻里嚷著想上學時內心都會很痛苦:「她問我將來會不會像其他孩子一樣正常,我無法給她答案。身為母親,見到子女這樣,實在是一種煎熬。」

當地一個慈善組織知道古麻里情況後,轉介她到全國最頂尖醫院之一的德里AIIMS檢查,可是情況不太樂觀。發言人指出治療涉頭骨及雙眼,非常複雜,可是世上有相關經驗的醫生絕無僅有。


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